I modi per dire che è andata bene: la grammatica del cancro

con il dottor V. 

E' andato tutto bene, per fortuna è un po' di anni che va tutto bene. Bene, bene, bene, bene. Posso stare qui a riempire la pagina con quest'unica parola.

La grammatica del cancro è essenziale, fatta di pochi vocaboli, di tanta forza, di tanto sentimento, di tanta fortuna, di tanta ricerca e di tanto lavoro. Bisogna dare tutto per rendersi conto di averlo dato. Ma non basta. Per questo i pazienti oncologici sono speciali, perché lottano sempre senza sapere come finirà.

Bene, tanto, tutto, sempre.

Solo quattro parole. Ma messe insieme sono la formula che ci permette di andare avanti. Passato un controllo, ce ne sarà sempre un altro.

Siamo abituati ai controlli ma non ci siamo ancora abituati a sentirci dire bene, bene, bene.

La visita finale è il resoconto del percorso degli esami (che dura qualche settimana). 

Non ripeterò la filastrocca ma sono tanti, impegnativi e ti consumano.

Di molti ne conoscevo già l'esito e mi ero tranquillizzato, ma del più importante, dell'asso di quadri a scopa d'assi, quello del midollo ho conosciuto solo oggi il risultato. Commentato dal dr. V. con la solita serietà e con molto affetto.

Siamo diventati grandi insieme direbbe Baglioni (anche se a me Baglioni non piace); fratelli di sangue, visto che non c'è nessuno che conosce il mio meglio di lui.

Nelle settimane precedenti l'incontro con il medico si vive in un'apnea costante a bassa intensità.

La grammatica del cancro, ognuno dalla sua parte della scrivania, la conosciamo entrambi benissimo.

Lui sa rassicurarmi e tranquillizzarmi, certo con gli esami che vanno bene è facile. Ma era lo stesso anche quando non andavano bene. Per parte mia cerco di fare sempre domande su come sto, su come vanno le nuove terapie, che per il mieloma migliorano in continuazione. Mi piace informarmi, capire cosa mi è successo e come si affronta oggi, dopo 13 anni, questa malattia bastarda perché asintomatica.

Ogni viaggio all'Istituto ha un impatto sulla mia anima, quale che ne sia il motivo, dal ritiro di un'impegnativa a un ciclo di esami e , quando c'erano, le cure. Mi rivedo nei pazienti che lo frequentano, che aspettano, che aspettano, che aspettano qualcuno o qualcosa capace di cambiare il corso della loro vita. Che possa dargli pace. Spesso accade, ma non è automatico.

Mi rivedo in quelle attese interminabili, il tempo, quando stai male ha una sola dimensione: l'eternità.

L'esperienza delle tante attese, delle tante informazioni, dei tanti visi della sala di aspetto ti aiutano a comprendere meglio il perché dell'aspettare. E certamente in questo caso non è vero che l'attesa è meglio del desiderio che si vuole realizzare. Perché il desiderio è uno solo: la sopravvivenza.

Il senso di pace che si prova dopo un controllo andato bene è meraviglioso, tuttavia ci sono delle implicazioni psicologiche legate all'ansia, alla paura che possa non essere vero.

Il timore che il prossimo giro possa essere più complicato non ti molla mai, mai, mai, mai.

Quella del cancro è una grammatica senza sfumature.

E' la grammatica condivisa da chi frequenta le oncologie, da chi capisce che il cancro è una malattia e che fa parte della vita, non solo di quella di chi è malato. 

A non capirlo, spesso, invece, sono coloro che si sentono invulnerabili. E ce ne sono.

Trattate bene gli altri e fatevi trattare bene, non sottomettiamoci al lavoro, non è il nostro dio. Non sottomettiamoci alle false verità.

La felicità è sentirsi dire che va tutto bene, non però con una risposta generica a una domanda generica, ma dal tuo dottore che ti conosce come nessun altro. E Vittorio mi ha sempre detto la verità.

 Il paradiso si fa riconoscere come paradiso soltanto quando ne veniamo cacciati

(H. Hesse)

Mi è successa una cosa molto speciale, sono stato invitato a leggere delle cose che ho scritto su Milano e sul Cancro. Grazie a Marco S. e Cibario con cui abbiamo raccolto dei fondi per l'Istituto dei tumori. Qui c'è il video di quel momento lettura Cibario
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Guerrieri pacifici

Il cancro può essere capito fino in fondo da chi ci è passato, non vicino ma dentro. Se va bene ti cambia la vita, se va male se la prende. Il cancro è un eccellente misuratore della realtà, ti riporta non sulla terra ma all'inferno. Il cancro spiega che ci vuole culo nella vita. Che non sempre c'è una seconda possibilità​. Dice che non è vero che se uno si impegna poi il risultato arriva. Spiega tante cose. L'esperienza è durissima. La felicità si tocca e si sente con tutti i sensi, seppur provati dalla chemio. Il cancro ti spiega che ci sono persone che si danno da fare per salvarti la vita, mentre ci sono persone che con una parola te la rovinano. Il cancro devasta, non chiedo che tutti capiscano, ma almeno che parlino a proposito. La parola cancro va pronunciata perché il cancro si può curare. Anche se le cure sono lunghe. L'unica cosa che so è che bisogna provarci sempre, consapevoli che il risultato potrebbe non arrivare. 
Siamo guerrieri senza armi, silenziosi e pacifici.
Ma lottiamo, sempre. Sino in fondo.

Ho scritto anche questo articolo sul lavoro se vi va potete guardarlo http://www.glistatigenerali.com/occupazione_precari/alla-ricerca-del-lavoro-perduto/

un abbraccio fratelli

E' andata anche stavolta

L'Istituto dei tumori di Milano a dicembre si colora di Natale, c'è un po' più di rosso in giro, i banchetti delle associazioni sono pieni di regalini da acquistare.
I bimbi del settimo piano hanno fatto un video in cui cantano una canzone. 

Anche dove si soffre, a Natale, si vede un po' di allegrie in più.
E un mare di gente, tantissima gente. Sono tutti li perché hanno bisogno di aiuto, di una terapia innovativa o della parola giusta. Quella che li possa mettere in pace con l'anima e, di conseguenza, con il mondo che gira intorno.

Oggi questa parola di pace l'ho avuta io, ho avuto il dono di sentirmi dire che va tutto bene che gli esami sono a posto che l'immunofissazione è negativa, che la remissione è completa.

Mi sono sentito sollevato e spossato allo stesso tempo, aspettavo questo controllo da un po' di mesi, ero pronto, bisogna essere sempre pronti, anche se poi non lo si è mai sino in fondo. Tante parole mi giravano in testa, senza trovare quella giusta.
Invece oggi è arrivata la notizia che speravo. 

Una giornata speciale: il mio medico (nonché mio idolo assoluto) mi ha voluto abbracciare.
E' stata una sensazione meravigliosa, in quel gesto c'era tutto, dodici anni di conoscenza, di controlli, di buone notizie, di momenti difficili, di cure, di confidenze, di inquietudini, di terapie, di affetto. Abbiamo fatto un tratto delle nostre vite insieme. 

Lui ha sempre avuto le parole e i gesti giusti. Rotta la crosta iniziale,come per il branzino al sale, sono scorsi sentimenti, diagnosi, impegnative e ricette. Tutto in modo naturale. 

La sala d'aspetto è sempre più piena, il numero dei pazienti cresce, è tutto molto diverso da quando ho iniziato a frequentare il quarto piano. Più ambulatori, più medici, più ascolto.
E tanti cercano il mio dottore.

Per me andare all'Istituto è come rituffarsi nel liquido amniotico, li mi sento protetto, li riconosco la vita. 
Ovviamente è anche una ginnastica per lo spirito, poche ciance e molta essenzialità. 
E la meraviglia dei sorrisi degli infermieri che c'erano quasi 12 anni fa e che ci sono ancora mi piacerebbe raccontarla a tutti. Ho portato loro il cioccolato, come faccio ogni anno scramaticamente. 

Lo so benissimo, in tantissimi soffrono, in molti non sanno se ce la faranno nonostante le guide e le strade sicure. 
Conosco la sofferenza, molto di quello che sento raccontare dagli altri pazienti (la chemio, gli sciacqui, i ricoveri, gli esami) l'ho provato anche io, ho provato l'ago in vena e il liquido freddo. 

Non so come ho fatto a superare tutto, posso dire però che è stato molto faticoso.
Ho avuto molta fortuna e il mio senso di gratitudine è grande verso tutti quelli che mi hanno curato e che hanno vissuto insieme a me quei momenti infernali.

Bob Marley diceva: "Good friends we have, oh, good friends we've lost
Along the way." 

Purtroppo sono molti anche coloro che non ce la fanno, tra questi, recentemente Francesca (Wondy). E' sempre stata piena di entusiasmo, aveva scritto un libro in cui raccontava come aveva affrontato il cancro. Non ce l'ha fatta. 
Con lei mi ero scambiato qualche mail in cui ci siamo raccontati le nostre storie. Storie che non sempre hanno il lieto fine. Mi è spiaciuto moltissimo.

Il cancro spesso rimane nell'aria come la puzza delle cucine dei ristoranti che risalgono le cappe fumarie e ti arrivano in casa. E cambiare aria è difficile, ma ci si può riuscire. E ci si riuscirà sempre di più.

Sono molto dimagrito, tanti chili e sono arrivato a pesare come dopo il trapianto, la fatica e lo stress mi hanno segnato. E' stato un anno lungo e faticoso, ma non brutto.

Sulla natura stessa della felicità non si riesce a trovare un accordo, e le spiegazioni dei saggi e del popolo sono inconciliabili.
(Aristotele)

Io, oggi, in un abbraccio ho trovato il mio accordo con la felicità 

Fratelli per voi tutti Salute e pace 

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Sono arrivato alla fine del post 

Finalmente

La sorpresa è arrivata a freddo, avevo visto gli esami del sangue completi e pensavo di essere a posto. 

E invece, e invece, come il prezzemolo che ti rimane incastrato tra i denti ti infastidisce, l'esito dell'esame del midollo (quello che mancava  per chiudere il controllo) mi ha agitato.

Per quanto riguarda il mieloma, la mia malattia, era tutto a posto: immunofissazione negativa e remissione completa. 

C'era, però, qualche cellula che aveva deciso di rompere le scatole. E allora, dopo la visita,di nuovo sotto, con altri esami e altri accertamenti.
A cominciare dalla ripetizione dell'aspirato midollare.

Inoltre, erano apparsi altri fastidi e altre menate, non legate alla malattia, ma che comportano altre visite e altri dottori.

Ho fatto fatica.

Ho avuto, lo confesso, paura. 

Ma, come sempre, al mio fianco c'era il dottor V. dell'istituto dei tumori.
Ci ha pensato lui a rassicurarmi e a guidarmi in mezzo alle parole e ai numeri che segnano i verdetti.

Lui è stato il mio interprete e la mia guida, oltre che la mia droga (come potrei mai fare a meno di lui?).
E' come un compagno di liceo con cui poi fai l'università e che ti ha passato sempre il compito giusto, che c'è sempre stato. 

Idolo.

Il giro completo di esami è durato circa due mesi, tra quelli di routine e le ripetizioni. 

Finalmente si è concluso, in queste settimane ho ridotto i contatti sociali, ho visto e sentito poco gli amici. 
Ero in difficoltà anche solo a raccontare quanto mi stava accadendo.

La visita di chiusura è stata all'inizio di luglio; alla fine tutto è stato confermato, l'ottimo e il prezzemolo, ma sono un po' più rassicurato: i controlli riprenderanno la loro cadenza naturale e i valori strani che sono apparsi saranno tenuti sotto controllo. 
Tutto come al solito. Una normalità strana, ma è la mia normalità. Sono abituato alle accettazioni, agli esami, alle visite, ai dottori.

Almeno è finito il giro e posso sospirare.
Si ripartirà tra qualche mese. 

Nel frattempo ho compiuto cinquant'anni, un'età importante, un'età che sono contento di aver raggiunto.
Quando ho fatto i 40 ero a +60 giorni dal trapianto allogenico, mi reggevo in piedi con difficoltà e assomigliavo più a una larva che a un essere umano.

Li ho festeggiati con la mia famiglia. Tutti insieme. 
Come non capitava da anni. 
E' stato un regalo meraviglioso.

Inevitabile fare un pensierino a quanto mi è accaduto, al destino, agli strumenti che crediamo di avere per piegarlo al nostro volere. 

Ne ho vista di gente correre in cerca di affermazioni effimere, ebbrezze da un momento, sopraffatta dall'inquietudine di un'asticella sempre più alta. Pronta a subordinare tutto a una corsa, non si sa verso dove. Non credo verso la felicità, almeno la felicità che penso io, fatta di salute e pace.

Nessun limite da superare.

Basta l'esperienza di ciò che si è vissuto. 
Chi sta sempre bene, chi scambia l'aggressività e la furbizia con l'intelligenza, ha un concetto di limite molto verticale. 
Un concetto per cui non si arriva mai alla meta, perché si sposta sempre più alto. Così si consuma nell'inseguimento. 
E non si gode di niente:

  è "chi vive all'incrocio dei venti ed è bruciato vivo"

Io ho un concetto orizzontale di limite, dell'unico limite che l'essere umano ha: quello tra la vita e la morte. 
Questo limite l'ho visto. E, purtroppo, ho visto persone superarlo. 
Non è stato divertente.

Negli ultimi mesi sono dimagrito di oltre 12 kg per lo stress di quello che è capitato intorno a me. 

Tutto è stato faticoso. 
I miei si sono preoccupati. 

Lo stress lo conosco, ho firmato il consenso informato con le percentuali di sopravvivenza. Ho firmato per salvarmi la vita. E stavolta un eccesso di stress mi ha fregato.

Sarò per sempre grato a tutti, tutti quelli che mi vogliono bene e che mi hanno trattato bene. Ho imparato a riconoscerli.
Il cancro non dà l'immunità dagli stronzi, quelli ci sono sempre. 

E per non incontrarli ci vuole culo, come in molte cose della vita. 
L'idea che siamo artefici del nostro destino serve per farci sentire sempre in colpa, sempre desiderosi di qualcosa d'altro. Sempre in fuga dal presente. Sempre con un giudizio da subire.

Infine, la facilità con cui il sostantivo cancro si usa come una specie di aggettivo per equipararlo a qualcosa che mangia e distrugge, mi fa arrabbiare. E' vero il cancro ha queste caratteristiche ma in molti casi si può curare e, secondariamente, chi è malato di cancro non merita di vedere banalizzata la sua sofferenza/speranza.
La differenza ancora una volta la fanno gli uomini.

Sciascia aveva già spiegato tutto con una logica cartesiana:

« Io ho una certa pratica del mondo; e quella che diciamo l'umanità, e ci riempiamo la bocca a dire umanità, bella parola piena di vento, la divido in cinque categorie: gli uomini, i mezz'uomini, gli ominicchi, i (con rispetto parlando) pigliainculo e i quaquaraquà… Pochissimi gli uomini; i mezz'uomini pochi, ché mi contenterei l'umanità si fermasse ai mezz'uomini… E invece no, scende ancor più giù, agli ominicchi: che sono come i bambini che si credono grandi, scimmie che fanno le stesse mosse dei grandi…E ancora più giù: i pigliainculo, che vanno diventando un esercito… E infine i quaquaraquà: che dovrebbero vivere come le anatre nelle pozzanghere, ché la loro vita non ha più senso e più espressione di quella delle anatre… Lei, anche se mi inchioderà su queste carte come un Cristo, lei è un uomo… » L. Sciascia


Finisco con la mia città Milano,
"Ti devo tanto come uomo
lavoro insieme ai figli tuoi
oh Milano, fa' di me quello che vuoi.
Ti lascio tutti i miei progetti
le mie vendette e la mia eta'
oh non tradirmi sono vecchio e il tempo va.."

La vita ha molto da dare e soprattutto ha da dare se stessa.
Ho potuto vedere crescere mio figlio, ho sentito il calore della mia famiglia e degli amici. 

Quelli vecchi, quelli nuovi e quelli ritrovati. Anche solo per una pizza, un mi piace su facebook o gli auguri il giorno del mio compleanno.

Vi voglio bene.

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10 ANNI

Sono passati 10 anni dal trapianto da donatore e  12 da quanto tutto è cominciato.
Oggi, ancora più di allora, sono grato a chi si è dato da fare per starmi vicino, salvarmi la vita, donarmi il midollo.
10 anni sono tantissimi, essere un sopravvissuto (tecnicamente si dice così) al mieloma e al trapianto è bellissimo.

Tutto procedeva in modo tranquillo, come le altre volte. 
Gli indicatori erano a  posto. 
Mi sentivo bene ed ero contento.
Pensavo di fare la mia visita in tranquillità.

La vita salvata, la felicità e l'immunofissazione negativa

Ci penso spesso, tutti i giorni. A come sto. E ci penso ancora di più dopo il controllo.

Sentirsi dire che le cose vanno bene dai tuoi ematologi è una sensazione speciale e irripetibile.

Per quante volte lo abbia, fortunatamente, sentito non mi basta mai.

Esco dalla stanza e mi sento vicino alla felicità; che si compie nella sua interezza quando lo posso dire a chi mi vuole bene: la mia famiglia, quelli su cui faccio affidamento. 

So perfettamente che non è scontato, come so che da quella stessa stanza c'è chi esce soffrendo perché ha avuto notizie non positive.

A soffrire sono in tanti.

Non esiste un'unità di misura della felicità: o c'è o non c'è. Non mi interessano le consolazioni: la felicità non è fatta di cose, grandi o piccole che siano, è fatta di anima, della nostra anima e di tutte le anime che sentiamo vicine. 

Non ha una misura ma ha un sinonimo, per me quel sinonimo è immunofissazione negativa o anche remissione completa.

Ogni volta,quando devo rientrare all’Istituto per gli esami e per le visite, ripercorro, mentalmente, tutti i passi che ho compiuto sino a quel momento, uno dopo l'altro.

Mi ricordo tutto, dalla prima volta al giorno prima dell'ultima visita fatta. Alle volte che ho visto i miei dottori e alle volte che mi hanno curato e rassicurato. E, insieme al mio donatore, salvato la vita.

E naturalmente ripenso all'alternativa, quella che non lascia scampo. 
E' come a testa o croce, non esiste il pareggio: o ce la fai o non ce la fai. Punto. 

Per questo ogni giorno di vita è un giorno importante.

Penso a quanta energia e forza ci mettono tutti quelli che sono in cura per il cancro: non c'è scelta, devi lottare per forza. Senza, prima, sapere come finirà.

Penso ai guerrieri, grandi e piccoli, che combattono pacificamente: ai guerrieri che non fanno male a nessuno. Ma non per questo sono meno grandi. Alcuni li vedo e basta, altri e altre li conosco personalmente. Posso immaginare cosa provano, per questo a loro voglio bene.

Siamo fragilissimi. Tutti. I sani, i malati, gli ex malati. 

C'è chi se ne rende conto e chi no; ci sono coloro che si sentono onnipotenti perché sono riusciti a ingannare il prossimo e ci sono coloro che provano a migliorare la vita degli altri.

Ho conosciuto entrambe queste tipologie di esseri umani: chi ha sfregiato le anime con un gesto o una parola, e chi ha donato (il midollo o anche solo un sorriso) e ha salvato qualcun altro.

Sul fatto che siamo tutti uguali nutro più di qualche dubbio.

Kant scrisse: "Date a un uomo tutto quello che desidera e nonostante ciò, proprio in questo istante, egli sentirà che tutto non è tutto". 

Il grande filosofo aveva tracciato prima di Pasolini, di Dalla e De Gregori ("cosa sarà che ci fa comprare di tutto, anche se è di niente che hai bisogno, cosa sarà che ti strappa dal sogno"); di Mary Douglas, di Sennet e del marketing contemporaneo la linea di demarcazione sulla felicità del possesso, del profitto e dell’accumulo. Teorizzando l'esistenza dell'infelicità da mancanza.

La creazione dell’insoddisfazione come ragione del consumo ci ha fatto perdere di vista cosa veramente dovremmo desiderare.

Beh, per me è molto semplice, dovremmo desiderare di stare bene di salute, di essere sicuri che ci vengano assicurate le cure migliori.

E' la salute che ci permette di amare, di lavorare, di affrontare la vita con dignità e di cercare la nostra personale felicità.

Lo sa bene chi non sta bene, chi ha perso la salute, chi si sta curando.

Chi tutti i giorni ha un controllo da fare, chi la sta cercando.

Voglio ricordare Gianni Bonadonna, un grande ematologo italiano. 
Ero andato a trovarlo qualche tempo fa e mi aveva mostrato, insieme a i suoi collaboratori, la piccola storia di come hanno messo a punto la cura per il linfoma di Hogdkin. Cura che ha salvato molte vite. La sua grande umanità non potrò dimenticarla. Lui è un altro che mi ha fatto toccare la differenza tra dolce vita e la salvezza.

E poi Pino...

Quell’autostrada è un muro
Pieno di felicità
Ed io rimango sveglio
Cercando qualcuno
che vuole fumare a metà
E correndo te ne vai
Chiudi gli occhi e non ci sei
E hai voglia di un caffè
Che ti tiri un po’ più su

Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi
se tutto non è come sei
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi se non respiro mai
E non so che giorno è
Mi sconvolgo sempre un po’
Per gridare qualche nome che
Ho inventato e non lo so
Ma che vuò
che vuò cchiù
Il feeling è sicuro
Quello non se ne va
Lo butti fuori in ogni momento
E tutta la vita sai
di essere un nero a metà
Mentre il buio se ne va
Ti ritrovi a testa in giù
Perché hai dato sempre tanto
E adesso nun ‘o tiene cchiù
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi se tutto non è come sei
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi se non respiro mai
E non so che giorno è
Mi sconvolgo sempre un po’
Per gridare qualche nome
che ho inventato e non lo so
Ma che vuò
che vuò cchiù
no .. no ..

Ma che vuò
che vuò cchiù

Pace e salute per tutti i fratelli. 

Questa è la mia pagina fb sul mieloma www.facebook.com/nomieloma/

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la mia esperienza con il mieloma raccontata in un filmato su youtube https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc

Questo è il mio libro di cui è uscita la ristampa 101 perché sulla storia di Milano che non puoi non sapere

@mda1966 

101 perchè sulla storia di Milano che non puoi non sapere

Oggi esce la ristampa del libro su Milano 101 perché sulla storia di Milano che non puoi non sapere che ho scritto insieme a Giuliano Pavone sulla mia città. Edito da Newton Compton

Qui sotto metto il testo del numero 101, quello che chiude il libro e riguarda la mia esperienza con l'Istituto dei Tumori di Milano. 


101. Perché a Milano si può tornare a vivere

In via Venezian, nel 1925, iniziò la storia dell’Istituto nazionale per la cura e lo studio dei tumori. Il fauto­re dell’iniziativa, dopo aver già fondato l’università, fu il sindaco di Milano Luigi Mangiagalli, un medico illuminato. Il progetto fu finanziato, incoraggiato e so­stenuto dalla borghesia milanese del tempo e dal «Cor­riere della Sera» del direttore Luigi Albertini.

Il legame con la città fu immediatamente forte.

Durante il consiglio comunale del gennaio 1925 il sindaco sottolineò l’importanza, per la città, di dotarsi di un centro all’avanguardia per lo studio dei tumori. Fu così deliberata la costruzione di un nuovo ospedale che venne intitolato al re Vittorio Emanuele iii. Da quel momento non si è mai smesso di affrontare il cancro con l’obiettivo di curarlo, di batterlo. A qualunque costo, come fece Pietro Rondoni, il direttore di quel luogo di cura, durante il periodo dell’occupazione nazista. Le ss si presentarono in via Venezian per sequestrare il radium (il metallo scoperto da Marie Curie) utilizzato per curare il cancro. Il dottore ne aveva nascosto una quantità, che serviva alla ricerca, nella cassetta di sicurezza di una banca. Al cospetto dei tedeschi si mise a parlare nella loro lingua, prese tempo, ma poi fu portato al comando. Alla fine, però, salvò il prezioso metallo.

Le storie dell’Istituto sono tantissime, una per ogni pa­ziente curato in questo centro e una per ogni persona che vi lavora. In tempi recenti, una rivista americana ha sentenziato che Milano sarebbe stata conosciuta nel mondo non solo per la Scala ma anche per l’Istituto dei tumori.

Entrarci e vedere pazienti e medici coalizzati per il rag­giungimento dell’obiettivo è un’esperienza per l’anima.

A questa struttura devo la mia vita. Mi sono accorto dopo un intervento alla testa di avere un cancro del sangue che attacca il midollo osseo (mieloma). Il vetrino prima e l’esame istologico poi non hanno lasciato alcun dubbio. Per un po’ non è successo niente, in seguito, in uno dei controlli periodici, i valori del sangue sono impazziti. È a quel punto che mi presentai nel reparto di Ematologia con una diagnosi pesantissima, e poche e disordinate informazioni sulle cure. Le percentuali di guarigione mettevano i brividi.

Iniziò così il mio rapporto con l’Istituto. Ci sono tornato decine e decine di volte, e in ogni occasione c’è sempre stato chi mi ha seguito con attenzione e professionalità. Ma ho trovato anche qualcosa di più: la passione di chi mi curava. Sono stato ricoverato spesso, anche per i due autotrapianti e per il trapianto da donatore non consan­guineo di midollo osseo. Il protocollo della cura è molto lungo e faticoso. Per fortuna ho avuto subito i farmaci intelligenti, quelli in grado di curarmi senza affaticare il midollo. Per il trapianto da donatore la procedura è stata molto complessa; in America, a un donatore ano­nimo (che mi ha salvato la vita), sono state prelevate le cellule staminali emopoietiche. Appena dopo il pre­lievo, un corriere è partito dall’ospedale del Minnesota con destinazione via Venezian. Aerei, aereoporti, metal detector e una sacca, la sacca della vita hanno com­piuto un lungo tragitto. Arrivata in ospedale, la sacca è stata analizzata e poi attaccata al tubo. Io ero stato condizionato (si dice così) con una chemio ad alte dosi. Tutto andava spazzato via. Ero in una stanza sterile as­solutamente priva di contatti con l’esterno. Il cibo era sigillato, gli infermieri potevano entrare solo con le ma­scherine e i parenti uno alla volta. Ero debolissimo e in più non potevo vedere mio figlio, nato da pochi mesi: arrivato durante le terapie, ha dato un motivo in più, a me e a mia moglie, per andare avanti.

In tanti anni di frequentazione ho visto storie durissime, alcune finite bene, altre finite e basta. Ho imparato che siamo artefici del nostro destino sino a un certo punto, ho imparato a distinguere la pochezza umana dal cuore di chi patisce la malattia. A farmi più impressione di tutto è stata la pediatria oncologica, reparto di super eccellenza dell’Istituto, come quello dove sono in cura io. I bimbi pallidi e senza capelli ti fanno piangere solo a pensarci. Ma i piccoli guerrieri spesso ce la fanno.

L’ambulatorio è sempre pieno di persone, di pazienti e di parenti dei pazienti. Tutti aspettano il loro turno per sapere se hanno risposto alla terapia – e avere una ras­sicurazione – oppure apprendere di una situazione dif­ficile. La forza per resistere viene da dentro, e non te la insegna nessuno. A sopravvivere all’inferno si impara, e si prova a uscirne. Non ci sono corsi di motivazione, di autostima, non c’è bisogno di camminare sui carbo­ni ardenti. Basta andare all’Istituto a vedere chi soffre. Uomini, donne, bimbi, giovani, anziani: tutti lottano. Quello che mi è successo poteva accadere a chiunque, mentre quello che è stato fatto per me (e per tutti gli altri malati) è impossibile da dimenticare. Nel bene e nel male. Dopo ottant’anni l’Istituto è là a rassicurarci.

Per me è stato bellissimo poter partecipare allo spot per la raccolta del 5x1000 e portare la mia testimonianza.

Sofferenza, gioia, pazienza, stima, amicizia sono senti­menti, per dirla con Dante, «che ’ntender no la può chi no la prova».

GRAZIE A TUTTI
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