anche stavolta è andata bene

Anche questa volta è andata. 

Controllo superato. Sono passati 15 anni e mezzo dal trapianto. Ho rivisto la mia ematologia sempre sorridente e ho compiuto il rito del cioccolato. A ogni Natale porto una scatola di cioccolatini all'ambulatorio e una al reparto. È un atto che compio con il cuore per chi è lì con il compito di dare sempre una risposta, di non lasciarlo mai solo e di salvargli la Vita.

Come dice il Talmud

 chi salva una vita salva il mondo intero 

Ogni controllo è diverso dal precedente. Cambiano le situazioni e quello che ci accade intorno. 

Questa volta è arrivato dopo la pubblicazione del mio libro sull'esperienza con il mieloma. Parlo di esperienza e non di testimonianza, parlo di un vissuto che diventa collettivo quando senti gli altri  - e sentire lo intendo in modo sensoriale e non uditivo. 

Sono gli altri pazienti che costruiscono la tua esperienza, con la loro presenza, con la loro sofferenza, con la loro lotta. C'è chi ce la fa e chi non ce l'ha fatta. Ci ha provato, ha messo tutto se stesso, ma non c'è più. E nell'esperienza rientrano i fratelli che c'è l'hanno fatta e i fratelli che non ce l'hanno fatta. Che hanno sofferto, che hanno sperato, che sono stati amati. 

Il mio libro è anche, e soprattutto, per loro. 

La testimonianza è invece quello che ho vissuto io, sulla mia pelle. Pelle che brucia a ogni controllo, pelle che si rinnova, pelle che ho salvato. 

Tutto quello che ho scritto nel libro, e per il quale ci ho messo 10 anni, oggi l'ho rivissuto in mezz'ora all'istituto dei tumori.

 L'ambulatorio, il reparto, le persone, i dottori, gli infermieri, odore del conservante delle cellule, del disinfettante, dei buchi, delle pompe, dei flaconi, della stanchezza, della volontà, del culo: sono lì nel mio cervello. 

Oggi ho schiacciato il bottone e tutto è ripartito, condensato come un time lapse; solo che, per fortuna, il finale adesso lo conosco già.

Ci sono poi altri bottoni che, se li schiacci, ti portano da un'altra parte, divertente, appassionante, di fratellanza, di colori 🔴⚫, e ti senti in un ambiente protetto e libero allo stesso tempo, dove non esistono differenze. È la mia chat, il mio club che mi sostiene. E anche se a prima vista può non sembrare "c'è anche gente valida".

Finisco dicendo due cose: ci vuole culo e esprimo il bisogno fisico della gratitudine, dell'affetto (come una vecchia canzone di Finardi) e di amicizia.

Grazie

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Comprate il mio libro 😉

Mi piace guardare e fotografare
Cogliere una immagine da fissare
Perché se dal futuro voglio avere dell'affetto
Devo imparare a vivere il presente con rispetto
E non mi piace chi mi dice di portar pazienza
Chi si fa strada con la violenza
E chi sta lì dietro alla sua fede
E non dubita mai di ciò che crede

(E. Finardi Affetto)

15 anni dal trapianto da donatore, olè.

Un compleanno speciale, quello del trapianto di midollo osseo allogenico per curare il Mieloma. Oggi, sono passati quindici anni da quando le cellule staminali della mia donatrice mi hanno riconsegnato alla vita. Questa data di rinascita non è indicata su nessuna carta di identità ma solo sul mio refertone.

In questi anni ho potuto dapprima apprezzare come essere vivi sia meraviglioso e poi capire, a distanza di tempo, cosa mi sarei perso se il destino avesse deciso in un altro modo.

Mio figlio era venuto al mondo qualche mese prima, tra il primo e il secondo autotrapianto.

In pratica, così, "Sono nato dopo mio figlio" che è anche il titolo del libro che ho scritto per raccontare il mio rapporto con questa malattia.

Il 18 aprile 2006 nascevo, all'Istituto dei tumori di Milano, la seconda volta. Una fortuna che pochi hanno potuto avere.

Da quel periodo la mia vita e la mia visione degli altri è cambiata molto, ho imparato molte cose e conosciuto molte persone che hanno sofferto (le quali avrebbero molto da insegnare al mondo). Come diceva Alberto Fortis: " Vincenzo io ti ammazzerò perché non sai soffrire".

Molti "sani", al contrario, non hanno capito che non doversi preoccupare di conservare la propria salute è quello che permette loro di fare quello che fanno, e invece alcuni pensano solo a raccontarci quanto sono bravi.

Ho incontrato molte persone, alcune buone altre meno buone. 

Oggi però mi occuperò solo della prima categoria, ovvero di quelle che  mi hanno curato, di quelle che mi hanno dato affetto, di quelle che mi hanno aiutato a far crescere il miei progetti. 

E in questo periodo ne ho in pista davvero di interessanti.

Ma cominciamo dalle persone.

Gli affetti:

Le mie famiglie,

Lorenzo che è cresciuto e mi ha dato tutto e fatto capire cosa sia la vita che prende forma, sono cresciuto insieme a lui, siamo quindi quai coetanei.

Ida che non ha mai mollato e ci ha curato entrambi.

Chi mi ha curato:

Proprio in questi giorni ho risentito i due medici che più mi hanno seguito e questo mi ha fatto un piacere enorme e dato una forza altrettanto grande:

Vittorione (il mio ematologo per 15 anni, anche da prima del trapianto da donatore)

e Raffaella (la mia ematologa che era con me quel 18 aprile del 2006, che mi ha attaccato la sacca con la vita). 

Entrambi sono diventati parte della mia famiglia, come se fossero dei miei fratelli.

Giulia, l'ematologa che mi segue ormai da un paio d'anni è entrata in punta di piedi nel mio mondo. Si occupa molto anche delle mie domande come sto e su tutto quello che succede intorno al Mieloma e, come succedeva con gli altri ematologi, quando finisco il nostro colloquio periodico, mi lascia sempre con un sorriso che mi fa sentire bene. 

Provo un affetto fuori misura anche per tutto il personale dell'ematologia dell'istituto: mi hanno salvato la vita.

 

I progetti:

Sul libro ho fatto dei passi in avanti, ho affinato il testo sulla base dei feedback ricevuti dagli amici che lo hanno letto e, al contempo, ho avuto qualche colloquio interessante (e promettente).

Altre due mie due passioni sono tornate a cercarmi: Il Milan e Milano. E vediamo anche da qui cosa uscirà.

Sto cercando di portare avanti anche un progetto in cui la testimonianza degli ex pazienti aiuti a migliorare il mondo che circonda i malati oncologici  (relazioni, servizi, informazioni, sentimenti etc..)

Un altro evento positivo è stato il vaccino.

Aspetto il prossimo controllo, perché c'è sempre un prossimo controllo.

Non bisogna, però, smettere di pensare al futuro; nuove cure arriveranno, rispetto a quando è successo a me c'è stata una rivoluzione negli approcci terapeutici. Abbiate quindi fiducia nei vostri medici ai quali dovete chiedere tutto e insistere affinché i vostri dubbi vengano risolti (so benissimo che ci sono domande che non si fanno per paura della riposte); confrontatevi con gli altri pazienti sempre con un po' di senso critico. 

I social network sono una miniera in cui si possono trovare persone molto interessanti e anche degli amici, ma bisogna fare molta attenzione alla selezione. Io ho trovato delle figure eccezionali.

La mia personale ricetta per sopravvivere alle inquietudini, alla paure, ai demoni del Mieloma è composta da questi tre ingredienti, facciamo quattro:

Medici Bravi

Affetto 

Culo

Fiducia.

Vi voglio bene fratelli

Salute e Pace

Donate per la ricerca.

Don't Give Up the fight.

 

18/04/2006-18/04/2020 14 anni dal trapianto e dalla rinascita

Ieri al tempo delle cure e oggi (molto meglio oggi)

Sono nato due volte, la prima, quella indicata dall'anagrafe quasi cinquantaquattro anni fa, come tutti, in ospedale, lo stesso in cui anni dopo è nato anche mio figlio.

La seconda, quella indicata dalla mia cartella clinica (che ha le dimensioni della Treccani), il 18 aprile  2006 quando ho fatto il trapianto di midollo osseo da donatore non consanguineo.

Quel giorno mi hanno infuso le cellule staminali di una donatrice americana (di cui so solo che era una donna), era il terzo trapianto, prima ne avevo fatti altri due con le mie cellule.

Questi trattamenti sono serviti per curare il mieloma, un cancro del sangue molto aggressivo, il mio era la terzo stadio, il più serio.

All'Istituto dei Tumori di Milano mi hanno semplicemente salvato la vita.
I rischi erano molti, ma sono stati gestiti dai miei infermieri e dai miei dottori, in particolare dal dr. V. , a lui mi lega un affetto di fratellanza.
Non solo, infatti, ho rischiato la vita per la la malattia ma anche per la terapia. Ora le cure sono molto diverse, e i trapianti allogenici (così si chiamano quelli da donatore) si fanno meno e si opta per cure di mantenimento.

Il condizionamento per il trapianto prevede quella che si chiama chemio ad alto dosaggio, per diversi giorni per 24 ore al giorno viene somministrato il farmaco con lo scopo di azzerare il midollo osseo del ricevente per poi sostituirlo con quello del donatore.

Le difese immunitarie sono così azzerate e il timore è quello di essere infettato anche da un raffreddore.
Sono stato ricoverato molte volte, quasi sempre in una stanza sterile: ero in isolamento.
Le restrizioni erano rigide, nessuno poteva entrare a parte il personale tutto bardato, chi mi veniva a trovare mi parlava da dietro un vetro con un citofono, il cibo arrivava sigillato.
Non potevo vedere mio figlio che era nato da pochi mesi.
Questo in ospedale. Fuori dall'ospedale non potevo fare niente solo stare a casa, non prendere i mezzi pubblici, non andare a lavorare, uscire con la mascherina per andare ai controlli (che erano quasi quotidiani), lavarsi le mani in continuazione, mangiare solo cibi cotti, non potevo baciare, abbracciare o stringere la mano di nessuno.
Per evitare che il nuovo midollo e il sistema immunitario attaccassero i miei organi perché "non li riconoscevano" ho preso per molti mesi gli immunosoppressori che servivano per mantenere basse le difese. E per molti mesi ho vissuto con i vincoli.

Quest'anno festeggio (perché per me è un vero e proprio compleanno) in quarantena per il Covid19 e mi sono ritrovato (questa volta per fortuna stando bene) con delle restrizioni.
La differenza è che quando ho fatto il trapianto riguardavano solo me, e il mondo intorno continuava la sua corsa. Oggi stanno riguardando tutti.
E' strano, lo so.
Ci vogliono molta pazienza, molta prudenza, molto affetto, molta fiducia nei medici, molto affetto dei propri cari e molta fortuna.
La fortuna, seppure i dottori lavorano per ridurre la sua ingerenza, conta e serve per sopravvivere.
Non è una questione di lotta, di battaglia da vincere, di resilienza; tutti lottano, tutti soffrono, tutti si mettono in gioco. Chi ce l'ha fatta, i salvati, e chi non ce l'ha fatta, i morti.
Io sono sopravvissuto, il mio compagno di stanza no, eppure so quanto ha lottato, quanto è stato attaccato alla vita.
La fortuna mi ha permesso di trovare un donatore con un'alta compatibilità, di essere curato in un centro di eccellenza e di mettermi in contatto diretto con la felicità come quella di avere un figlio in un momento impossibile della mia vita e di essere qui a scrivere questa storia.

Il Coronavirus ha causato molte morti, il mio pensiero va sempre a chi non ce l'ha fatta, perché so che ce l'hanno messa tutta.
Ne usciremo, il momento si supererà in qualche modo, ma non saremo né migliori né più resilienti né più forti.

A me il cancro, seppure ora stia bene (sono sempre sotto controllo con visite e esami), ha lasciato un senso di vulnerabilità, di fragilità e di ansia e questo periodo ha riacceso tutti i neuroni collegati a quei sentimenti.

Un abbraccio a tutti i fratelli che si stanno curando.
Donate per la ricerca

Qui c'è la mia intervista all'ANSA

ANSA-LA STORIA/Coronavirus:'con trapianti conosco distanze'

Marco,'dopo tumore sangue isolamento. Imparare nuova grammatica'

13 Aprile , 16:44
(Di Elida Sergi) (ANSA)- ROMA, 13 APR - Mascherina tutto il tempo, distanziamento fisico, impossibilità di baciare moglie e amici, di frequentare luoghi affollati: sono tutte cose che Marco Dell'Acqua, giornalista pubblicista di Milano, conosce bene da prima dell'emergenza legata al nuovo coronavirus. Sottoposto, a causa di un mieloma, a due autotrapianti e a un trapianto da donatore di midollo che si è rivelato risolutivo, ha vissuto lunghi periodi in ospedale isolato e in casa tra il 2005 e il 2006, lontano dalla moglie e dal suo bimbo piccolo, appena nato. In occasione dell'emergenza che ha portato al lockdown e alla necessità di rimanere in casa in tutta Italia secondo lui sono tre gli elementi da riscoprire: pazienza, fiducia nei medici (in particolare per chi è risultato positivo al nuovo coronavirus) e affetto. È importante rispettare le regole e non aver timore di chiedere un supporto psicologico se se ne sente il bisogno: molti professionisti lavorano infatti tramite Skype o altre piattaforme. "Ho vissuto un isolamento anche più rigido di quello di adesso- spiega Dell'Acqua- non poteva entrare nessuno nella stanza di ospedale, che era attrezzata perché il cibo, come accade anche per chi ora ha il coronavirus, mi venisse lasciato fuori da una determinata barriera. Vedevo le persone attraverso un vetro e dopo il trapianto da donatore ho dovuto sottopormi a terapie che hanno abbassato le difese immunitarie per evitare il rigetto". Il 18 aprile 2006, Marco ha fatto il trapianto: all'epoca le tecnologie per comunicare a disposizione non erano così avanzate e ha visto suo figlio crescere tramite gli scatti che la moglie gli mostrava attraverso una macchina fotografica digitale. Anche rientrato a casa il percorso non è stato facile: una delle cose più importanti che Marco spiega di aver fatto per il suo piccolo e la famiglia e' avergli fatto fare tutte le vaccinazioni. "Regole come indossare la mascherina, il distanziamento fisico, l'impossibilità di abbracciare le persone care - aggiunge - erano rese ancora più difficili dal fatto che il mondo intorno 'girava' in maniera diversa, la gente non stava a un metro di distanza da me". "Oggi la situazione è senza dubbio difficile-conclude- non si uscirà migliori ne' più resilienti, sono cose un po' retoriche: bisogna trovare un modo per gestire lo stress. Stare calmi, aspettare, rispettare le regole. Imparare una nuova 'grammatica' del vivere legata alla situazione: capire cosa succede per cercare di stare meglio. Se capisci ad esempio che andare fuori può essere rischioso è un apprendimento". (ANSA)

Minuti, ore, giorni, mesi anni

Fratelli, è andata, ed è andata bene.

Il cerchio si è chiuso ancora una volta, fortunatamente, bene.

Il controllo che va bene, mi fa sentire bene.

La parola bene mi piace scriverla, sentirla, ripeterla, vederla. Così come remissione completa.

Mi carica, mi aiuta ad affrontare tutto il resto con il distacco giusto, con la lucidità che serve, con la consapevolezza che niente è scontato.

Mi sono congedato dalla visita con l'abbraccio al mio dottore (vietato nelle ematologie perché è pericoloso il contatto fisico con chi ha basse difese immunitarie), lui lo sa e per questo mi riceve per ultimo, quando ormai la giornata è finita.

Esco dall'ospedale, giro la clessidra e riparto per arrivare al giro successivo che sarà in autunno inoltrato. Per me la giostra gira più lenta, ma comunque gira sempre. Prima girava velocissima con controlli serratissimi. Soprattutto dopo l'allogenico.

Il numero 6 e i suoi multipli mi accompagnano, amo i numeri pari, oggi è il 18 maggio, un mese fa era l'anniversario del trapianto (12 anni) da donatore e tra un mese  (18 giugno) sarà il mio compleanno. I numeri e i conti fanno parte delle terapie.

Tutti contano, perché purtroppo tutti hanno un tempo da misurare, chi dal prossimo controllo, chi dal trapianto.

Si inizia contando i minuti (quanto ci mettono le cellule a scorrere nel catetere e a posizionarsi); le ore (per vedere se le cellule producono sangue); poi si passa ai giorni (per controllare come il fisico ha reagito) poi ai mesi e li inizia trasparire un po' di tranquillità. Infine si contano gli anni.

Siamo identificati dal tempo che è passato dal trapianto, è una delle nostre generalità, scritta in grassetto sul referto.

Nei giorni che precedono il visitone, vivo in come in una bolla, ripenso al passato, con l'idea che sto sempre lottando contro il cancro o contro i suoi demoni che continuano a seguirci e tormentarci.

Il controllo mi rigenera, è come se facessi sempre l'emoglobina, una bomba di ossigeno al cervello che così mette in fila tutte le menate del periodo precedente.

Anche io ho avuto le mie e ho deciso di affrontarle combattendo, come si fa con il cancro.

Senza sapere come finirà. Se si deve scegliere è meglio scegliere di morire provandoci.

Poi, si può anche essere sconfitti, ma in questo modo non si sarà mai dei perdenti.

Arriva il giorno (fissato mesi prima) e vedo il mio dottore, cui voglio molto bene, sorridiamo insieme, parliamo dei nostri figli e naturalmente di come sto, di quello che mi è successo. Sono però sempre tranquillo, sempre a mio agio. L'atmosfera è molto diversa dall'inizio, quando tutto era cupo e fatto di silenzi e facce tirate.

Ognuno ricorda il suo inizio. Ognuno ha ben presente da dove è partito. Ognuno sa cosa ha vissuto Sa che deve combattere perché il grigio non esiste, si lotta per la vita e contro la morte.

La forza arriva, non sai nemmeno di averla, poi vedi l'accettazione piena, l'ambulatorio pediatrico pieno, la sala d'aspetto piena, la sala prelievi piena, l'iniettorato pieno, ogni reparto pieno, e capisci che tutti ce l'hanno. Che sono li come te e come te hanno quella forza speciale (altro che luke skywalker).

Nella sala d'aspetto incroci gli altri, l'umanità appunto, i loro sguardi, i loro volti, i loro corpi segnati, imprigionati in un bustino o su una sedia a rotelle. Impari a riconoscere le voci che chiamano dall'interfono, a riconoscere i passi di questo o quel dottore. Le ore sono sempre lunghe, e la loro lunghezza è direttamente proporzionale al tempo che è passato dalla diagnosi. Più è vicino più le ore sembrano interminabili; più è distante più si sopportano. Tutti aspettiamo la buona notizia, tutti sappiamo che non è sicuro che ci sia. Per questo se arriva, seppur un po' ce lo aspettiamo (magari perché abbiamo visto anticipatamente gli esami), siamo strafelici e corriamo a casa per raccontarlo a chi ci ama. Sappiamo di aver fatto anche noi il nostro.

Di tutto questo, da fuori è difficile rendersene conto, siamo aggiornati sul vestito da sposa di quella, della villa di quell'altro, sappiamo come si chiamiamo i figli di tizio, la macchina che ha caio, il tipo di idromassaggio che ha sempronio. E non sappiamo niente di tutta questa umanità che ci sta intorno. L'umanità che è negli ospedali, che fa la fila al pane quotidiano, che chiede qualcosa ai semafori, l'umanità che lavora per paghe da fame, l'umanità che non ha diritti. L'umanità che ti dona il midollo e ti salva la vita.

La kemio, che spazza il midollo, spazza dal cervello anche tutto quello che non serve per riportarti all'essenza di tutto, ovvero la tua vita. E noi siamo quelli che possiamo spiegarlo anche a chi la kemio non l'ha fatta.

W la vita perchè...

Cosa sarà

che ti strappa dal sogno

Cosa sarà

che ti fa uscire di tasca

dei no non ci sto

ti getta nel mare

e ti viene a salvare...

Salute e pace per tutti.

Donate per la ricerca

qui c'è un video con cui in cui racconto la mia milano e la mia esperienza con il mieloma https://www.youtube.com/watch?v=PqYDsn2MVpo&t=17s

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10 ANNI

Sono passati 10 anni dal trapianto da donatore e  12 da quanto tutto è cominciato.
Oggi, ancora più di allora, sono grato a chi si è dato da fare per starmi vicino, salvarmi la vita, donarmi il midollo.
10 anni sono tantissimi, essere un sopravvissuto (tecnicamente si dice così) al mieloma e al trapianto è bellissimo.

Tutto procedeva in modo tranquillo, come le altre volte. 
Gli indicatori erano a  posto. 
Mi sentivo bene ed ero contento.
Pensavo di fare la mia visita in tranquillità.

101 perchè sulla storia di Milano che non puoi non sapere

Oggi esce la ristampa del libro su Milano 101 perché sulla storia di Milano che non puoi non sapere che ho scritto insieme a Giuliano Pavone sulla mia città. Edito da Newton Compton

Qui sotto metto il testo del numero 101, quello che chiude il libro e riguarda la mia esperienza con l'Istituto dei Tumori di Milano. 


101. Perché a Milano si può tornare a vivere

In via Venezian, nel 1925, iniziò la storia dell’Istituto nazionale per la cura e lo studio dei tumori. Il fauto­re dell’iniziativa, dopo aver già fondato l’università, fu il sindaco di Milano Luigi Mangiagalli, un medico illuminato. Il progetto fu finanziato, incoraggiato e so­stenuto dalla borghesia milanese del tempo e dal «Cor­riere della Sera» del direttore Luigi Albertini.

Il legame con la città fu immediatamente forte.

Durante il consiglio comunale del gennaio 1925 il sindaco sottolineò l’importanza, per la città, di dotarsi di un centro all’avanguardia per lo studio dei tumori. Fu così deliberata la costruzione di un nuovo ospedale che venne intitolato al re Vittorio Emanuele iii. Da quel momento non si è mai smesso di affrontare il cancro con l’obiettivo di curarlo, di batterlo. A qualunque costo, come fece Pietro Rondoni, il direttore di quel luogo di cura, durante il periodo dell’occupazione nazista. Le ss si presentarono in via Venezian per sequestrare il radium (il metallo scoperto da Marie Curie) utilizzato per curare il cancro. Il dottore ne aveva nascosto una quantità, che serviva alla ricerca, nella cassetta di sicurezza di una banca. Al cospetto dei tedeschi si mise a parlare nella loro lingua, prese tempo, ma poi fu portato al comando. Alla fine, però, salvò il prezioso metallo.

Le storie dell’Istituto sono tantissime, una per ogni pa­ziente curato in questo centro e una per ogni persona che vi lavora. In tempi recenti, una rivista americana ha sentenziato che Milano sarebbe stata conosciuta nel mondo non solo per la Scala ma anche per l’Istituto dei tumori.

Entrarci e vedere pazienti e medici coalizzati per il rag­giungimento dell’obiettivo è un’esperienza per l’anima.

A questa struttura devo la mia vita. Mi sono accorto dopo un intervento alla testa di avere un cancro del sangue che attacca il midollo osseo (mieloma). Il vetrino prima e l’esame istologico poi non hanno lasciato alcun dubbio. Per un po’ non è successo niente, in seguito, in uno dei controlli periodici, i valori del sangue sono impazziti. È a quel punto che mi presentai nel reparto di Ematologia con una diagnosi pesantissima, e poche e disordinate informazioni sulle cure. Le percentuali di guarigione mettevano i brividi.

Iniziò così il mio rapporto con l’Istituto. Ci sono tornato decine e decine di volte, e in ogni occasione c’è sempre stato chi mi ha seguito con attenzione e professionalità. Ma ho trovato anche qualcosa di più: la passione di chi mi curava. Sono stato ricoverato spesso, anche per i due autotrapianti e per il trapianto da donatore non consan­guineo di midollo osseo. Il protocollo della cura è molto lungo e faticoso. Per fortuna ho avuto subito i farmaci intelligenti, quelli in grado di curarmi senza affaticare il midollo. Per il trapianto da donatore la procedura è stata molto complessa; in America, a un donatore ano­nimo (che mi ha salvato la vita), sono state prelevate le cellule staminali emopoietiche. Appena dopo il pre­lievo, un corriere è partito dall’ospedale del Minnesota con destinazione via Venezian. Aerei, aereoporti, metal detector e una sacca, la sacca della vita hanno com­piuto un lungo tragitto. Arrivata in ospedale, la sacca è stata analizzata e poi attaccata al tubo. Io ero stato condizionato (si dice così) con una chemio ad alte dosi. Tutto andava spazzato via. Ero in una stanza sterile as­solutamente priva di contatti con l’esterno. Il cibo era sigillato, gli infermieri potevano entrare solo con le ma­scherine e i parenti uno alla volta. Ero debolissimo e in più non potevo vedere mio figlio, nato da pochi mesi: arrivato durante le terapie, ha dato un motivo in più, a me e a mia moglie, per andare avanti.

In tanti anni di frequentazione ho visto storie durissime, alcune finite bene, altre finite e basta. Ho imparato che siamo artefici del nostro destino sino a un certo punto, ho imparato a distinguere la pochezza umana dal cuore di chi patisce la malattia. A farmi più impressione di tutto è stata la pediatria oncologica, reparto di super eccellenza dell’Istituto, come quello dove sono in cura io. I bimbi pallidi e senza capelli ti fanno piangere solo a pensarci. Ma i piccoli guerrieri spesso ce la fanno.

L’ambulatorio è sempre pieno di persone, di pazienti e di parenti dei pazienti. Tutti aspettano il loro turno per sapere se hanno risposto alla terapia – e avere una ras­sicurazione – oppure apprendere di una situazione dif­ficile. La forza per resistere viene da dentro, e non te la insegna nessuno. A sopravvivere all’inferno si impara, e si prova a uscirne. Non ci sono corsi di motivazione, di autostima, non c’è bisogno di camminare sui carbo­ni ardenti. Basta andare all’Istituto a vedere chi soffre. Uomini, donne, bimbi, giovani, anziani: tutti lottano. Quello che mi è successo poteva accadere a chiunque, mentre quello che è stato fatto per me (e per tutti gli altri malati) è impossibile da dimenticare. Nel bene e nel male. Dopo ottant’anni l’Istituto è là a rassicurarci.

Per me è stato bellissimo poter partecipare allo spot per la raccolta del 5x1000 e portare la mia testimonianza.

Sofferenza, gioia, pazienza, stima, amicizia sono senti­menti, per dirla con Dante, «che ’ntender no la può chi no la prova».

GRAZIE A TUTTI
METTETE MI PIACE ALLA PAGINA https://www.facebook.com/nomieloma 

un altro giro

Un altro controllo, un’altra giornata all’istituto dei tumori. Un altro, l’ennesimo, sospiro di sollievo. I dati, i numeri spesso sono freddi e dicono e non dicono. Nel caso degli esami del sangue spiegano la differenza tra chi vive, chi sopravvive e chi invece, purtroppo, ha un destino segnato. Io sono uno di quelli che tecnicamente, come riportano le riviste mediche, è un sopravvissuto al cancro, al mieloma. A una brutta bestia che mi ha lasciato un sacco di segni addosso, dalle cicatrici dei cateteri, ai buchi dei prelievi, dalla piazza in testa alle ossa di vetro soffiato. E quando fa freddo e c’è brutto tempo, mi fanno male. Però, però, anche l’ultimo giro ha detto immunofissazione negativa. Il massimo per chi soffre di un cancro del sangue e ha fatto un trapianto di midollo osseo da un donatore non consanguineo. Queste prime righe sono il mio mantra per affrontare la vita di tutti i giorni. Dalle situazioni più semplici a quelle più difficili. Non dimentico mai da dove sono venuto, anzi i controlli e l’ambulatorio me lo ricordano sempre. Per chi non mi conosce, e mi vede abbastanza in forma posso sembrare un accompagnatore, in realtà molto di quello che stanno passando gli altri pazienti l’ho già provato sulla mia pelle. L’attesa, l’ansia, la paura non ti mollano mai. Anche quando esci. Il malato di cancro rimane tale , anche quando ha concluso la sua visita.

Ho conosciuto Gianni Bonadonna uno dei più importanti oncologi al mondo. Mi ha voluto conoscere dopo che gli avevo mandato il pezzo n. 101 del mio libro: quello sull'istituto dei tumori. E' stato un incontro emozionante,  che mi ha riconciliato con gli uomini. Come tutti i grandi, il grande guerriero Gianni non aveva bisogno di dire quasi niente. Mi ha fatto sentire subito a mio agio. La cura che ha messo a punto lui  per il infoma di Hodgkin è, dopo anni, ancora la più efficace a livello mondiale. A dirlo non è lui ma il New England Journal of Medicine, la più importante rivista medica del mondo. E' stato un bel momento che mi ha arricchito umanamente. Abbiamo parlato di tante cose, della malattia (lui conosce benissimo la mia), del Milan (non avevo sbagliato, è rossonero), di Milano, dell'oncologia e di libri. Lui è uno che ne ha scritti di importanti. Con noi c'era Roberta, una specie di angelo custode.
L'ultimo pensiero è per l'ambulatorio dell'oncologia pediatrica, un reaprto speciale, il più speciale di tutti, lo si intravvede dalla sala prelievi. Ogni volta che lo vedo penso alla forza di chi deve recarsi in quel luogo. E vedo i piccoli guerrieri giocare, sono loro, e i loro genitori, gli eroi, di questo mondo fatto di trend, di spread, di pil, di ammortizzatori sociali. Il significato della parola lotta è lì. Il resto sono tutte ..., va bé non voglio scrivere parolacce, ma avete capito. Per chi ha un figlio piccolo il coinvolgimento diventa esponenziale.

La vita mi ha riservato poi la pagella di Lorenzo, la sua prima pagella. Tutti bei voti, mi ha commosso sapere quali sono le sue prove con la vita, il confronto con gli altri. L'alzarsi tutte le mattine per andare a fare il suo dovere. E' stato speciale.

Sono andati in onda su raitre due interviste che abbiamo registrato giuliano e io in cui parliamo del nostro libro. Anche questa è stata un'esperienza particolare. Siamo andati sui luoghi in cui abbaimo ambientato alcuni dei nostri perché e ne abbiamo parlato. Sono venuti benissimo.

Il primo è sul sommergibile Toti e potete vederlo a questo link posizionandovi con il cursore al minuto 17 http://www.tgr.rai.it/dl/tgr/regioni/PublishingBlock-d1771bdd-3372-4621-b543-25e70b1cdb11.html?idVideo=ContentItem-00fbbd3c-7f34-4124-93e4-a937e1ea2ec7&idArchivio=Buongiorno  mentre quello sul quartiere dei fiori è questo  http://www.rai.tv/dl/tgr/regioni/PublishingBlock-d1771bdd-3372-4621-b543-25e70b1cdb11.html?idVideo=ContentItem-d3d41b9d-bd38-43ce-9b82-ed05e8a07b30&idArchivio=Settimanale il cursore in questo caso il cursore è da mettere sul minuto 16.30

Insomma tante cose belle, anche perché di quelle più complicate e menoo  divertenti mi sono stancato di parlare.

Un abbraccio a tutti quanti. E' un piacere sapere che ci siete.

Marco.