Il 27 settembre ho parlato alla conferenza sul mieloma per raccontare la mia esperienza positiva.
Il seminario ha messo a confronto vari esperti della materia sullo stato attuale della malattia in Italia: quali sono le nuove cure, come sono cambiate quelle che c'erano, cosa aspettarsi in un prossimo futuro.
Ascoltando mi sono reso conto di come sono cambiate gli approcci terapeutici.
La platea era composta, quasi interamente, da pazienti nel mezzo di percorsi di cura. Molti cercavano delle risposte, anche a situazioni particolari e difficili come si evinceva dall'inquietudine dei loro interventi.
Le risposte hanno evidenziato che si utilizza la parola mieloma per indicare in realtà una famiglia di malattie, ci sono tanti mielomi. Non può quindi esistere una terapia che non sia personalizzata e, una volta di più, è stato messo in luce come ognuno sia un caso a sé.
Poi,come da programma, è arrivato il mio turno.
Sono stato introdotto dal medico che ho visto il primo giorno quando sono entrato in istituto per le cure - quasi 10 anni fa - (e che ancora mi segue) con parole meravigliose. Con lui ho un legame molto forte. Posso solo dire che tutto quanto ha detto di me, io lo penso di lui.
Grazie Vittorio, sei una persona speciale prima che un medico mitico.
Sono salito sul palco e mi sono emozionato subito.
Con la voce tremula e sono partito con il mio discorso, mi ero scritto delle cose da dire ma non ce l'ho fatta a leggere.
Ho iniziato raccontando chi ero e che cosa avevo fatto, poi ho parlato della mia famiglia e dei miei dottori.
Dopo un minuto che stavo parlando mi sono bloccato e l'ho detto al microfono: "mi sono emozionato". In quel momento è come se avessi rivissuto tutto quello che mi era successo.
Mi hanno applaudito tutti. Poi mi sono ripreso e ho finito con un ringraziamento generale.
E' stato un momento veramente speciale, in sala c'erano mia moglie, mio figlio e degli amici (credo che anche loro si siano emozionati). Ho parlato di questo blog, in tanti mi hanno chiesto come trovarlo.
Aver parlato del trapianto da donatore, e in più proveniente dal registro mondiale, ha acceso subito la curiosità dei partecipanti.
Nelle relazioni dei medici che mi avevano preceduto non se ne era discusso molto.
Per me, questo tipo di trapianto era stata un'opzione considerata dall'inizio delle terapie, ed è l'opzione che mi ha salvato la vita. Nel frattempo, però,le modalità di cura sono cambiate.
Subito dopo il mio intervento c'è stato il break per il pranzo e il mio abbraccio con Vittorio.
Molti mi si sono avvicinati e mi hanno fatto domande su come ci si sente durante il periodo in cui si affronta un trattamento così pesante e cosa succede dopo.
Tutti sembravano comunque informati.
A un certo punto non sapevo cosa rispondere a chi mi aveva chiesto perché non avevo fatto il mantenimento e, visto che nei pressi c'era il mio primario, ho chiesto a lui di spiegare perché io avevo fatto subito il trapianto allogenico. Erano altri tempi.
Mi ha fatto molto piacere poter rispondere alle domande.
Ascoltare la situazione di coloro che ora vivono la pesantezza delle cure, delle attese per avere i risultati e, ancora una volta, di cercare risposte mi ha dato la misura, una volta di più, di quanto fossi stato fortunato.
Mi facevano domande e percepivo come, il pudore e la timidezza, li portassero a chiedere a me, a raccontarmi la loro storia anche se non mi conoscevano, piuttosto che rivolgersi direttamente ai medici (che pur erano completamente disponibili). E posso garantire che alcune vicende erano veramente dure. Probabilmente anche io, nel momento in cui ero in cura, avrei fatto così. Spero di essere stato utile, senz'altro loro sono stati utili a me.
L'arricchimento umano che ne ho tratto non è comparabile con le miserie quotidiane che mi tocca vivere in questa fase della mia vita. Sono passato dalla qualità degli uomini, quelli con la colonna vertebrale diritta (anche se colpita dalla malattia) a quelli che stanno bene e sono dei vigliacchi e dei furbacchioni. Che mentono e che ti fregano.
Mi farebbe piacere sapere che la mia testimonianza possa aver dato un pizzico di fiducia in più a chi sta lottando. E sono tanti.
Vorrei fare di più, battermi in prima persona per migliorare tutto ciò che è possibile migliorare, dal rapporto medico paziente al dare fiducia a chi la sta perdendo.
Vorrei sconfiggere la burocrazia per permettere a tutti di avere i farmaci e le combinazioni di farmaci corrette (come è successo per me).
Ho conosciuto Sylvie, anche lei ha avuto le cure all'INT e anche lei è molto impegnata su questo fronte e certamente è molto esperta..
I burocrati e i politici, che non prendono le decisioni e non permettono ai medici di utilizzare certi medicinali, condannano le persone a soffrire di più. Non so se ne rendono conto.
In quella sala si sono incrociate, più che altrove, storie difficili, visi dignitosi, il senso della lotta, la necessità del confronto con chi ci cura sia da parte dei pazienti sia da parte dei loro famigliari. Molti passi sono stati fatti e altri ne restano da fare e la determinazione che ho visto da parte dei medici è il migliore auspicio per i pazienti di questa malattia tremenda.
Grazie all'AIL per aver organizzato tutto, grazie a Matilde, Anna, Paolo, Vittorio;
grazie a Alberto, Stefania
grazie a chi vive tutti i giorni con me: Ida e Lorenzo.
Grazie a chi leggerà e commenterà questo blog
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Questo è un video con la mia testimonianza
Di seguito il contenuto del mio intervento
- Una breve introduzione:
sono un paziente di mieloma multiplo dal 2004 quando avevo 38 anni , sono stato curato con il Velcade e ho fatto il trapianto da donatore non consanguineo nel 2006, oggi sono qui per raccontare la mia esperienza con questa malattia.
- Accettare la cura e la malattia: sulle spalle dei giganti
Ognuno di noi ha tante identità: io sono un padre, un marito, un fratello, un figlio, un impiegato, un consumatore etc.. . Di colpo mi sono ritrovato a essere un paziente.
Spaventati dalla diagnosi si fatica ad accettare di essere malati di cancro, un cancro del sangue, un cancro sfuggente.
E' tuttavia necessario prendere coscienza della situazione per costruirsi "una cultura della cura/ della malattia".
Un seminario come quello di oggi è utile anche per questo. Conoscere le cose, infatti, aiuta a comprenderle.
Per questo bisogna sempre chiedere ai medici e avere risposte che ci tolgano i dubbi (anche su quello che troviamo su internet).
Poiché è il malato a essere curato e non la malattia, i medici devono rispondere con un linguaggio appropriato e chiaro. Il paziente, avendo le risposte giuste, potrà avere una prospettiva più precisa su quello che dovrà affrontare .
Non ci si può accontentare del consenso informato.
Come avrebbe detto Newton: i nani sulle spalle dei giganti possono guardare più lontano.
- I numeri, la fortuna e il cancro
Subito, appena abbiamo la diagnosi siamo investiti dai numeri: dalle percentuali di probabilità, di sopravvivenza, dai valori degli esami, dai giorni di attesa per un esame, ai cicli di velcade, dal numero di chiamata per l'ambulatorio etc...
Sono questi numeri, generati scientificamente, secondo metodi rigorosi, a svelarci le cose (anche quelle brutte).
I numeri ci dicono se siamo più o meno fortunati.
La fortuna c'entra anche con gli altri fattori, ad esempio, nel mio caso ho avuto la fortuna di trovare la cura nella mia città: Milano. Di aver trovato un luogo di cura e dei medici incredibili, di aver avuto i farmaci innovativi appena sono stati disponibili, di aver trovato un donatore compatibile, di aver tollerato bene tutte le terapie.
I ricercatori lavorano affinché il peso della fortuna venga ridotto o cancellato; in modo che tutti possano avere la stessa qualità delle cure, e che i numeri contino solo dove serve. L’Ail si occupa, oltre della parte quotidiana della vita dei pazienti e dei loro familiari fornendo loro gli strumenti più adatti, case, informazioni, assistenza (anche economica) anche della parte riguardante la ricerca finanziandone i progetti
Poi naturalmente ognuno è un caso a sé e ognuno risponde alla terapie in modo diverso, qui un po' di fortuna ci vuole ancora. Ma anche su questo si sta lavorando.
- L'umanità
L'ultimo aspetto è quello dell'umanità, Le cure per queste patologie sono molto faticose e molto lunghe, per questo è fondamentale che intorno al paziente si crei un ambiente in grado di supportarlo. Avere l'affetto di chi ci sta intorno è importantissimo: fa parte, in qualche modo, della terapia. Io ho avuto addirittura mio figlio durante le cure: è stato meraviglioso e al tempo stesso uno stimolo fenomenale a guardare avanti. A non mollare.
Di questo stesso ambiente fanno parte anche i medici, gli infermieri, la propria casa, il proprio ospedale, etc. Per me è stato importante trovare nei miei medici (che mi seguono ormai da quasi 10 anni) oltre alle capacità tecniche anche l'umanità. La comprensione dello stato d'animo di chi è davanti a loro. Questa è una qualità molto importante. E i medici bravi lo sanno bene.
- Adesso
Faccio i controlli, ho una vita normale, ho dei progetti. Con i miei medici ho sempre un ottimo rapporto. Per me rimarranno sempre un riferimento.
Cerco di dare il mio contributo per provare a restituire almeno un po’ di quello che ho avuto.
Ho partecipato allo spot per la raccolta del 5x1000 ho un blog e un pagina Fb, NoMieloma dedicati a raccontare come vanno i controlli e la mia vita. Sono sempre, comunque sotto controllo e settimana prossima sarò anche io in fila al centro prelievi per fare gli esami.
- Infine un ringraziamento ai miei medici, all'istituto, alla mia famiglia, all'ail che mi ha permesso di raccontare questa storia.
