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sabato 2 luglio 2016

Finalmente

La sorpresa è arrivata a freddo, avevo visto gli esami del sangue completi e pensavo di essere a posto. 

E invece, e invece, come il prezzemolo che ti rimane incastrato tra i denti ti infastidisce, l'esito dell'esame del midollo (quello che mancava  per chiudere il controllo) mi ha agitato.

Per quanto riguarda il mieloma, la mia malattia, era tutto a posto: immunofissazione negativa e remissione completa. 

C'era, però, qualche cellula che aveva deciso di rompere le scatole. E allora, dopo la visita,di nuovo sotto, con altri esami e altri accertamenti.
A cominciare dalla ripetizione dell'aspirato midollare.

Inoltre, erano apparsi altri fastidi e altre menate, non legate alla malattia, ma che comportano altre visite e altri dottori.

Ho fatto fatica.

Ho avuto, lo confesso, paura. 

Ma, come sempre, al mio fianco c'era il dottor V. dell'istituto dei tumori.
Ci ha pensato lui a rassicurarmi e a guidarmi in mezzo alle parole e ai numeri che segnano i verdetti.

Lui è stato il mio interprete e la mia guida, oltre che la mia droga (come potrei mai fare a meno di lui?).
E' come un compagno di liceo con cui poi fai l'università e che ti ha passato sempre il compito giusto, che c'è sempre stato. 

Idolo.

Il giro completo di esami è durato circa due mesi, tra quelli di routine e le ripetizioni. 

Finalmente si è concluso, in queste settimane ho ridotto i contatti sociali, ho visto e sentito poco gli amici. 
Ero in difficoltà anche solo a raccontare quanto mi stava accadendo.

La visita di chiusura è stata all'inizio di luglio; alla fine tutto è stato confermato, l'ottimo e il prezzemolo, ma sono un po' più rassicurato: i controlli riprenderanno la loro cadenza naturale e i valori strani che sono apparsi saranno tenuti sotto controllo. 
Tutto come al solito. Una normalità strana, ma è la mia normalità. Sono abituato alle accettazioni, agli esami, alle visite, ai dottori.

Almeno è finito il giro e posso sospirare.
Si ripartirà tra qualche mese. 

Nel frattempo ho compiuto cinquant'anni, un'età importante, un'età che sono contento di aver raggiunto.
Quando ho fatto i 40 ero a +60 giorni dal trapianto allogenico, mi reggevo in piedi con difficoltà e assomigliavo più a una larva che a un essere umano.

Li ho festeggiati con la mia famiglia. Tutti insieme. 
Come non capitava da anni. 
E' stato un regalo meraviglioso.

Inevitabile fare un pensierino a quanto mi è accaduto, al destino, agli strumenti che crediamo di avere per piegarlo al nostro volere. 

Ne ho vista di gente correre in cerca di affermazioni effimere, ebbrezze da un momento, sopraffatta dall'inquietudine di un'asticella sempre più alta. Pronta a subordinare tutto a una corsa, non si sa verso dove. Non credo verso la felicità, almeno la felicità che penso io, fatta di salute e pace.

Nessun limite da superare.
Basta l'esperienza di ciò che si è vissuto. 
Chi sta sempre bene, chi scambia l'aggressività e la furbizia con l'intelligenza, ha un concetto di limite molto verticale. 
Un concetto per cui non si arriva mai alla meta, perché si sposta sempre più alto. Così si consuma nell'inseguimento. 
E non si gode di niente:

  è "chi vive all'incrocio dei venti ed è bruciato vivo"

Io ho un concetto orizzontale di limite, dell'unico limite che l'essere umano ha: quello tra la vita e la morte. 
Questo limite l'ho visto. E, purtroppo, ho visto persone superarlo. 
Non è stato divertente.

Negli ultimi mesi sono dimagrito di oltre 12 kg per lo stress di quello che è capitato intorno a me. 

Tutto è stato faticoso. 
I miei si sono preoccupati. 

Lo stress lo conosco, ho firmato il consenso informato con le percentuali di sopravvivenza. Ho firmato per salvarmi la vita. E stavolta un eccesso di stress mi ha fregato.

Sarò per sempre grato a tutti, tutti quelli che mi vogliono bene e che mi hanno trattato bene. Ho imparato a riconoscerli.
Il cancro non dà l'immunità dagli stronzi, quelli ci sono sempre. 

E per non incontrarli ci vuole culo, come in molte cose della vita. 
L'idea che siamo artefici del nostro destino serve per farci sentire sempre in colpa, sempre desiderosi di qualcosa d'altro. Sempre in fuga dal presente. Sempre con un giudizio da subire.

Infine, la facilità con cui il sostantivo cancro si usa come una specie di aggettivo per equipararlo a qualcosa che mangia e distrugge, mi fa arrabbiare. E' vero il cancro ha queste caratteristiche ma in molti casi si può curare e, secondariamente, chi è malato di cancro non merita di vedere banalizzata la sua sofferenza/speranza.
La differenza ancora una volta la fanno gli uomini.

Sciascia aveva già spiegato tutto con una logica cartesiana:

« Io ho una certa pratica del mondo; e quella che diciamo l'umanità, e ci riempiamo la bocca a dire umanità, bella parola piena di vento, la divido in cinque categorie: gli uomini, i mezz'uomini, gli ominicchi, i (con rispetto parlando) pigliainculo e i quaquaraquà… Pochissimi gli uomini; i mezz'uomini pochi, ché mi contenterei l'umanità si fermasse ai mezz'uomini… E invece no, scende ancor più giù, agli ominicchi: che sono come i bambini che si credono grandi, scimmie che fanno le stesse mosse dei grandi…E ancora più giù: i pigliainculo, che vanno diventando un esercito… E infine i quaquaraquà: che dovrebbero vivere come le anatre nelle pozzanghere, ché la loro vita non ha più senso e più espressione di quella delle anatre… Lei, anche se mi inchioderà su queste carte come un Cristo, lei è un uomo… » L. Sciascia


Finisco con la mia città Milano,
"Ti devo tanto come uomo
lavoro insieme ai figli tuoi
oh Milano, fa' di me quello che vuoi.
Ti lascio tutti i miei progetti
le mie vendette e la mia eta'
oh non tradirmi sono vecchio e il tempo va.."

La vita ha molto da dare e soprattutto ha da dare se stessa.
Ho potuto vedere crescere mio figlio, ho sentito il calore della mia famiglia e degli amici. 

Quelli vecchi, quelli nuovi e quelli ritrovati. Anche solo per una pizza, un mi piace su facebook o gli auguri il giorno del mio compleanno.

Vi voglio bene.


Donate, donate, donate per la ricerca sul cancro.
mettete mi piace a https://www.facebook.com/nomieloma/

sabato 7 novembre 2015

La vita salvata, la felicità e l'immunofissazione negativa

Ci penso spesso, tutti i giorni. A come sto. E ci penso ancora di più dopo il controllo.
Sentirsi dire che le cose vanno bene dai tuoi ematologi è una sensazione speciale e irripetibile.
Per quante volte lo abbia, fortunatamente, sentito non mi basta mai.
Esco dalla stanza e mi sento vicino alla felicità; che si compie nella sua interezza quando lo posso dire a chi mi vuole bene: la mia famiglia, quelli su cui faccio affidamento. 
So perfettamente che non è scontato, come so che da quella stessa stanza c'è chi esce soffrendo perché ha avuto notizie non positive.
A soffrire sono in tanti.

Non esiste un'unità di misura della felicità: o c'è o non c'è. Non mi interessano le consolazioni: la felicità non è fatta di cose, grandi o piccole che siano, è fatta di anima, della nostra anima e di tutte le anime che sentiamo vicine. 
Non ha una misura ma ha un sinonimo, per me quel sinonimo è immunofissazione negativa o anche remissione completa.

Ogni volta,quando devo rientrare all’Istituto per gli esami e per le visite, ripercorro, mentalmente, tutti i passi che ho compiuto sino a quel momento, uno dopo l'altro.
Mi ricordo tutto, dalla prima volta al giorno prima dell'ultima visita fatta. Alle volte che ho visto i miei dottori e alle volte che mi hanno curato e rassicurato. E, insieme al mio donatore, salvato la vita.
E naturalmente ripenso all'alternativa, quella che non lascia scampo. 
E' come a testa o croce, non esiste il pareggio: o ce la fai o non ce la fai. Punto. 
Per questo ogni giorno di vita è un giorno importante.

Penso a quanta energia e forza ci mettono tutti quelli che sono in cura per il cancro: non c'è scelta, devi lottare per forza. Senza, prima, sapere come finirà.

Penso ai guerrieri, grandi e piccoli, che combattono pacificamente: ai guerrieri che non fanno male a nessuno. Ma non per questo sono meno grandi. Alcuni li vedo e basta, altri e altre li conosco personalmente. Posso immaginare cosa provano, per questo a loro voglio bene.

Siamo fragilissimi. Tutti. I sani, i malati, gli ex malati. 

C'è chi se ne rende conto e chi no; ci sono coloro che si sentono onnipotenti perché sono riusciti a ingannare il prossimo e ci sono coloro che provano a migliorare la vita degli altri.
Ho conosciuto entrambe queste tipologie di esseri umani: chi ha sfregiato le anime con un gesto o una parola, e chi ha donato (il midollo o anche solo un sorriso) e ha salvato qualcun altro.

Sul fatto che siamo tutti uguali nutro più di qualche dubbio.

Kant scrisse: "Date a un uomo tutto quello che desidera e nonostante ciò, proprio in questo istante, egli sentirà che tutto non è tutto". 

Il grande filosofo aveva tracciato prima di Pasolini, di Dalla e De Gregori ("cosa sarà che ci fa comprare di tutto, anche se è di niente che hai bisogno, cosa sarà che ti strappa dal sogno"); di Mary Douglas, di Sennet e del marketing contemporaneo la linea di demarcazione sulla felicità del possesso, del profitto e dell’accumulo. Teorizzando l'esistenza dell'infelicità da mancanza.
La creazione dell’insoddisfazione come ragione del consumo ci ha fatto perdere di vista cosa veramente dovremmo desiderare.

Beh, per me è molto semplice, dovremmo desiderare di stare bene di salute, di essere sicuri che ci vengano assicurate le cure migliori.

E' la salute che ci permette di amare, di lavorare, di affrontare la vita con dignità e di cercare la nostra personale felicità.

Lo sa bene chi non sta bene, chi ha perso la salute, chi si sta curando.
Chi tutti i giorni ha un controllo da fare, chi la sta cercando.

Voglio ricordare Gianni Bonadonna, un grande ematologo italiano. 
Ero andato a trovarlo qualche tempo fa e mi aveva mostrato, insieme a i suoi collaboratori, la piccola storia di come hanno messo a punto la cura per il linfoma di Hogdkin. Cura che ha salvato molte vite. La sua grande umanità non potrò dimenticarla. Lui è un altro che mi ha fatto toccare la differenza tra dolce vita e la salvezza.

E poi Pino...


Quell’autostrada è un muro
Pieno di felicità
Ed io rimango sveglio
Cercando qualcuno
che vuole fumare a metà
E correndo te ne vai
Chiudi gli occhi e non ci sei
E hai voglia di un caffè
Che ti tiri un po’ più su
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi
se tutto non è come sei
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi se non respiro mai
E non so che giorno è
Mi sconvolgo sempre un po’
Per gridare qualche nome che
Ho inventato e non lo so
Ma che vuò
che vuò cchiù
Il feeling è sicuro
Quello non se ne va
Lo butti fuori in ogni momento
E tutta la vita sai
di essere un nero a metà
Mentre il buio se ne va
Ti ritrovi a testa in giù
Perché hai dato sempre tanto
E adesso nun ‘o tiene cchiù
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi se tutto non è come sei
Ma che vuò cchiù
Ma che vuoi se non respiro mai
E non so che giorno è
Mi sconvolgo sempre un po’
Per gridare qualche nome
che ho inventato e non lo so
Ma che vuò
che vuò cchiù
no .. no ..

Ma che vuò
che vuò cchiù



Pace e salute per tutti i fratelli. 


Questa è la mia pagina fb sul mieloma www.facebook.com/nomieloma/
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la mia esperienza con il mieloma raccontata in un filmato su youtube https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc

Questo è il mio libro di cui è uscita la ristampa 101 perché sulla storia di Milano che non puoi non sapere

@mda1966