La vita salvata, la felicità e l'immunofissazione negativa

Ci penso spesso, tutti i giorni. A come sto. E ci penso ancora di più dopo il controllo.

Sentirsi dire che le cose vanno bene dai tuoi ematologi è una sensazione speciale e irripetibile.

Per quante volte lo abbia, fortunatamente, sentito non mi basta mai.

Esco dalla stanza e mi sento vicino alla felicità; che si compie nella sua interezza quando lo posso dire a chi mi vuole bene: la mia famiglia, quelli su cui faccio affidamento. 

So perfettamente che non è scontato, come so che da quella stessa stanza c'è chi esce soffrendo perché ha avuto notizie non positive.

A soffrire sono in tanti.

Non esiste un'unità di misura della felicità: o c'è o non c'è. Non mi interessano le consolazioni: la felicità non è fatta di cose, grandi o piccole che siano, è fatta di anima, della nostra anima e di tutte le anime che sentiamo vicine. 

Non ha una misura ma ha un sinonimo, per me quel sinonimo è immunofissazione negativa o anche remissione completa.

Ogni volta,quando devo rientrare all’Istituto per gli esami e per le visite, ripercorro, mentalmente, tutti i passi che ho compiuto sino a quel momento, uno dopo l'altro.

Mi ricordo tutto, dalla prima volta al giorno prima dell'ultima visita fatta. Alle volte che ho visto i miei dottori e alle volte che mi hanno curato e rassicurato. E, insieme al mio donatore, salvato la vita.

E naturalmente ripenso all'alternativa, quella che non lascia scampo. 
E' come a testa o croce, non esiste il pareggio: o ce la fai o non ce la fai. Punto. 

Per questo ogni giorno di vita è un giorno importante.

Penso a quanta energia e forza ci mettono tutti quelli che sono in cura per il cancro: non c'è scelta, devi lottare per forza. Senza, prima, sapere come finirà.

Penso ai guerrieri, grandi e piccoli, che combattono pacificamente: ai guerrieri che non fanno male a nessuno. Ma non per questo sono meno grandi. Alcuni li vedo e basta, altri e altre li conosco personalmente. Posso immaginare cosa provano, per questo a loro voglio bene.

Siamo fragilissimi. Tutti. I sani, i malati, gli ex malati. 

C'è chi se ne rende conto e chi no; ci sono coloro che si sentono onnipotenti perché sono riusciti a ingannare il prossimo e ci sono coloro che provano a migliorare la vita degli altri.

Ho conosciuto entrambe queste tipologie di esseri umani: chi ha sfregiato le anime con un gesto o una parola, e chi ha donato (il midollo o anche solo un sorriso) e ha salvato qualcun altro.

Sul fatto che siamo tutti uguali nutro più di qualche dubbio.

Kant scrisse: "Date a un uomo tutto quello che desidera e nonostante ciò, proprio in questo istante, egli sentirà che tutto non è tutto". 

Il grande filosofo aveva tracciato prima di Pasolini, di Dalla e De Gregori ("cosa sarà che ci fa comprare di tutto, anche se è di niente che hai bisogno, cosa sarà che ti strappa dal sogno"); di Mary Douglas, di Sennet e del marketing contemporaneo la linea di demarcazione sulla felicità del possesso, del profitto e dell’accumulo. Teorizzando l'esistenza dell'infelicità da mancanza.

La creazione dell’insoddisfazione come ragione del consumo ci ha fatto perdere di vista cosa veramente dovremmo desiderare.

Beh, per me è molto semplice, dovremmo desiderare di stare bene di salute, di essere sicuri che ci vengano assicurate le cure migliori.

E' la salute che ci permette di amare, di lavorare, di affrontare la vita con dignità e di cercare la nostra personale felicità.

Lo sa bene chi non sta bene, chi ha perso la salute, chi si sta curando.

Chi tutti i giorni ha un controllo da fare, chi la sta cercando.

Voglio ricordare Gianni Bonadonna, un grande ematologo italiano. 
Ero andato a trovarlo qualche tempo fa e mi aveva mostrato, insieme a i suoi collaboratori, la piccola storia di come hanno messo a punto la cura per il linfoma di Hogdkin. Cura che ha salvato molte vite. La sua grande umanità non potrò dimenticarla. Lui è un altro che mi ha fatto toccare la differenza tra dolce vita e la salvezza.

E poi Pino...

Quell’autostrada è un muro
Pieno di felicità
Ed io rimango sveglio
Cercando qualcuno
che vuole fumare a metà
E correndo te ne vai
Chiudi gli occhi e non ci sei
E hai voglia di un caffè
Che ti tiri un po’ più su

Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi
se tutto non è come sei
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi se non respiro mai
E non so che giorno è
Mi sconvolgo sempre un po’
Per gridare qualche nome che
Ho inventato e non lo so
Ma che vuò
che vuò cchiù
Il feeling è sicuro
Quello non se ne va
Lo butti fuori in ogni momento
E tutta la vita sai
di essere un nero a metà
Mentre il buio se ne va
Ti ritrovi a testa in giù
Perché hai dato sempre tanto
E adesso nun ‘o tiene cchiù
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi se tutto non è come sei
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi se non respiro mai
E non so che giorno è
Mi sconvolgo sempre un po’
Per gridare qualche nome
che ho inventato e non lo so
Ma che vuò
che vuò cchiù
no .. no ..

Ma che vuò
che vuò cchiù

Pace e salute per tutti i fratelli. 

Questa è la mia pagina fb sul mieloma www.facebook.com/nomieloma/

clicca mi piace

la mia esperienza con il mieloma raccontata in un filmato su youtube https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc

Questo è il mio libro di cui è uscita la ristampa 101 perché sulla storia di Milano che non puoi non sapere

@mda1966 

un altro giro

Un altro controllo, un’altra giornata all’istituto dei tumori. Un altro, l’ennesimo, sospiro di sollievo. I dati, i numeri spesso sono freddi e dicono e non dicono. Nel caso degli esami del sangue spiegano la differenza tra chi vive, chi sopravvive e chi invece, purtroppo, ha un destino segnato. Io sono uno di quelli che tecnicamente, come riportano le riviste mediche, è un sopravvissuto al cancro, al mieloma. A una brutta bestia che mi ha lasciato un sacco di segni addosso, dalle cicatrici dei cateteri, ai buchi dei prelievi, dalla piazza in testa alle ossa di vetro soffiato. E quando fa freddo e c’è brutto tempo, mi fanno male. Però, però, anche l’ultimo giro ha detto immunofissazione negativa. Il massimo per chi soffre di un cancro del sangue e ha fatto un trapianto di midollo osseo da un donatore non consanguineo. Queste prime righe sono il mio mantra per affrontare la vita di tutti i giorni. Dalle situazioni più semplici a quelle più difficili. Non dimentico mai da dove sono venuto, anzi i controlli e l’ambulatorio me lo ricordano sempre. Per chi non mi conosce, e mi vede abbastanza in forma posso sembrare un accompagnatore, in realtà molto di quello che stanno passando gli altri pazienti l’ho già provato sulla mia pelle. L’attesa, l’ansia, la paura non ti mollano mai. Anche quando esci. Il malato di cancro rimane tale , anche quando ha concluso la sua visita.

Ho conosciuto Gianni Bonadonna uno dei più importanti oncologi al mondo. Mi ha voluto conoscere dopo che gli avevo mandato il pezzo n. 101 del mio libro: quello sull'istituto dei tumori. E' stato un incontro emozionante,  che mi ha riconciliato con gli uomini. Come tutti i grandi, il grande guerriero Gianni non aveva bisogno di dire quasi niente. Mi ha fatto sentire subito a mio agio. La cura che ha messo a punto lui  per il infoma di Hodgkin è, dopo anni, ancora la più efficace a livello mondiale. A dirlo non è lui ma il New England Journal of Medicine, la più importante rivista medica del mondo. E' stato un bel momento che mi ha arricchito umanamente. Abbiamo parlato di tante cose, della malattia (lui conosce benissimo la mia), del Milan (non avevo sbagliato, è rossonero), di Milano, dell'oncologia e di libri. Lui è uno che ne ha scritti di importanti. Con noi c'era Roberta, una specie di angelo custode.
L'ultimo pensiero è per l'ambulatorio dell'oncologia pediatrica, un reaprto speciale, il più speciale di tutti, lo si intravvede dalla sala prelievi. Ogni volta che lo vedo penso alla forza di chi deve recarsi in quel luogo. E vedo i piccoli guerrieri giocare, sono loro, e i loro genitori, gli eroi, di questo mondo fatto di trend, di spread, di pil, di ammortizzatori sociali. Il significato della parola lotta è lì. Il resto sono tutte ..., va bé non voglio scrivere parolacce, ma avete capito. Per chi ha un figlio piccolo il coinvolgimento diventa esponenziale.

La vita mi ha riservato poi la pagella di Lorenzo, la sua prima pagella. Tutti bei voti, mi ha commosso sapere quali sono le sue prove con la vita, il confronto con gli altri. L'alzarsi tutte le mattine per andare a fare il suo dovere. E' stato speciale.

Sono andati in onda su raitre due interviste che abbiamo registrato giuliano e io in cui parliamo del nostro libro. Anche questa è stata un'esperienza particolare. Siamo andati sui luoghi in cui abbaimo ambientato alcuni dei nostri perché e ne abbiamo parlato. Sono venuti benissimo.

Il primo è sul sommergibile Toti e potete vederlo a questo link posizionandovi con il cursore al minuto 17 http://www.tgr.rai.it/dl/tgr/regioni/PublishingBlock-d1771bdd-3372-4621-b543-25e70b1cdb11.html?idVideo=ContentItem-00fbbd3c-7f34-4124-93e4-a937e1ea2ec7&idArchivio=Buongiorno  mentre quello sul quartiere dei fiori è questo  http://www.rai.tv/dl/tgr/regioni/PublishingBlock-d1771bdd-3372-4621-b543-25e70b1cdb11.html?idVideo=ContentItem-d3d41b9d-bd38-43ce-9b82-ed05e8a07b30&idArchivio=Settimanale il cursore in questo caso il cursore è da mettere sul minuto 16.30

Insomma tante cose belle, anche perché di quelle più complicate e menoo  divertenti mi sono stancato di parlare.

Un abbraccio a tutti quanti. E' un piacere sapere che ci siete.

Marco.