venerdì 26 maggio 2023

COSA CONTA NELLA VITA? IO LO SO, SUPERARE IL CONTROLLO PER IL MIELOMA MULTIPLO

Sono arrivati i primi caldi, un po' in ritardo ma sono arrivati. 
Venerdì, il controllo lo faccio sempre di venerdì, sono tornato paziente oncologico. 
Il giorno della visita, seppur non mi aspetto sorprese perché vedo prima gli esami, ho sempre addosso l'ansia, il timore che qualcosa che non avevo preso in considerazione possa presentarsi e, all'improvviso, stendermi con un colpo preciso.
In questa altalena di sentimenti trova posto anche il piacere di sentirsi dire dal dottore che tutto è a posto, vivo per quel momento dal primo giorno in cui ho avuto la diagnosi. 
La parola vivo ha un doppio significato: vivere per qualcosa e essere vivo, è insieme azione e speranza, affetto e cura.
I primi tempi era un giudizio su come si stava procedendo con le terapie per affrontare la malattie, poi, col tempo, i dati si sono stabilizzati e l'attesa è sempre quella di non avere sorprese.
Però non mi basta mai, vorrei sentirmelo dire in loop sino alla fine del mondo: tutto a posto, tutto a posto, tutto a posto, tutto a posto... 
Non ci sia abitua mai, anche dopo 19 anni dalla diagnosi e 17 dal trapianto da donatore non consanguineo.
Non è una proiezione sul futuro, "vedrai che andrà tutto bene", ma un concreto presente "va tutto bene".

Ho dei piccoli rituali che ripeto ogni qualvolta devo andare in via Venezian, uno di questi è passare a salutare in reparto i medici, il primario e chi lavora con loro.
Però, stavolta, è successa una cosa speciale, dalla stanza del Prof., il primario, sono usciti lui e Vittorione, non ci credevo era come se avessi avuto in mano l'asso di quadri a scopa d'assi, mi hanno salutato con grande affetto.
La giornata era partita bene, poi si è un po' spenta, poi ho avuto una visita e si è riaccesa, infine, la seconda visita, quella decisiva, all'Istituto dei tumori di cui ho appena scritto.
Vedendo loro, come si dice, ho svoltato non solo la giornata ma anche la settimana.
Non è mai facile ed è sempre faticoso, il finale questa volta però è stato esplosivo. 
Ogni volta l'interrogativo torna al saltellarmi nel cervello, 
cosa conta nella vita?
Io lo so: superare il controllo, il referto in ordine per quanto riguarda gli indicatori di malattia è il lascia passare per la pace e la felicità e il piacere di condividere tutto questo con chi mi vuole bene. 
Ci sono anche le piccole ombre, sono gli strascichi della quotidianità, l'ansia, il senso di inadeguatezza, le parole dette con disprezzo da chi ti ronza intorno. Si impara conviverci ma fanno, male e fanno consumare un sacco di energia. Energia che mi piacerebbe dedicare a quello che mi piace come stare con chi mi apprezza
Stare con quelli che sono sempre stati con me, in ogni momento e quelli che sono arrivati dopo ma lo hanno fatto con garbo e delicatezza.
Il girono del controllo, quando va bene, mi piacerebbe che non finisse mai, la positività che sento è difficile da descrivere, così come è stato difficile conquistarla.

Come sempre il mio pensiero va a chi si trova immerso nella malattia, a chi ha il coraggio di affrontare cure e trattamenti faticosi. Penso a chi è spaesato, come ero spaesato io, penso a chi è spaventato come ero spaventato io, penso allo sfinimento dopo le terapie, come ero sfinito io.
Purtroppo non ho nessun superpotere, nessuna ricetta per metter fine a tutto questo, posso solo descrivere la mia esperienza e posso dire solo tre cose 
La fortuna conta, tuttavia bisogna sapere che la ricerca lavora affinché il suo peso sia sempre meno importante; quando è successo a me le terapie di oggi non erano nemmeno ancora state concepite
la seconda cosa è di avere fiducia in chi ci segue e in chi ci cura amorevolmente
la terza cosa è che tutto è maledettamente lungo, lunghe attese, tempi lunghi, bisogna esercitare la virtù della pazienza. Procedendo un passo dopo l'altro si riesce ad arrivare in cima, a scavalcare il picco della componente monoclonale.

Donate per la ricerca.

Vi voglio bene.

Vola e balla sul cuore malato illuso sconfitto poi abbandonatoSenza amore dell'uomo che confonde la luna con il soleSenza avere coltelli in mano ma nel suo povero cuoreAllora vieni angelo benedetto prova a mettere i piedi sul suo pettoE stancarti a ballare al ritmo del motore ed alle grandi paroleDi una canzone canzone d'amore Ecco il misteroSotto un cielo di ferro e di gesso l'uomo riesce ad amare lo stessoAma davvero senza nessuna certezzaChe commozione che tenerezza (Lucio Dalla)