venerdì 18 aprile 2014

otto anni

Sono passati otto anni da quando James è partito dal Minnesota per portarmi le cellule staminali prelevate alla mia donatrice qualche ora prima. Quel giorno stavo aspettando la vita, che è arrivata a me sotto forma di una sacca.
I controlli vanno bene, sono molto contento. Come dico sempre, quel giorno, in quel momento, non avrei mai creduto di tornare a vivere con la mia famiglia le esperienze che la vita ci mette davanti. Quelle belle e quelle più faticose. Quelle che dipendono da noi e quelle che dipendono dagli altri.
Quelli che donano e quelli che ci intralciano.
Voglio ringraziare tutti, ma proprio tutti quelli che hanno fatto qualcosa di buono per me. Mentre vorrei dimenticare, ma è difficile, chi ha provato a darmi dei dispiaceri.
Come gli anni che sono passati qui ci sono otto punti da ricordare sempre

1. non dimenticare mai chi non ce l'ha fatta
2. donare soldi per la ricerca è un ottimo modo per attaccare il cancro
3. cercare di restituire qualcosa di quello che si è avuto
4. fare attenzione quando si parla di cancro con un malato di cancro
5. ricordarsi sempre delle pediatrie oncologiche
6. essere consapevoli che ci è stata salvata la vita e che si è avuta molta fortuna
7. avere gratitudine per chi la vita ce l'ha salvata (medici, infermieri, donatore, associazioni)
8. sapere che ci sono anche quelli di cui delle precedenti sette cose non frega nulla e ti attaccano con azioni e parole dure.


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Evviva tutti quelli che mi vogliono bene.

venerdì 4 aprile 2014

Sulle spalle dei nani

Newton sosteneva che lui era un nano sulle spalle dei giganti e che questo gli consentiva di guardare lontano. Oltre. Noi, io, mi accontento di essere sulle spalle di un nano per poter guardare un po' più avanti. Al meglio che la vita può riservarci. Purtroppo però non ho ricette. 

L'ultimo controllo, quello del mese di marzo mi ha rimesso in pace con la salute, è tutto a posto. 

La remissione è strepitosamente completa e l'immunofissazione assolutamente negativa. 

In un'ora ho pulito il cervello, come si fa con la fresa per l'ablazione del tartaro ho scrostato mesi di ingenua tensione. Nell'ultimo giro ho dovuto rifare l'esame del midollo, quello sostenuto in autunno era a posto però me lo avevano riprescritto. Non era successo nulla, mi sentivo bene, ma ogni tanto, in questi ultimi mesi, mi tornava in testa la domanda "perchè devo rifarlo?" 

Insomma una lievissima preoccupazione c'era, intanto prelevare osso e midollo è una  menata e poi perché è l'esame definitivo: se il midollo è a posto è a posto anche tutto il resto. Il problema poteva esserci se non fosse stato a posto (anche se tutti gli altri esami funzionavano bene). Era tutto sottocontrollo, tuttavia le sinapsi sono imprevedibili.
Per gli esami e per la visita torno sempre all'istituto, l'ematologia si è molto ingrandita ed è diventata più accogliente. L'attenzione nei confronti del paziente è sempre al primo posto. L'ampliamento degli spazi è però frutto anche di un'altra verità: i pazienti aumentano. Non mi stanco di scriverlo, per me è una specie di seconda casa, è il luogo dove mi hanno salvato la vita. Ecco non so se mi spiego, se riesco a far capire il significato della parola gratitudine. Non mi piacciono i tatuaggi, altrimenti questa sarebbe una frase da farsi segnare su qualche parte del corpo per averla sempre con sé. 
Servirebbe a ricordarci che ci sono sempre persone che soffrono, e ci sono sempre coloro che le aiutano e coloro che, in altri campi, tentano di fotterci. I secondi a me non piacciono. 

Bisogna essere consapevoli che non bastano l'applicazione e la volontà per raggiungere un obiettivo. Quelli che ci dicono il contrario sono dei bugiardi (sono quelli che mettono la furbizia al primo posto). Quelli che ci dicono che con l'ottimismo si fa tutto, che il mondo è pieno di opportunità, che volere è potere, che bisogna automotivarsi, che si salvano perché hanno letto un libro sull'autostima, che bisogna tirare fuori il meglio da se stessi, imparare a comunicare, e via così.
Siamo pieni di maestri che ci insegnano come dobbiamo sentirci, che vogliono cambiare i nostri sentimenti, che cambiano il vocabolario per smussare le difficoltà.
A tutti, ma proprio a tutti, anche voi che mi volete bene e seguite il mio blog chiedo:

Avete mai visto un'oncologia pediatrica? I bambini e i loro genitori?

L'angoscia diventa fisica, tridimensionale, da toccare con le mani.

Qualcuno avrebbe il coraggio di dire loro che volere è potere, che poi passa, che la vita è fatta di alti e bassi, che bisogna credere nelle cose affinché si avverino?

Io no. Il silenzio quando si parla con un malato di cancro è, spesso, una buona opzione

Non c'è sempre il lieto fine, solo che ci distraggono e ci vogliono far credere che, al contrario, il mondo è pieno di guerrieri che ce l'hanno fatta. Gli sconfitti non piacciono a nessuno, anche se hanno lottato fino alla fine.

Io ho avuto fortuna, una grande fortuna, oltre alle cure e all'affetto. Ho lottato ma sono stato fortunato.

So bene che le cose certamente vanno affrontate con coraggio e con forza, mettendoci il massimo della determinazione, ma ho anche visto che spesso non bastano e che il destino decide.

Ho provatoho fallitoNon importariproveròFallirò meglio
(S. Beckett)

I malati di cancro si aiutano con i soldi da dare alla ricerca, con il calore delle parole, con la competenza dei medici, con la possibilità di offrire un sostegno psicologico serio (non da tv del pomeriggio) a chi è in difficoltà. Vanno dati aiuti economici a chi si deve allontanare da casa per lunghi periodi per curarsi: tutti devono avere diritto all'eccellenza. Va dato sostegno al reddito anche a chi ha un lavoro autonomo. Non servono troppe parole, i predicatori da strapazzo non piacciono a nessuno

Come dice Lucio Dalla in Cara una canzone assoluta 
https://www.youtube.com/watch?v=A9ZdV0wrseA 

Conosco un posto nel mio cuore 
dove tira sempre il vento 
per i tuoi pochi anni e per i miei che sono cento 
non c'è niente da capire, basta sedersi ed ascoltare. 


Ascoltiamo di più il nostro cuore anche se ci dice di arrabbiarci con qualcuno che non ci piace. Non siamo dei penitenti perenni.

Sto sempre cercando un editore per il libro su questa mia storia, ho aperto una pagina facebook https://www.facebook.com/nomieloma se volete potete andarci e mettere mi piace.

Vi voglio bene.