venerdì 14 dicembre 2018

La fragilità felice

14/12/2018 è la data di oggi ed è un numero meravigliosamente pari, senza spigoli, smussato e avvolgente. Come la mia data di nascita 18/06/1966  o come la data del trapianto da donatore 14/04/2006. Tutto è pari, in modo che tutto torni.

Oggi ho fatto il mio controllo e tutto è andato meravigliosamente bene. REMISSIONE COMPLETA confermata.
Aspettavo questo giorno, aspettavo che, ancora una volta, si compisse il rituale della visita prima di Natale. Aspettavo di avere la possibilità di festeggiare in anticipo. Di sentire scorrere, una volta ancora, nel mio midollo osseo, un tempo malandato, ma ora abbastanza efficiente, la consapevolezza del dono che ho avuto.

Aspettavo questo momento da settimane, settimane che sono state molto dure per aspetti che non riguardano direttamente il MM (parlo di sintomi) quanto per la fragilità, il timore, le inquietudini, la paura, il senso di incompletezza che l'esperienza della malattia mi ha lasciato. E che va a connettersi con tutto ciò che mi accade quotidianamente, lavoro in primis.

Sono fragile e felice, affaticato ma circondato da affetto, da persone che mi vogliono bene e, tra queste, c'è anche il mio grande dottore (è più alto di me e nella foto ha pure gli zoccoli), così, io, che sono alto 1,88 sembro sempre piccolino. Ci siamo abbracciati, come due fratelli.

Ogni volta che vado all'Istituto cerco di farlo serenamente, di concentrarmi su quello che devo fare, chi devo vedere, di essere sicuro di avere tutti i documenti. Comincio a pensarci qualche giorno prima, perché anche se di controlli ne ho fatti decine (e decine di volte sono andati bene), ho sempre quel timore per cui ci possa essere qualcosa che non funziona. Non so, si blocca il computer e devo ritornare.

E' un periodo in cui mi sono ritrovato a correre con un uno zaino pieno di pietre che mi premeva lo sterno e con una una sensazione di svuotamento totale.
La visita e il suo esito hanno rimesso le cose in asse, hanno aggiunto il liquido al mio radiatore, la mia salute si è issata al primo posto, in modo che potessi riprendere il mio cammino sollevato.
Poi, sono dolcemente naufragato nella sicurezza del referto, la mia tavola della legge. Incontrovertibile.

Sono salito anche nel mio reparto (che non è come gli altri perché ci sono le camere sterili), al sesto piano, lì ho abbracciato e baciato chi mi ha riconosciuto e ho portato il cioccolato come faccio ogni anno. Hanno scritto il nome sul mio pacchetto e mi hanno chiesto di lasciare un biglietto da attaccare sull'albero del reparto, l'ho scritto che ci vuole culo.

Ero nella zona antistante a quella sterile e ho riconosciuto un odore, fortissimo, quello del conservante delle cellule congelate per il trapianto autologo (per l'allogenico le cellule sono fresche). E l'infermiera che c'era mi ha confermato che un paziente stava facendo l'infusione. E' un odore di aglio. Anche questo è uno di quegli aspetti che chi sa lo sa, chi non lo sa, fa niente.

Sono un paziente, e sempre dal confronto con quello che fanno gli altri mi rendo conto, fino in fondo, fino alla fine del mondo, di quello che si passa. Conoscevo il conservante, ma conosco anche la kemio, il catetere venoso centrale (CVC), la raccolta delle proprie cellule, l'autotrapianto, quello da donatore, la risonanza, l'rx scheletro, la pet, la tac, la radio, la protenuria di bence jones, le catene lambda e quelle kappa, l'immunofissazione, le plasmacellulle, il tracciato dell'elettroforesi, lo zometa, lo zelitrex etc.. La neuropatia, l'herpes zoster, le pompe...
I miglioramenti sono stati enormi da quando è toccato a me.

Verrà il giorno (come dice Fra Cristoforo nei promessi sposi) in cui potremo dedicarci a quello che ci piace di più, in cui poter restituire qualcosa di quello che abbiamo avuto.


In cui potremo liberarci dai nostri demoni e in cui ci potremo riprendere la libbra di carne che abbiamo ceduto insieme alla malattia.

Il prezzo è sempre troppo alto, c'è chi riesce a pagarlo e a controllare il mieloma e poi c'è chi non ce la fa, chi paga con tutto quello che ha e, nonostante questo, soccombe. E' a questi ultimi che penso sempre ogni volta che mi capita di raccontare la mia storia.

Ci vuole culo. Quindi buon culo a tutti Fratelli che sapete.
La vita bisogna viverla perché sa regalarci anche momenti di felicità.


Donate per la ricerca
Don't give up the fight

Finisco con Jake e Elwood --> I Blues Brothers

Tutti vogliono qualcuno
Tutti vogliono qualcuno da amare
Qualcuno da amare
Qualcuno da baciare
A volte da perdere, ora
Qualcuno da strizzare
Qualcuno da accontentare
E ho bisogno di te te
Ho bisogno di te te
Ho bisogno di te te
Ho bisogno di te te






sabato 27 ottobre 2018

quello che ho fatto per il mieloma

In questo post porto nel mio blog, in cui parlo della mia esperienza con il mieloma e con la sua cura, alcuni degli interventi che ho fatto "fuori" dal blog. Si tratta di video, interviste, articoli scritti da me oltre naturalmente a quanto scritto nel blog sino a oggi.

Come sempre ingrazio tutti coloro che mi hanno dato queste possibilità a partire dai medici, gli infermieri e tutto il personale dell'Istituto dei Tumori di Milano (mi hanno salvato la vita), i giornalisti, Vittorio Montefusco  Gli Stati Generali (la piattaforma per cui scrivo),l'AIL l'associazione italiana per la lotta alle leucemie, ai linfomi,al mieloma  e a tutti quelli che mi sostengono e mi seguono.
Con un pensiero sempre a chi non ce l'ha fatta .

DONATE PER LA RICERCA.


VIDEO




Milano e il cancro



ARTICOLI INTERVISTE INTERVENTI

Intervista all'ansa in cui racconto la mia storia

Intervista a repubblica on line per raccontare la mia storia


Il racconto della mia storia per il sito dell'AIL L'associazione Italiana contro la leucemia il linfoma il mieloma

L'intervista che da paziente/giornalista ho fatto al mio ematologo Vittorio Montefusco dell'Istituto dei tumori di Milano

Un mio articolo sul fatto che il cancro non è un'opportunità

Un articolo sul fatto che nessuno ci ha insegnato a essere pazienti di cancro

Questo articolo scritto in occasione dei 12 anni dal trapianto da donatore spiega perché ho due compleanni

Come i media trattano il cancro delle persone famose

La mia storia scritta da me

Contro l'abuso della parola cancro

Intervista a Fatti Chiari il periodico di AIL Lombardia dopo che ho raccontato la mia esperienza a un convegno AIL cui partecipavano pazienti di Mieloma



venerdì 18 maggio 2018

Minuti, ore, giorni, mesi anni


Fratelli, è andata, ed è andata bene.

Il cerchio si è chiuso ancora una volta, fortunatamente, bene.
Il controllo che va bene, mi fa sentire bene.
La parola bene mi piace scriverla, sentirla, ripeterla, vederla. Così come remissione completa.
Mi carica, mi aiuta ad affrontare tutto il resto con il distacco giusto, con la lucidità che serve, con la consapevolezza che niente è scontato.

Mi sono congedato dalla visita con l'abbraccio al mio dottore (vietato nelle ematologie perché è pericoloso il contatto fisico con chi ha basse difese immunitarie), lui lo sa e per questo mi riceve per ultimo, quando ormai la giornata è finita.
Esco dall'ospedale, giro la clessidra e riparto per arrivare al giro successivo che sarà in autunno inoltrato. Per me la giostra gira più lenta, ma comunque gira sempre. Prima girava velocissima con controlli serratissimi. Soprattutto dopo l'allogenico.
Il numero 6 e i suoi multipli mi accompagnano, amo i numeri pari, oggi è il 18 maggio, un mese fa era l'anniversario del trapianto (12 anni) da donatore e tra un mese  (18 giugno) sarà il mio compleanno. I numeri e i conti fanno parte delle terapie.

Tutti contano, perché purtroppo tutti hanno un tempo da misurare, chi dal prossimo controllo, chi dal trapianto.
Si inizia contando i minuti (quanto ci mettono le cellule a scorrere nel catetere e a posizionarsi); le ore (per vedere se le cellule producono sangue); poi si passa ai giorni (per controllare come il fisico ha reagito) poi ai mesi e li inizia trasparire un po' di tranquillità. Infine si contano gli anni.
Siamo identificati dal tempo che è passato dal trapianto, è una delle nostre generalità, scritta in grassetto sul referto.

Nei giorni che precedono il visitone, vivo in come in una bolla, ripenso al passato, con l'idea che sto sempre lottando contro il cancro o contro i suoi demoni che continuano a seguirci e tormentarci.

Il controllo mi rigenera, è come se facessi sempre l'emoglobina, una bomba di ossigeno al cervello che così mette in fila tutte le menate del periodo precedente.
Anche io ho avuto le mie e ho deciso di affrontarle combattendo, come si fa con il cancro.
Senza sapere come finirà. Se si deve scegliere è meglio scegliere di morire provandoci.
Poi, si può anche essere sconfitti, ma in questo modo non si sarà mai dei perdenti.

Arriva il giorno (fissato mesi prima) e vedo il mio dottore, cui voglio molto bene, sorridiamo insieme, parliamo dei nostri figli e naturalmente di come sto, di quello che mi è successo. Sono però sempre tranquillo, sempre a mio agio. L'atmosfera è molto diversa dall'inizio, quando tutto era cupo e fatto di silenzi e facce tirate.
Ognuno ricorda il suo inizio. Ognuno ha ben presente da dove è partito. Ognuno sa cosa ha vissuto Sa che deve combattere perché il grigio non esiste, si lotta per la vita e contro la morte.
La forza arriva, non sai nemmeno di averla, poi vedi l'accettazione piena, l'ambulatorio pediatrico pieno, la sala d'aspetto piena, la sala prelievi piena, l'iniettorato pieno, ogni reparto pieno, e capisci che tutti ce l'hanno. Che sono li come te e come te hanno quella forza speciale (altro che luke skywalker).

Nella sala d'aspetto incroci gli altri, l'umanità appunto, i loro sguardi, i loro volti, i loro corpi segnati, imprigionati in un bustino o su una sedia a rotelle. Impari a riconoscere le voci che chiamano dall'interfono, a riconoscere i passi di questo o quel dottore. Le ore sono sempre lunghe, e la loro lunghezza è direttamente proporzionale al tempo che è passato dalla diagnosi. Più è vicino più le ore sembrano interminabili; più è distante più si sopportano. Tutti aspettiamo la buona notizia, tutti sappiamo che non è sicuro che ci sia. Per questo se arriva, seppur un po' ce lo aspettiamo (magari perché abbiamo visto anticipatamente gli esami), siamo strafelici e corriamo a casa per raccontarlo a chi ci ama. Sappiamo di aver fatto anche noi il nostro.

Di tutto questo, da fuori è difficile rendersene conto, siamo aggiornati sul vestito da sposa di quella, della villa di quell'altro, sappiamo come si chiamiamo i figli di tizio, la macchina che ha caio, il tipo di idromassaggio che ha sempronio. E non sappiamo niente di tutta questa umanità che ci sta intorno. L'umanità che è negli ospedali, che fa la fila al pane quotidiano, che chiede qualcosa ai semafori, l'umanità che lavora per paghe da fame, l'umanità che non ha diritti. L'umanità che ti dona il midollo e ti salva la vita.

La kemio, che spazza il midollo, spazza dal cervello anche tutto quello che non serve per riportarti all'essenza di tutto, ovvero la tua vita. E noi siamo quelli che possiamo spiegarlo anche a chi la kemio non l'ha fatta.

W la vita perchè...



Cosa sarà

che ti strappa dal sogno
Cosa sarà
che ti fa uscire di tasca
dei no non ci sto
ti getta nel mare
e ti viene a salvare...



Salute e pace per tutti.




Donate per la ricerca

qui c'è un video con cui in cui racconto la mia milano e la mia esperienza con il mieloma https://www.youtube.com/watch?v=PqYDsn2MVpo&t=17s

Mettete mi piace alla mia pagina FB NoMieloma https://www.facebook.com/nomieloma/