un altro passo in avanti

È difficile scrivere oggi che se ne è andato Sinisa, anche lui colpito da un cancro del sangue.

È difficile perché è il giorno in cui ho fatto il mio controllo, il referto è semplice quanto chiaro 

NON SI EVIDENZIA ATTIVITA' DI MIELOMA MULTIPLO.

Natale per me è arrivato in anticipo

Parlando in termini matematici, uno dei componenti dell'equazione per la mia felicità.

Sono ripassato dall'Istituto  dei Tumori di Milano (dove sono in cura dal 2005), dove ho fatto un numero infinito di controlli, dove ho parlato con tante persone; ho scritto un libro; mi sono confrontato con altri pazienti e sono arrivato a una conclusione molto semplice, ma che mi sento di ribadire: il culo conta.

Non sto dicendo che è solo una questione di culo, l'impegno, il coraggio, la resistenza, la tenacia, l'attenzione ci devono sempre essere. 

Lo dico da persona che si reputa fortunata, pur nella sfiga di quello che è successo.

Davanti a certi eventi siamo inermi; l'uomo (e la sua coscienza) si sono dotati di strumenti retorici per cercare di aggirare/anestetizzare concetto di fortuna, fato, destino e così  si pensa, secondo me, che comportandosi in un certo modo, poi, alla fine, i risultati arriveranno.

Non sempre è così, solo che non ci vogliamo credere, pensiamo (o ci hanno fatto pensare) che la volontà sia onnipotente. A meno che non entriate in quel meraviglioso mondo disneyano che Linkedin rappresenta: dove tutti hanno solo successi, forza di volontà, capacità, bravure da raccontare. 

Dove ogni riga del profilo e ogni post sono mattoni per fortificare il proprio ego.

Purtroppo non è vero che volere è potere, è solo un modo per consolarci o per farci sentire in colpa se le cose non vanno come avremmo voluto.

E' così in tutte le situazioni che viviamo giorno per giorno, vale ancora di più per la Vita e di chi se ne prende cura.

Ad esempio, molto banalmente, la maggioranza di noi è fortunata a vedere la guerra (che non dovrebbe esserci e siamo tutti d'accordo) solo dai filmati in tv. 

Qualcuno si sentirebbe di dire che la popolazione ucraina non voglia a tutti i costi sopravvivere?

Per non parlare di chi si imbarca per un viaggio lungo e cerca di arrivare in Europa (dove la guerra, la fame, la carestia, le conosciamo solo perché ne parlano sui media coloro che ne sono stati in contatto; loro non possiamo pensare che non vogliano a ogni costo cambiare vita, opporsi a un destino oscuro?

Lo stesso funziona con la malattia, nessuno vuole morire. Nessuno

Conosco molte persone che sono in ballo con le terapie per tumori del sangue: linfomi, leucemie, mieloma, tutte si danno da fare con tutta la forza che hanno, sopportando terapie durissime. 

Tutti vogliono vivere, tutti hanno diritto alla felicità, a una buona qualità della vita, alle terapie migliori.

Loro (e anche quelli che non conosco impegnati a contrastare il cancro) sono miei fratelli.

Per questo mi impegno a collaborare con AIL in tutte le circostanze che posso.

Mi rendo conto, da privilegiato (visto che ho una lunga remissione) che devo restituire qualcosa di quello che ho avuto e lo faccio con quello che ho a disposizione: la mia storia.

Io non posso dire coraggio, io devo dare coraggio, spiegare che le terapie ci sono, che bisogna impegnarsi

Io non posso dare una pacca sulla spalla e dire "ce la farai", io devo darti me stesso e dirti "raccontami, dimmi in cosa ti posso aiutare"

Io non posso accontentarmi di domande generiche del tipo come stai?, domanda che non faccio mai; io devo cercare di tranquillizzarti cercando di dirti che le soluzioni, rispetto a quando è successo a me si sono moltiplicate.

Parlo di tutto questo anche nel mio libro Sono nato dopo mio figlio in cui racconto tutto il mio percorso e che potete trovare qui https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896

Vi voglio bene fratelli, buone feste e donate per la ricerca vi lascio con le parole di Bob Marley

don't give up the fight

Rise up this mornin'
Smile with the risin' sun
Three little birds
Pitched by my doorstep
Singin' sweet songs
Of melodies pure and true
Sayin', "This is my message to you, whoo-hoo"

Singin', don't worry, about a thing
Worry about a thing, no
Every little thing, gonna be all right
Don't worry
Singin', don't worry, about a thing
I won't worry!
'Cause every little thing, gonna be alright

 

Controllo ok: meraviglia e gioia

Per l'ennesima volta sono andato all'Istituto, con il mio pacco di carte, impegnative, referti, certificati.

Tutta roba che alla fine della visita diventa vecchia.  Lo so benissimo, ma me la porto lo stesso, come la coperta di Linus. 

Serve a ricordarmi il motivo per cui oggi sono qui: il controllo. 

Ogni volta è speciale, ma questa volta di più.

L'infermiera mi riconosce, tira fuori il mio libro dal cassetto e, emozionata, mi chiede dedica e firma. Non me lo aspettavo. 

Il piacere che provo è grandissimo, non perché sono io l'autore, non è una roba di ego. 

No, provo piacere perché lei è sempre in mezzo alle persone con il Cancro e con il suo lavoro le aiuta.

Poi è il mio turno, la dottoressa mi chiama, luminosa come sempre Giulia mi dice che gli esami sono a posto, anche la visita va bene. 

Sono stravolto dal caldo, e lei mi dice: "il tuo libro sta aiutando i pazienti. Quando vengono qui mi chiedono se la Giulia del libro sono io. E io dico di sì che sono io". 

In quel momento penso, scrivere e pubblicare un libro cui tieni è bellissimo, sapere che puoi aiutare qualcuno è ancora meglio. Nella mia testa ringrazio le decine di persone che si sono date da fare per salvarmi la vita dentro questo ospedale.

Questa è la copertina del mio libro che potete trovare qui https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896

La mia meravigliosa ematologa è timida e per questo le voglio ancora più bene. 

È la sua voce, che dice "tutto a posto, torna dicembre", a regalarmi la felicità di un attimo coltivato per mesi, con gli esami strumentali e quelli del sangue. 

Poi tutto si compone e io mi emoziono quando ho in mano il mio referto.

Questo succede sempre anche se, dopo 16 anni, dovrei essere abituato. 

Ma alla felicità, visto che viene dopo la sofferenza, non ci si assuefa mai.

Sono fortunato, lo so; non per tutti va così. Io mi sono impegnato, ma tutti si impegnano.

A volte, però, basta una parola detta da qualche testa di cazzo a incrinarmi l'umore.

Ci casco sempre come un fico maturo. 

Sono in tanti che mi cercano, ma non per recensioni, presentazioni, firma copie, no mi cercano i pazienti per chiedermi dei consigli, per chiedermi qual è stato il mio percorso. I miei canali sono sempre aperti a queste richieste. A volte basta solo un piccolo consiglio, poiché non sono ematologo non so dare tutte le risposte. 

E' stata una settimana incredibile con lo scudetto rossonero (la cui gioia ho condiviso con i miei amici) e poi la visita e il controllo che mi hanno fatto lievitare da terra. 

Per entrambi ho avuto una tensione incredibile che, poi, si è sciolta.

C'è anche il lavoro con le sue ansie e le sue piccolezze, i suoi non detti, la sua fatica, ho sentito tutto sulla mia pelle. La fatica, la sofferenza quotidiana, fino arrivare al momento di gioia e di felicità provocata dallo sguardo nell'ambulatorio. Lo stare bene che non vuol dire avere vinto, non ho vinto niente, solo so che i mie esami sono a posto, non ho coppe da alzare, al massimo una foto in cui sorrido. Sulle carte rimane il monito a non fare sforzi e a non subire stress emotivo.

Un abbraccio a tutti i  fratelli in terapia, un abbraccio a chi non ce l'ha fatta, un evviva per chi ha buoni risultati.

State vicino a chi ne ha bisogno.

Vi voglio bene 

Donate per la ricerca

Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
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(Next to you, The Police)

18/04/2006-18/04/2022 16 anni dal trapianto il giorno in cui SONO NATO DOPO MIO FIGLIO

 Sono passati  sedici anni, sedici anni di vita, sedici anni da quando sono nato dopo mio figlio. Tanti sono gli anni che sono trascorsi da quando è arrivata la sacca dal Minnesota con le cellule staminali della mia donatrice (che non conosco e che non conoscerò) e che, dopo il condizionamento (fatto di chemio ad alte dosi), è stata attaccata alle mie linee e alle pompe. 

L'infusione è durata una mezzora o poco più, ogni goccia era una goccia di vita. E, lì con me, c'era la mia magica dottoressa coi capelli rossi che, insieme a quello alto con il pizzetto, sono stati adottati da me e la mia famiglia. 

Quest'anno è speciale perché viene dopo la pubblicazione del mio libro SONO NATO DOPO MIO FIGLIO - LAURANA EDITORE  (lo trovate qui https://www.amazon.it/Sono-nato-dopo-mio-figlio/dp/8831984896) in cui ho potuto raccontare la mia storia. E oggi è proprio il giorno che spiega il significato del titolo. Da allora sono in remissione dal Mieloma, il cancro del sangue che mi aveva  colpito e che è stato curato dai miei dottori dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano:  quelli che mi hanno salvato la vita insieme alle cellule arrivate dall'America.

Sono stato fortunato, così come lo sono tutti coloro che ce la fanno: non esistono vincitori nella malattia, semplicemente perché non si può dire che chi non ce la fa sia uno sconfitto. Sarebbe una sconfitta per tutti.

Il libro è dedicato oltre che alla mia famiglia a tutti quelli che hanno lottato, che stanno lottando, che ce la faranno e soprattutto a chi non ce l'ha fatta. Questi ultimi meritano tutto il nostro rispetto, se qualcuno pensa che non si sono impegnati abbastanza e me lo dovesse dire, sappia che mi incazzo seduta stante.

Ho conosciuto la felicità perché ho conosciuto la sofferenza. 

Ci sono persone che sono fortunate e non si rendono nemmeno conto di quanta fortuna hanno a non aver conosciuto il dolore e lo sconforto, ma sono insoddisfatti, perché non hanno raggiunto il budget o non sono riusciti a comprare quelle scarpe che volevano tanto. 

Sono anime vuote, poi ci sono le anime di merda, sono quelle di chi tratta male gli altri, fregandosene dei sentimenti e dell'umanità, ne ho visti tanti. La chemio, le pompe, i trattamenti, il trapianto, le rinunce, le paure, le attese, la morte di chi è con te in sala di aspetto, ti scarnifica. Ti porta all'essenziale e, contemporaneamente, a un punto di vista fatto di purezza e limpidezza. Quella stessa purezza e limpidezza che ti fanno riconoscere e trovare le anime ricche, come quelle di chi mi ha salvato la vita, come quelle di chi ogni giorno deve fare delle terapie pesanti. 

Io sono dalla vostra parte e dalla parte di tutti i fratelli che sono colpiti da questa malattia schifosa, si perché il cancro fa schifo. Non importa se uno è famoso o sconosciuto, sono tutti miei fratelli perchè tutti, ma proprio tutti, patiscono patologie e terapie. Piangono, sono preoccupati insieme ai loro cari.

La copertina l'ho scelta per cercare di trasmettere, luce, pace, tranquillità.

Chi salva una vita, salva il mondo intero. (Talmud)

Clicca qui per vedere la mia intervista RaiTre sul mio libro 

#dontgiveupthefight 

Grazie a tutti

Grazie a Milano.