Nella prima foto Vittorione il mio amico ematologo oggi, nell'altra com'ero appena uscito dall'ospedale nel 2006.
Quando ho avuto la diagnosi di Mieloma Multiplo nel 2004 alla mia vita è successo quello che accade a un vaso di cristallo quando cade dall'ottavo piano: si era frantumata in migliaia di pezzi. Poi ho iniziato le cure e ho incontrato persone meravigliose: unite per salvarmi la vita.
Il 18 aprile 2006 ho ricevuto le cellule staminali dalla mia donatrice. Da quel momento sono rinato. Oggi è il mio ventesimo compleanno. Senza quelle cellule, forse, sarei morto.
Vent'anni da sopravvivente al cancro sono tantissimi, per il mieloma è addirittura un fatto eccezionale.
Ho avuto una grande fortuna, sotto tutti i punti di vista. Quella di stare bene innanzitutto, quella di vedere mio figlio iscriversi a tutte le scuole e all'università, Quella di avere capito chi conta veramente per me e chi invece conta meno di un cazzo.
Voglio tremendamente bene ai primi; mentre i secondi, seppur cerco di evitarli, ogni tanto arrivano a cercarmi, belli tronfi con lo sguardo innocente, consapevoli o meno, mi hanno fatto del male.
Ho conosciuto la grandezza della mia donatrice e la miseria di chi si sente re, migliore di tutti.
Ho avuto tanta attenzione e tanto affetto da un mucchio di persone. La mia famiglia, gli amici di una vita, gli amici di un giorno, gli amici conosciuti nell'ultimo mese, addirittura nell'ultima settimana; gli altri pazienti, il personale dell'ospedale. I dottori che mi hanno seguito.
Con uno di loro ho celebrato questa ricorrenza strepitosa.
Vent'anni fa ero nella stanza sterile, conciato come uno straccio, fiacco dopo il kemione ad alte dosi, timoroso di cosa sarebbe accaduto. Ecco, se allora, il mio ematologo mi avesse detto: "tra vent'anni ci prenderemo insieme un ottimo calice di rosso e saremo amici fraterni", gli avrei dato del pazzo. E invece è accaduto, avrebbe avuto ragione lui.
Ho conosciuto il dolore, quello vero, quello fisico quando ho fatto la BOM la biopsia osteomidollare, quando mi hanno bucato le braccia con aghi dal diametro di una cannuccia, quando la chemio ad alte dosi mi ha devastato. Ho conosciuto il dolore della perdita dei miei fratelli pazienti nel corso del tempo. Ho conosciuto anche la sofferenza del tradimento. Ricordo tutto.
Sono diventato cintura nera di attesa, di attesa di risposta alla terapia, di attesa all'ambulatorio, di attesa per l'esito di un esame. Sofferenza e attesa. Ansia e inquietudine. Sono sempre sottocontrollo anche dopo tanti anni. Sempre in attesa delprossimo. Ai chi sta affrontando questo percorso posso di dire di avere fiducia nei medici e speranza nella ricerca.
E io sono davvero molto felice di celebrare questa data speciale, quella di una rinascita.
Qua di seguito pubblico un estratto del libro che sto scrivendo sulle storie di Milano relativo proprio alla vicenda che ho vissuto.
Rinascere in via Venezian
Amici per il vino
Sono un appassionato della Vespa, la uso praticamente sempre per girare per Milano.
La usavo anche nell’estate del 2004 quando mi accorsi di avere una massa sulla testa, una specie di bernoccolo molto grosso. Mi infastidiva quando mettevo il casco ma non sentivo dolore. Avevo trentotto anni ed ero in una fase della vita ricca e meravigliosa, mi ero sposato da poco e facevo progetti. Completare la nostra casa, viverci, avere un figlio, godermi le vacanze, leggere, scrivere. Niente di esagerato, ero grato alla vita e con l’età adatta per fare il grande salto, qualsiasi cosa volesse dire. Però intanto c’era quella massa in testa che continuava a crescere.
Decido di fare degli accertamenti e le notizie non sono buone. Dopo qualche settimana, diventeranno pessime.
Esami, approfondimenti, un intervento di neurochirurgia alla mia teca cranica per rimuovere il rigonfiamento. Pensavo di aver concluso tutto nel migliore dei modi quando arrivò la mazzata: Mieloma multiplo, un cancro del sangue molto aggressivo.
Sapevamo poco di quella malattia e così siamo ripartiti daccapo: altri esami, altri dottori, altri ospedali.
La diagnosi, da un passaggio all’altro, divenne sempre più chiara e con lei il percorso terapeutico. A differenza di oggi, in quegli anni le cure erano lunghe e soprattutto dall’esito molto incerto.
Avrei dovuto sostenere tre trapianti di midollo osseo: due autotrapianti con le mie cellule e uno allogenico con le cellule di un donatore. La durata prospettata delle cure era di tre anni.
In quella prospettiva così faticosa una speranza la offriva un nuovo farmaco, il primo di una serie che ha rivoluzionato l’approccio a questa malattia.
Ogni giorno c’era da fare una scelta, tra queste il centro in cui curarsi. Stavamo ancora cercando di capire dove andare quando, dopo un periodo di qualche mese di silenzio, gli esami del sangue restituirono dei valori drammatici. Velocemente e dopo un consulto di alto livello decidemmo per l’Istituto dei Tumori di Milano in via Venezian.
Il primo passo sarebbe stata una kemio, si proprio quella roba lì che ti spaventa solo a nominarla. In quei giorni infernali mantenere la lucidità era molto difficile, ma noi volevamo avere un bambino. Ci dissero, potete cercarlo con i metodi tradizionali e fare il congelamento dei gameti per una gravidanza assistita in un secondo momento (la kemio riduce la fertilità).
Ingenuamente chiedemmo quanto tempo abbiamo, ci risposero “Tra una settimana si comincia”. Non aggiunsero, e questo era il metatesto, che non potevano garantire che avrei potuto vedere mio figlio crescere. Pur nella drammaticità del momento la fortuna ci regalò degli appigli. Mia Moglie rimase incinta e incontrammo Vittorione l’ematologo che insieme all’equipe mi salverà la vita. Si parte: prima kemio e non rispondo. Vittorione mi dice “dalla carabina passiamo al bazooka”. Bum. Si ricomincia, farmaco innovativo (il Bortezomib), ricovero nella stanza sterile. Kemio ad alte dosi e trapianto che consiste in una infusione delle mie cellule precedentemente prelevate (come una trasfusione). Finalmente rispondo alle terapie e intanto cresce il pancione di mia moglie. Bum Bum, l’8 ottobre 2005 nasce mio figlio 3770 grammi di felicità. Sì, la felicità si può misurare con il sistema metrico decimale, io l’ho scoperto quel giorno. Secondo autotrapianto, tollerato bene anche quello. Tutto diventa vorticoso. Trovano, negli Stati Uniti un donatore compatibile. Bum Bum Bum, si parte con il trapianto allogenico, questo si è tosto. Solito kemione, solita camera sterile. Il midollo attecchisce e cambia tutto, anche il gruppo sanguigno. Ho avuto culo, la differenza tra chi sopravvive e chi non ce la fa è tutta lì. O pensiamo che chi non ce l’ha fatta non fosse coraggioso o che non avesse lottato abbastanza? Quelli che ho conosciuto io ne avevano anche più di me, ma sono stati più sfortunati. La ricerca però lavora affinché il peso della fortuna si riduca sempre di più
Alla mia donatrice va la mia eterna riconoscenza: come dice il Talmud:
Chi salva una vita, salva il mondo intero.
Con il suo gesto ha salvato me, ma ha salvato anche mio figlio, mia moglie i miei amici e naturalmente Vittorione.
La remissione che si confermava di mese in mese ha rafforzato il nostro rapporto, a un certo punto non sono più stato solo un suo paziente, o un suo successo professionale. Sono diventato un suo amico.
Avevo avvertito il potenziale dell’amicizia e la sua qualità di essere umano sin dalla prima visita in ambulatorio e in tutte le altre centinaia che sono seguite.
Ho imparato a conoscere la sua vita, lui la mia la conosceva già in profondità, fino al midollo. Tutto. Le nostre esistenze iniziano a incrociarsi sempre più spesso. Ci raccontiamo la meraviglia e la miseria del mondo, non parliamo mai della malattia. Ci incontriamo per festeggiare insieme i compleanni, le feste, e se non c’è un motivo, lo troviamo. Naturalmente ho celebrato anche con lui i vent’anni dal trapianto del 18 aprile 2006: il giorno in cui sono nato dopo mio figlio (il libro che ho pubblicato con laurana in cui racconto tutta la storia e che potete trovare qui https://www.amazon.it/gp/aw/d/8831984896/ref In qualche modo lui è stato una specie di ostetrico, capace di tirarmi fuori dalle plasmacellule che mi invadevano. Conosco i nomi delle sue figlie e la passione di suo padre, ingegnere idraulico, per i libri e la lettura. Passione che coltiva in uno spazio particolare che ha allestito all’interno di un giardino, del resto “la lettura è un lusso che non richiede denaro, ma solo molto tempo. In cambio regala la libertà”.
Nei nostri incontri a Milano - la città che ha permesso tutto questo, la salvezza, la paternità, l’amicizia, la lettura – finisce sempre con buon calice di rosso in un posto speciale.
[1] Sono nato dopo mio figlio, è il titolo del libro pubblicato da Laurana in cui racconto tutta la storia.
