Finalmente

La sorpresa è arrivata a freddo, avevo visto gli esami del sangue completi e pensavo di essere a posto. 

E invece, e invece, come il prezzemolo che ti rimane incastrato tra i denti ti infastidisce, l'esito dell'esame del midollo (quello che mancava  per chiudere il controllo) mi ha agitato.

Per quanto riguarda il mieloma, la mia malattia, era tutto a posto: immunofissazione negativa e remissione completa. 

C'era, però, qualche cellula che aveva deciso di rompere le scatole. E allora, dopo la visita,di nuovo sotto, con altri esami e altri accertamenti.
A cominciare dalla ripetizione dell'aspirato midollare.

Inoltre, erano apparsi altri fastidi e altre menate, non legate alla malattia, ma che comportano altre visite e altri dottori.

Ho fatto fatica.

Ho avuto, lo confesso, paura. 

Ma, come sempre, al mio fianco c'era il dottor V. dell'istituto dei tumori.
Ci ha pensato lui a rassicurarmi e a guidarmi in mezzo alle parole e ai numeri che segnano i verdetti.

Lui è stato il mio interprete e la mia guida, oltre che la mia droga (come potrei mai fare a meno di lui?).
E' come un compagno di liceo con cui poi fai l'università e che ti ha passato sempre il compito giusto, che c'è sempre stato. 

Idolo.

Il giro completo di esami è durato circa due mesi, tra quelli di routine e le ripetizioni. 

Finalmente si è concluso, in queste settimane ho ridotto i contatti sociali, ho visto e sentito poco gli amici. 
Ero in difficoltà anche solo a raccontare quanto mi stava accadendo.

La visita di chiusura è stata all'inizio di luglio; alla fine tutto è stato confermato, l'ottimo e il prezzemolo, ma sono un po' più rassicurato: i controlli riprenderanno la loro cadenza naturale e i valori strani che sono apparsi saranno tenuti sotto controllo. 
Tutto come al solito. Una normalità strana, ma è la mia normalità. Sono abituato alle accettazioni, agli esami, alle visite, ai dottori.

Almeno è finito il giro e posso sospirare.
Si ripartirà tra qualche mese. 

Nel frattempo ho compiuto cinquant'anni, un'età importante, un'età che sono contento di aver raggiunto.
Quando ho fatto i 40 ero a +60 giorni dal trapianto allogenico, mi reggevo in piedi con difficoltà e assomigliavo più a una larva che a un essere umano.

Li ho festeggiati con la mia famiglia. Tutti insieme. 
Come non capitava da anni. 
E' stato un regalo meraviglioso.

Inevitabile fare un pensierino a quanto mi è accaduto, al destino, agli strumenti che crediamo di avere per piegarlo al nostro volere. 

Ne ho vista di gente correre in cerca di affermazioni effimere, ebbrezze da un momento, sopraffatta dall'inquietudine di un'asticella sempre più alta. Pronta a subordinare tutto a una corsa, non si sa verso dove. Non credo verso la felicità, almeno la felicità che penso io, fatta di salute e pace.

Nessun limite da superare.

Basta l'esperienza di ciò che si è vissuto. 
Chi sta sempre bene, chi scambia l'aggressività e la furbizia con l'intelligenza, ha un concetto di limite molto verticale. 
Un concetto per cui non si arriva mai alla meta, perché si sposta sempre più alto. Così si consuma nell'inseguimento. 
E non si gode di niente:

  è "chi vive all'incrocio dei venti ed è bruciato vivo"

Io ho un concetto orizzontale di limite, dell'unico limite che l'essere umano ha: quello tra la vita e la morte. 
Questo limite l'ho visto. E, purtroppo, ho visto persone superarlo. 
Non è stato divertente.

Negli ultimi mesi sono dimagrito di oltre 12 kg per lo stress di quello che è capitato intorno a me. 

Tutto è stato faticoso. 
I miei si sono preoccupati. 

Lo stress lo conosco, ho firmato il consenso informato con le percentuali di sopravvivenza. Ho firmato per salvarmi la vita. E stavolta un eccesso di stress mi ha fregato.

Sarò per sempre grato a tutti, tutti quelli che mi vogliono bene e che mi hanno trattato bene. Ho imparato a riconoscerli.
Il cancro non dà l'immunità dagli stronzi, quelli ci sono sempre. 

E per non incontrarli ci vuole culo, come in molte cose della vita. 
L'idea che siamo artefici del nostro destino serve per farci sentire sempre in colpa, sempre desiderosi di qualcosa d'altro. Sempre in fuga dal presente. Sempre con un giudizio da subire.

Infine, la facilità con cui il sostantivo cancro si usa come una specie di aggettivo per equipararlo a qualcosa che mangia e distrugge, mi fa arrabbiare. E' vero il cancro ha queste caratteristiche ma in molti casi si può curare e, secondariamente, chi è malato di cancro non merita di vedere banalizzata la sua sofferenza/speranza.
La differenza ancora una volta la fanno gli uomini.

Sciascia aveva già spiegato tutto con una logica cartesiana:

« Io ho una certa pratica del mondo; e quella che diciamo l'umanità, e ci riempiamo la bocca a dire umanità, bella parola piena di vento, la divido in cinque categorie: gli uomini, i mezz'uomini, gli ominicchi, i (con rispetto parlando) pigliainculo e i quaquaraquà… Pochissimi gli uomini; i mezz'uomini pochi, ché mi contenterei l'umanità si fermasse ai mezz'uomini… E invece no, scende ancor più giù, agli ominicchi: che sono come i bambini che si credono grandi, scimmie che fanno le stesse mosse dei grandi…E ancora più giù: i pigliainculo, che vanno diventando un esercito… E infine i quaquaraquà: che dovrebbero vivere come le anatre nelle pozzanghere, ché la loro vita non ha più senso e più espressione di quella delle anatre… Lei, anche se mi inchioderà su queste carte come un Cristo, lei è un uomo… » L. Sciascia


Finisco con la mia città Milano,
"Ti devo tanto come uomo
lavoro insieme ai figli tuoi
oh Milano, fa' di me quello che vuoi.
Ti lascio tutti i miei progetti
le mie vendette e la mia eta'
oh non tradirmi sono vecchio e il tempo va.."

La vita ha molto da dare e soprattutto ha da dare se stessa.
Ho potuto vedere crescere mio figlio, ho sentito il calore della mia famiglia e degli amici. 

Quelli vecchi, quelli nuovi e quelli ritrovati. Anche solo per una pizza, un mi piace su facebook o gli auguri il giorno del mio compleanno.

Vi voglio bene.

Donate, donate, donate per la ricerca sul cancro.

mettete mi piace a https://www.facebook.com/nomieloma/

buone notizie: immunofissazione negativa

Immunofissazione negativa, assenza di malattia. Il controllo, l'ultimo che ho fatto qualche giorno fa, è andato bene. Il percorso non è mai facile, gli esami sono tanti e la fine del percorso è già di per sé un risultato. Quest'ultimo è stato in concomitanza  con i sette anni dal trapianto. A visitarmi c'era chi mi ha seguito dal primo giorno in cui sono arrivato all'Istituto dei tumori: il dottor V., chiamato così anche su un libro che però non ho scritto io. Mi ha accolto come sempre con un sorriso rassicurante, e come sempre ha risposto a tutte le mie domande. Gli interrogativi, nella mente di chi ha vissuto direttamente l'esperienza del cancro e delle cure, ci sono sempre e ce ne sono sempre di nuovi. Avevo già visto gli esami e mi ero preparato le domande. Sono tornato nella sala d'aspetto dove ho trascorso un  numero elevato di ore della mia vita. Anche questa volta sono rimasto colpito dalla forza, dalla compostezza, dalla dignità delle persone che aspettano. Il numero è aumentato con il tempo, la qualità della struttura attrae tanti pazienti. Al di là della retorica, il peggior nemico di chi parla e vive il cancro, il fatto di entrare in un posto dove salvano vite umane è un'elevazione per lo spirito. I medici, certo, fanno il loro lavoro e anche loro cercano le soddisfazioni nella loro professione come tutti noi e non possono avere un trasporto affettivo per i loro pazienti. Però non ho mai avuto la sensazione di essere solo un numero, neppure ora che, per la privacy, all'altoparlante ti chiamano citando una cifra e non più il tuo cognome. Ciò che conta è quello che avviene dietro la porta dell'ambulatorio. La realtà, per alcuni, è davvero difficile, ma chi gliela sta raccontando cerca di farlo sempre nel migliore dei modi. Certo che passa una bella differenza tra chi salva le vite e chi invece le vite le rovina. A volte mi chiedo come si addormenti uno che pensa: "oggi ho permesso a un mio paziente di poter stare con la sua famiglia. O come è successo a me, di abbracciare mio figlio piccolo ogni volta che voglio. Penso sia una bella sensazione. Tutto il contrario di quelli che cercano di fottere il prossimo, nel lavoro, nella vita di tutti i giorni, nella fila alla cassa del supermercato, al parcheggio.

Ho ripensato a quando ero io a stare male e a seguire le terapie: quelle che per me erano innovative ora sono diventate uno standard. Così ho ripensato a chi era in stanza con me e ora non c'è più, ma mi diceva sempre "tu hai un figlio piccolo è meglio che sia tu a stare bene", insomma affetto puro che non dimenticherò mai.

Il mio legame con l'Istituto è sempre più solido e frequente, per questo dico che è importante donare il 5x1000 all'Istituto dei tumori di Milano (due anni fa ho partecipato anche allo spot)  e donare il midollo. Per salvare le vite serve tutto tranne il cinismo di certa gente.

Vi voglio bene.
ps ho iniziato a scrivere un libro su tutta questa incredibile vicenda che ho vissuto e se qualcuno conosce un editore che potrebbe essere interessato a pubblicarlo mi farebbe piacere se mi contattasse.

Fino a qui: tutto bene

Ci risiamo, sono sceso dalla giostra e sino al prossimo giro starò tranquillo ad aspettare e a smazzare gli esami di routine.

Come sempre andare all'Istituto è un misto di rassicurazione e di tensione. Nei giorni precedenti il pensiero è fisso al palazzo di via Venezian. Ormai ci saprei arrivare anche bendato. Poi, dopo la visita, come è spesso successo negli ultimi tempi, la tensione si smolla. E io crollo di stanchezza.

In realtà non devo fare molto: accettazione; attesa; visita. una sequenza semplice, per cui non è necessario nè un diagramma di flusso né una slide di power point. Eppure è stancante da matti. In teoria sapendo già prima che gli esami vanno bene un piccolo sospiro lo tiro.
Ma la sera prima è sempre pesante. Bisogna svegliarsi e sbrigare tutto il rituale che ho messo a punto in ogni dettaglio. Porto a scuola mio figlio e poi prendo la 61. Un'oretta di autobus che attraversa tutta la città e arrivo. Mi fermo al bar dell'ospedale, poi faccio l'accettazione e infine lascio la mia impegnativa nella vaschetta fuori dalla stanza dei medici. E aspetto la chiamata 
La notte prima degli esami (del sangue, del midollo e di tutto il resto) è decisamente più faticosa, ma la visita arriva alla fine del ciclo per questo è insieme sfiancante e tranquilizzante. 
Ripercorro, prima di addormentarmi, tutto il tragitto. Provo a stemperare l'ansia. Ma è difficile. Ah come vorrei invece pensare che la mattina dopo dovrò andare a giocare a golf e poi verso le 11 inforcare la moto (magari una bella moto) e farmi un giro. Eppure per alcuni è davvero così, vanno  a letto pensando a quale ferro dovranno utilizzare il mattino dopo. Pensieri diversi che portano a punti di vista diversi sulla vita e sulla morte.
Per me dopo ogni controllo è come una vittoria sulla morte; per altri, quelli che giocano al golf, sarà solo un birdie da raccontare alla club house.

Sapere che l'immunofissazione è ne ga ti va, ha un prezzo altissimo. Quello che ho pagato in anni di visite e terapie. Un prezzo che è valsa la pena pagare. Un prezzo che mi ha consentito di festeggiare il compleanno di lorenzino: sono passati sette anni da quando mi hanno messo in mano un fagotto bianco di 3770 grammi. Impossibile da dimenticare. Da quel giorno ha incominciato a viaggiare insieme a noi. Sul seggiolino dietro. E' cresciuto, parla, mangia, legge, scrive, pensa, si diverte, ci fa arrabbiare. Per fortuna ho potuto vivere tutto questo anche senza moto bella e senza green. All'inizio è stato faticoso ma poi sempre più bello.
Stare bene, e sentirselo dire, quello si non ha prezzo. Tornare a casa dal controllo, rivedere chi ci vuole bene e dire loro "anche stavolta è andata" è una sensazione meravigliosa.  

Eppure la nostra felicità è minata nel profondo, non basta stare bene. Dobbiamo crescere, spendere, consumare, non possiamo goderci quello che abbiamo: la pace conquistata dopo un'esperienza faticosa, gli affetti, le cose buone, un bicchiere di vino, una passeggiata la mattina presto, un giro in motoretta, il drugo che ci racconta come si fa il white russian, il mare fuori stagione.
Dobbiamo arrivare, fare soldi, essere meritevoli, performanti. Si ho scritto performanti (una bruttissima parola). Non c'è spazio per i Bartleby, non ci si può accontentare, altrimenti si è dei perdenti. Perdenti?!! ma chi l'ha deciso?
Bisogna crescere, altrimenti ti togliamo anche quello che ti sei guadagnato. E' la solita storia dei forti con i deboli e dei deboli con i forti. E per non essere dei perdenti dobbiamo migliorare in nostro potere di acquisto.

Gli unici perdenti che conosco sono coloro che sono stati sconfitti (e non certo per volere loro) dalla malattia.  
Non mi stupirei se qualcuno arrivasse a dire che la sopravvivenza è questione di volontà, di palle, di intelligenza, di opportunità: di merito insomma.
Lo dico sempre i problemi sono problemi, non sono opportunità. Altrimenti gli ospedali oncologici sarebbero pieni di coach, di libri del tipo credi in te stesso, di carboni ardenti su cui camminare. E invece sono pieni di gente che sta male, che con le sue forze, le sue risorse prova a venirne fuori. No, il cancro, non è un'opportunità.

Quelli che ce la fanno sono più fortunati: non sono ne i migliori ne i peggiori.
La malattia non migliora e non peggiora nessuno: semmai ti fa vedere il mondo da un altro punto di vista. Un punto di vista, sia chiaro, cui si potrebbe arrivare anche senza rischiare la vita. Ma insegna molte cose su cosa è importante e su cosa non lo è.
Gli affetti sono fondamentali, quelli veri. Non quelli di plastica della televisione o che i mezzi di comunicazione ci fanno vedere tutti i giorni. Forse è esagerato, ma fino a un certo punto, dire che i malati di cancro sono tutti fratelli: ma per me è vero. L'esperienza condivisa è così forte che segna tutti. Non c'è bisogno di dire molto quando incontri un fratello, lui già sa. In più i fratelli sono quelli che sanno che per farcela bisogna si lottare ma anche avere fortuna. E sanno anche che per la meschinità, la furbizia, il piccolo cabotaggio, le miserie umane non c'è spazio. Il paziente non può fare il furbo con il cancro, altrimenti è come toccare i fili: si muore.
Al contrario nel mondo politico, in quello dell'impresa tutto questo è un valore.
In nome del guadagno e della avidità si perdono di vista i rapporti con gli altri. Provano a dividerci, tanto nel mondo del lavoro quanto a livello sociale. E alcuni sono contenti, ma bisogna stare attenti.
Finisco con una poesia di Bertolt Brecht che ben rende l'idea dei rischi che corriamo.
Prima di tutto vennero a prendere gli zingari
e fui contento, perché rubacchiavano.

Poi vennero a prendere gli ebrei
e stetti zitto, perché mi stavano antipatici.

Poi vennero a prendere gli omosessuali,
e fui sollevato, perché mi erano fastidiosi.

Poi vennero a prendere i comunisti,
ed io non dissi niente, perché non ero comunista.

Un giorno vennero a prendere me,
e non c'era rimasto nessuno a protestare.
(B. Brecht)

Da Brecht a Jannacci, per allegerire il finale e  per tutti i cuori rossoneri (un po' infranti in questo periodo) vi lascio con quest'altra citazione.

Zero a zero anche ieri 'sto Milan qui,
sto Rivera che ormai non mi segna più,
che tristezza, il padrone non c'ha neanche 'sti problemi qua.
Quest'anno siamo riusciti a fare peggio.

Vi voglio bene fratelli.