Noi e gli altri

Cari fratelli, 
Non mi è capitato spesso, ma ogni tanto ci ho pensato. Quale potrebbe essere una frase che mi piacerebbe fosse scolpita nella pietra? La risposta è molto semplice 

"L'immunofissazione non evidenzia bande di precipitazione a livello di nessuno degli antiseri anti catene pesanti né di quelli anti catene leggere" 0.75

Mi rendo conto che letta così è appena appena criptica, la traduzione è invece meravigliosa: sto bene e gli esami del controllo per il Mieloma vanno bene. Il numerino indica il rapporto tra le free lite chain, un altro indicatore fondamentale. 

Da un referto non si può volere di più. E anche la visita con i miei medici ha confermato la situazione positiva

I giorni precedenti sono sempre fuori dall'ordinario, in testa si affastella tutto. Il pensiero è uno solo: sperare di rileggere quella frase che ho scritto sopra.

Affrontavo questo giro subito dopo essere intervenuto al seminario dell'AIL sul mieloma. 

Dal palco dove hanno parlato i medici sono tornato nella sala d'aspetto insieme agli altri pazienti. Uno di loro mi ha anche riconosciuto. Il confronto con gli altri è fondamentale, sia per cercare di dare un contributo a chi se la sta vedendo non troppo bella sia per avere la misura di quanto mi è accaduto.

Ogni volta che torno in ospedale per il controllo ripercorro un sentiero fatto centinaia di volte, seppur negli ultimi anni con una frequenza più ridotta. Ho tutto stampato nella mia memoria, meglio di una sim card.

E ogni volta non smetto di ammirare chi lavora in quell'ospedale, chi aspetta in quell'ospedale, chi coltiva la speranza in quell'ospedale, chi prepara i caffè in quell'ospedale. I genitori e i figli che accompagnano i loro cari danno la misura dell'affetto, della sofferenza e della voglia di venirne fuori. E' difficile ma ci si può riuscire.

I cambiamenti sono impercettibili ma ci sono, l'ultimo è l'iniettorato che ha cambiato nome, ora è la "Sala terapie". 

Quei muri, quelle stanze, quei vetri, quei bagni, quei camici, quei volti, quelle parole sono lo specchio della verità. 
Il paziente oncologico non può mentire né a sé stesso né agli altri. Entrare lì, varcare l'ingresso automatico ti porta in un cerchio dove tutti devono essere leali. 
L'unica bugia ammessa è la parrucca per chi si trova senza capelli.

Ecco, mi sono riappacificato con la verità, e mi sono allontanato dalle menzogne, dalle bugie con cui mi sono trovato a confronto in quest'ultimo periodo, pieno di inquietudine e di rabbia. 

Ci sono stati i sommersi e i salvati, e ancora oggi, a volte, ci sono. 

Finisco con qualche riga da Shakespeare, ovvero l'inizio dell'orazione funebre di Marco Antonio in onore di Giulio Cesare appena ucciso da Bruto e Cassio.

Il testo smonta pezzo per per pezzo le argomentazioni Bruto.
Potenza retorica allo stato puro. 

Amici, Romani, compatrioti, prestatemi orecchio; io vengo a seppellire Cesare, non a lodarlo. 

Il male che gli uomini fanno sopravvive loro; 

il bene è spesso sepolto con le loro ossa; e così sia di Cesare. 

Il nobile Bruto v'ha detto che Cesare era ambizioso: se così era, fu un ben grave difetto:
e gravemente Cesare ne ha pagato il fio.

Qui, col permesso di Bruto e degli altri - ché Bruto è uomo d'onore; 

così sono tutti, tutti uomini d'onore - io vengo a parlare al funerale di Cesare. 

Egli fu mio amico, fedele e giusto verso di me: ma Bruto dice che fu ambizioso; e Bruto è uomo d'onore. 

Molti prigionieri egli ha riportato a Roma, il prezzo del cui riscatto ha riempito il pubblico tesoro: sembrò questo atto ambizioso in Cesare? 

Quando i poveri hanno pianto, Cesare ha lacrimato: l'ambizione dovrebbe essere fatta di più rude stoffa; eppure Bruto dice ch'egli fu ambizioso; e Bruto è uomo d'onore. 

Tutti vedeste come al Lupercale tre volte gli presentai una corona di re ch'egli tre volte rifiutò: fu questo atto di ambizione? Eppure Bruto dice ch'egli fu ambizioso; e, invero, Bruto è uomo d'onore. 

Non parlo, no, per smentire ciò che Bruto disse, ma qui io sono per dire ciò che io so. 

Tutti lo amaste una volta, né senza ragione: qual ragione vi trattiene dunque dal piangerlo? O senno, tu sei fuggito tra gli animali bruti e gli uomini hanno perduto la ragione. Scusatemi; il mio cuore giace là nella bara con Cesare e debbo tacere sinché non ritorni a me.

Quanti Bruto uomini d'onore abbiamo conosciuto?
E quanti che ne abbiamo conosciuti che sapevano qualcosa e hanno taciuto (la banalità del male è, a volte, impressionante).

Per chi vuole ascoltarlo ecco il link alla lettura di Vittorio Gassman http://www.youtube.com/watch?v=dF1MZP1Z2OY

Come sempre grazie a tutti quelli che mi sono stati vicino e che mi vogliono bene.

vedi www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc

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Vi voglio bene.

Conferenza dell'AIL sul mieloma Marco Dell'Acqua

Il 27 settembre ho parlato alla conferenza sul mieloma per raccontare la mia esperienza positiva.

Il seminario ha messo a confronto vari esperti della materia sullo stato attuale della malattia in Italia: quali sono le nuove cure, come sono cambiate quelle che c'erano, cosa aspettarsi in un prossimo futuro.

Ascoltando mi sono reso conto di come sono cambiate gli approcci terapeutici.

La platea era composta, quasi interamente, da pazienti nel mezzo di percorsi di cura. Molti cercavano delle risposte, anche a situazioni particolari e difficili come si evinceva dall'inquietudine dei loro interventi.

Le risposte hanno evidenziato che si utilizza la parola mieloma per indicare in realtà una famiglia di malattie, ci sono tanti mielomi. Non può quindi esistere una terapia che non sia personalizzata e, una volta di più, è stato messo in luce come ognuno sia un caso a sé.

Poi,come da programma, è arrivato il mio turno.

Sono stato introdotto dal medico che ho visto il primo giorno quando sono entrato in istituto per le cure - quasi 10 anni fa - (e che ancora mi segue) con parole meravigliose. Con lui ho un legame molto forte. Posso solo dire che tutto quanto ha detto di me, io lo penso di lui.

Grazie Vittorio, sei una persona speciale prima che un medico mitico.

Sono salito sul palco e mi sono emozionato subito.

Con la voce tremula e sono partito con il mio discorso, mi ero scritto delle cose da dire ma non ce l'ho fatta a leggere.

Ho iniziato raccontando chi ero e che cosa avevo fatto, poi ho parlato della mia famiglia e dei miei dottori. 

Dopo un minuto che stavo parlando mi sono bloccato e l'ho detto al microfono: "mi sono emozionato". In quel momento è come se avessi rivissuto tutto quello che mi era successo. 

Mi hanno applaudito tutti. Poi mi sono ripreso e ho finito con un ringraziamento generale.

E' stato un momento veramente speciale, in sala c'erano mia moglie, mio figlio e degli amici (credo che anche loro si siano emozionati).  Ho parlato di questo blog, in tanti mi hanno chiesto come trovarlo. 

Aver parlato del trapianto da donatore, e in più proveniente dal registro mondiale, ha acceso subito la curiosità dei partecipanti. 

Nelle relazioni dei medici che mi avevano preceduto non se ne era discusso molto.
Per me, questo tipo di trapianto era stata un'opzione considerata dall'inizio delle terapie, ed è l'opzione che mi ha salvato la vita. Nel frattempo, però,le modalità di cura sono cambiate. 

Subito dopo il mio intervento c'è stato il break per il pranzo e il mio abbraccio con Vittorio. 

Molti mi si sono avvicinati e mi hanno fatto domande su come ci si sente durante il periodo in cui si affronta un trattamento così pesante e cosa succede dopo. 

Tutti sembravano comunque informati.

A un certo punto non sapevo cosa rispondere a chi mi aveva chiesto perché non avevo fatto il mantenimento e, visto che nei pressi c'era il mio primario, ho chiesto a lui di spiegare perché io avevo fatto subito il trapianto allogenico. Erano altri tempi.

Mi ha fatto molto piacere poter rispondere alle domande. 

Ascoltare la situazione di coloro che ora vivono la pesantezza delle cure, delle attese per avere i risultati e, ancora una volta, di cercare risposte mi ha dato la misura, una volta di più, di quanto fossi stato fortunato. 

Mi facevano domande e percepivo come, il pudore e la timidezza, li portassero a chiedere a me, a raccontarmi la loro storia anche se non mi conoscevano, piuttosto che rivolgersi direttamente ai medici (che pur erano completamente disponibili). E posso garantire che alcune vicende erano veramente dure. Probabilmente anche io, nel momento in cui ero in cura, avrei fatto così. Spero di essere stato utile, senz'altro loro sono stati utili a me.

L'arricchimento umano che ne ho tratto non è comparabile con le miserie quotidiane che mi tocca vivere in questa fase della mia vita. Sono passato dalla qualità degli uomini, quelli con la colonna vertebrale diritta (anche se colpita dalla malattia) a quelli che stanno bene e sono dei vigliacchi e dei furbacchioni. Che mentono e che ti fregano.

Mi farebbe piacere sapere che la mia testimonianza possa aver dato un pizzico di fiducia in più a chi sta lottando. E sono tanti. 

Vorrei fare di più, battermi in prima persona per migliorare tutto ciò che è possibile migliorare, dal rapporto medico paziente al dare fiducia a chi la sta perdendo. 

Vorrei sconfiggere la burocrazia per permettere a tutti di avere i farmaci e le combinazioni di farmaci corrette (come è successo per me). 
Ho conosciuto Sylvie, anche lei ha avuto le cure all'INT e anche lei è molto impegnata su questo fronte e certamente è molto esperta..

I burocrati e i politici, che non prendono le decisioni e non permettono ai medici di utilizzare certi medicinali, condannano le persone a soffrire di più. Non so se ne rendono conto.

In quella sala si sono incrociate, più che altrove, storie difficili, visi dignitosi, il senso della lotta, la necessità del confronto con chi ci cura sia da parte dei pazienti sia da parte dei loro famigliari. Molti passi sono stati fatti e altri ne restano da fare e la determinazione che ho visto da parte dei medici è il migliore auspicio per i pazienti di questa malattia tremenda.

Grazie all'AIL per aver organizzato tutto, grazie a Matilde, Anna, Paolo, Vittorio; 

grazie a Alberto, Stefania

grazie a chi vive tutti i giorni con me: Ida e Lorenzo.

Grazie a chi leggerà e commenterà questo blog 

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Questo è un video con la mia testimonianza

https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc

Di seguito il contenuto del mio intervento

-               Una breve introduzione:

sono un paziente di mieloma multiplo dal 2004 quando avevo 38 anni , sono stato curato con il Velcade e ho fatto il trapianto da donatore non consanguineo nel 2006, oggi sono qui per raccontare la mia esperienza con questa malattia.

-               Accettare la cura e la malattia: sulle spalle dei giganti

Ognuno di noi ha tante identità: io sono un padre, un marito, un fratello, un figlio, un impiegato, un consumatore etc.. . Di colpo mi sono ritrovato a essere un paziente.

Spaventati dalla diagnosi si fatica ad accettare di essere malati di cancro, un cancro del sangue, un cancro sfuggente.

E' tuttavia necessario prendere coscienza della situazione per costruirsi "una cultura della cura/ della malattia".

Un seminario come quello di oggi è utile anche per questo. Conoscere le cose, infatti, aiuta a comprenderle.

Per questo bisogna sempre chiedere ai medici e avere risposte che ci tolgano i dubbi (anche su quello che troviamo su internet).

Poiché è il malato a essere curato e non la malattia, i medici devono rispondere con un linguaggio appropriato e chiaro. Il paziente, avendo le risposte giuste, potrà avere una prospettiva più precisa su quello che dovrà affrontare .

Non ci si può accontentare del consenso informato.

Come avrebbe detto Newton: i nani sulle spalle dei giganti possono guardare più lontano.

-               I numeri, la fortuna e il cancro

Subito, appena abbiamo la diagnosi siamo investiti dai numeri: dalle percentuali di probabilità, di sopravvivenza, dai valori degli esami, dai giorni di attesa per un esame, ai cicli di velcade, dal numero di chiamata per l'ambulatorio etc...

Sono questi numeri, generati scientificamente, secondo metodi rigorosi, a svelarci le cose (anche quelle brutte).

I numeri ci dicono se siamo più o meno fortunati. 

La fortuna c'entra anche con gli altri fattori, ad esempio, nel mio caso ho avuto la fortuna di trovare la cura nella mia città: Milano. Di aver trovato un luogo di cura e dei medici incredibili, di aver avuto i farmaci innovativi appena sono stati disponibili, di aver trovato un donatore compatibile, di aver tollerato bene tutte le terapie.

I ricercatori lavorano affinché il peso della fortuna venga ridotto o cancellato; in modo che tutti possano avere la stessa qualità delle cure, e che i numeri contino solo dove serve. L’Ail si occupa, oltre della parte quotidiana della vita dei pazienti e dei loro familiari fornendo loro gli strumenti più adatti, case, informazioni, assistenza (anche economica) anche della parte riguardante la ricerca finanziandone i progetti

Poi naturalmente ognuno è un caso a sé e ognuno risponde alla terapie in modo diverso, qui un po' di fortuna ci vuole ancora. Ma anche su questo si sta lavorando.

-               L'umanità

L'ultimo aspetto è quello dell'umanità, Le cure per queste patologie sono molto faticose e molto lunghe, per questo è fondamentale che intorno al paziente si crei un ambiente in grado di supportarlo. Avere l'affetto di chi ci sta intorno è importantissimo: fa parte, in qualche modo, della terapia. Io ho avuto addirittura mio figlio durante le cure: è stato meraviglioso e al tempo stesso uno stimolo fenomenale a guardare avanti. A non mollare. 

Di questo stesso ambiente fanno parte anche i medici, gli infermieri, la propria casa,  il proprio ospedale, etc. Per me è stato importante trovare nei miei medici (che mi seguono ormai da quasi 10 anni) oltre alle capacità tecniche anche l'umanità. La comprensione dello stato d'animo di chi è davanti a loro. Questa è una qualità molto importante. E i medici bravi lo sanno bene.

-               Adesso

Faccio i controlli, ho una vita normale, ho dei progetti. Con i miei medici ho sempre un ottimo rapporto. Per me rimarranno sempre un riferimento.  

Cerco di dare il mio contributo per provare a restituire almeno un po’ di quello che ho avuto.

Ho partecipato allo spot per la raccolta del 5x1000 ho un blog e un pagina Fb, NoMieloma dedicati a raccontare come vanno i controlli e la mia vita. Sono sempre, comunque sotto controllo e settimana prossima sarò anche io in fila al centro prelievi per fare gli esami.

- Infine un ringraziamento ai miei medici, all'istituto, alla mia famiglia, all'ail che mi ha permesso di raccontare questa storia.

Seminario sul Mieloma Milano 27 settembre palazzo delle Stelline

Ciao a tutti, il 27 settembre sono stato invitato a partecipare a questa importante iniziativa dell'AIL per raccontare la mia esperienza. Parlerò intorno alle 12.30 durante il question time per i pazienti. Naturalmente sono onorato e orgoglioso di questa possibilità. Il programma prevede l'intervento di alcuni dei più importanti ematologi italiani esperti di mieloma.
Parlerò di come ho affrontato tutti i passi delle cure, sottolineando l'importanza di chi mi ha seguito durante tutto questo lungo percorso. Della nascita di mio figlio, dell'affetto della mia famiglia, della partecipazione dei miei amici, della competenza dei miei dottori. E soprattutto del fatto che si curano i pazienti e non le malattie.
Non avrei immaginato quando ho iniziato le cure che un giorno sarei finito a raccontare come è andata. Anche se non è stato facile. 

Grazie all'Ail per avermi invitato.

ho aperto una pagina facebook nomieloma https://it-it.facebook.com/nomieloma
se ne avete voglia cliccate mi piace

Questo è il link a un nuovo video con una parte di intervista che non avevo ancora
postato https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc 
e anche https://www.youtube.com/watch?v=CKVRmZ6JCWg

otto anni

Sono passati otto anni da quando James è partito dal Minnesota per portarmi le cellule staminali prelevate alla mia donatrice qualche ora prima. Quel giorno stavo aspettando la vita, che è arrivata a me sotto forma di una sacca.
I controlli vanno bene, sono molto contento. Come dico sempre, quel giorno, in quel momento, non avrei mai creduto di tornare a vivere con la mia famiglia le esperienze che la vita ci mette davanti. Quelle belle e quelle più faticose. Quelle che dipendono da noi e quelle che dipendono dagli altri.
Quelli che donano e quelli che ci intralciano.
Voglio ringraziare tutti, ma proprio tutti quelli che hanno fatto qualcosa di buono per me. Mentre vorrei dimenticare, ma è difficile, chi ha provato a darmi dei dispiaceri.
Come gli anni che sono passati qui ci sono otto punti da ricordare sempre

1. non dimenticare mai chi non ce l'ha fatta
2. donare soldi per la ricerca è un ottimo modo per attaccare il cancro
3. cercare di restituire qualcosa di quello che si è avuto
4. fare attenzione quando si parla di cancro con un malato di cancro
5. ricordarsi sempre delle pediatrie oncologiche
6. essere consapevoli che ci è stata salvata la vita e che si è avuta molta fortuna
7. avere gratitudine per chi la vita ce l'ha salvata (medici, infermieri, donatore, associazioni)
8. sapere che ci sono anche quelli di cui delle precedenti sette cose non frega nulla e ti attaccano con azioni e parole dure.


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Evviva tutti quelli che mi vogliono bene.

Sulle spalle dei nani

Newton sosteneva che lui era un nano sulle spalle dei giganti e che questo gli consentiva di guardare lontano. Oltre. Noi, io, mi accontento di essere sulle spalle di un nano per poter guardare un po' più avanti. Al meglio che la vita può riservarci. Purtroppo però non ho ricette. 

L'ultimo controllo, quello del mese di marzo mi ha rimesso in pace con la salute, è tutto a posto. 

La remissione è strepitosamente completa e l'immunofissazione assolutamente negativa. 

In un'ora ho pulito il cervello, come si fa con la fresa per l'ablazione del tartaro ho scrostato mesi di ingenua tensione. Nell'ultimo giro ho dovuto rifare l'esame del midollo, quello sostenuto in autunno era a posto però me lo avevano riprescritto. Non era successo nulla, mi sentivo bene, ma ogni tanto, in questi ultimi mesi, mi tornava in testa la domanda "perchè devo rifarlo?" 

Insomma una lievissima preoccupazione c'era, intanto prelevare osso e midollo è una  menata e poi perché è l'esame definitivo: se il midollo è a posto è a posto anche tutto il resto. Il problema poteva esserci se non fosse stato a posto (anche se tutti gli altri esami funzionavano bene). Era tutto sottocontrollo, tuttavia le sinapsi sono imprevedibili.
Per gli esami e per la visita torno sempre all'istituto, l'ematologia si è molto ingrandita ed è diventata più accogliente. L'attenzione nei confronti del paziente è sempre al primo posto. L'ampliamento degli spazi è però frutto anche di un'altra verità: i pazienti aumentano. Non mi stanco di scriverlo, per me è una specie di seconda casa, è il luogo dove mi hanno salvato la vita. Ecco non so se mi spiego, se riesco a far capire il significato della parola gratitudine. Non mi piacciono i tatuaggi, altrimenti questa sarebbe una frase da farsi segnare su qualche parte del corpo per averla sempre con sé. 
Servirebbe a ricordarci che ci sono sempre persone che soffrono, e ci sono sempre coloro che le aiutano e coloro che, in altri campi, tentano di fotterci. I secondi a me non piacciono. 

Bisogna essere consapevoli che non bastano l'applicazione e la volontà per raggiungere un obiettivo. Quelli che ci dicono il contrario sono dei bugiardi (sono quelli che mettono la furbizia al primo posto). Quelli che ci dicono che con l'ottimismo si fa tutto, che il mondo è pieno di opportunità, che volere è potere, che bisogna automotivarsi, che si salvano perché hanno letto un libro sull'autostima, che bisogna tirare fuori il meglio da se stessi, imparare a comunicare, e via così.
Siamo pieni di maestri che ci insegnano come dobbiamo sentirci, che vogliono cambiare i nostri sentimenti, che cambiano il vocabolario per smussare le difficoltà.
A tutti, ma proprio a tutti, anche voi che mi volete bene e seguite il mio blog chiedo:

Avete mai visto un'oncologia pediatrica? I bambini e i loro genitori?

L'angoscia diventa fisica, tridimensionale, da toccare con le mani.

Qualcuno avrebbe il coraggio di dire loro che volere è potere, che poi passa, che la vita è fatta di alti e bassi, che bisogna credere nelle cose affinché si avverino?

Io no. Il silenzio quando si parla con un malato di cancro è, spesso, una buona opzione

Non c'è sempre il lieto fine, solo che ci distraggono e ci vogliono far credere che, al contrario, il mondo è pieno di guerrieri che ce l'hanno fatta. Gli sconfitti non piacciono a nessuno, anche se hanno lottato fino alla fine.

Io ho avuto fortuna, una grande fortuna, oltre alle cure e all'affetto. Ho lottato ma sono stato fortunato.

So bene che le cose certamente vanno affrontate con coraggio e con forza, mettendoci il massimo della determinazione, ma ho anche visto che spesso non bastano e che il destino decide.

Ho provato, ho fallito. Non importa, riproverò. Fallirò meglio
(S. Beckett)

I malati di cancro si aiutano con i soldi da dare alla ricerca, con il calore delle parole, con la competenza dei medici, con la possibilità di offrire un sostegno psicologico serio (non da tv del pomeriggio) a chi è in difficoltà. Vanno dati aiuti economici a chi si deve allontanare da casa per lunghi periodi per curarsi: tutti devono avere diritto all'eccellenza. Va dato sostegno al reddito anche a chi ha un lavoro autonomo. Non servono troppe parole, i predicatori da strapazzo non piacciono a nessuno

Come dice Lucio Dalla in Cara una canzone assoluta 
https://www.youtube.com/watch?v=A9ZdV0wrseA 

Conosco un posto nel mio cuore 
dove tira sempre il vento 
per i tuoi pochi anni e per i miei che sono cento 
non c'è niente da capire, basta sedersi ed ascoltare. 

Ascoltiamo di più il nostro cuore anche se ci dice di arrabbiarci con qualcuno che non ci piace. Non siamo dei penitenti perenni.

Sto sempre cercando un editore per il libro su questa mia storia, ho aperto una pagina facebook https://www.facebook.com/nomieloma se volete potete andarci e mettere mi piace.

Vi voglio bene. 

cancro, libertà e solidarietà

Sono passati molti mesi dall'ultimo post.
Sono accadute un sacco di cose, alcune buone e importanti, altre meno buone ma altrettanto importanti. Parto come sempre dal controllo, l'ho fatto in ottobre ma ci è voluto un po' di tempo per l'esito dell'esame del midollo.
 È tutto a posto, ma che fatica!

Il prelievo dalla cresta iliaca non è stato semplice.L'esame dovrò rifarlo ma mi hanno detto di stare tranquillo. Il resto, immunofissazione e rapporto delle free lite è in ordine. Quindi di salute sto bene.
Che altro? sono d'accordo anch'io, di più importante della salute nostra e di quella di chi ci vuole bene non c'è niente.
Ormai ai controlli, ai buchi nella cresta iliaca per il prelievo del midollo, sono abituato. Non mi spavento, ciò però non significa che non sento male quando mi bucano. Oltretutto di buchi ne ho fatti molti e il callo impedisce un prelievo semplice.
Ma siamo sempre qui.
Siamo sempre qui a lottare, con tutto e con tutti.
Spesso penso alla solidarietà che ho avuto da chi mi vuole bene, al modo in cui tante persone mi hanno dimostrato vicinanza e, altrettanto spesso, confronto questo sentimento con quello di chi è stato privato di qualcosa, della libertà, della dignità, del lavoro.
Sono esperienze molto pesanti.
Ho avuto la possibilità di andare a San Vittore per parlare ai detenuti dell'esperienza della scrittura e dei libri che ho scritto. Soprattutto di quelli sul Milan. La partecipazione è stata immediata, tutti, come in ogni altro contesto, avevano la loro opinione sui rossoneri, sul calcio, sul mondo. Anche se il mondo visto dall'interno di un carcere è un po' diverso.
Libertà non è una parola facile, mentre è facile svuotarla. Quando ho finito il mio incontro, sono uscito e sono tornato alla mia vita di tutti i giorni. Una vita, come quella di molti in questo periodo, fatta di alti e bassi ma libera.
I partecipanti sono tornati in cella: la differenza era stridente.

Sono in tanti che hanno trovato sulla loro strada degli intoppi: una coda al casello, la pioggia senza ombrello, quando ti vola via il cappello, ma anche chi ha avuto una diagnosi severa, chi ha perso il posto di lavoro, chi corre tutte le mattine.
 Ognuno ha una scala di  valori, ma libertà, dignità e salute dovrebbero essere sempre ai primi posti..

Tutti però vogliamo dirci siamo salvi.

Ho finito di scrivere il libro sulla mia esperienza con il cancro e sto cercando un editore.

L'argomento è duro e i giorni che ho trascorso in compagnia della bestia sono stati molto difficili, ora li vedo da lontano ma non li dimentico, come non dimentico i momenti meravigliosi che ho, comunque vissuto, la remissione della malattia, la donatrice che mi ha salvato la vita, i miei medici e soprattutto l'arrivo di mio figlio e la mia mia famiglia . Anzi assaporo ogni momento della vita. Ogni giorno; così come ogni giorno mi scontro con chi non ha sviluppato questo sentimento e pensa che il prossimo sia qualcuno da abbindolare.
Sono per le cose belle della vita, sono per provare ad abbattere la sofferenza, sono per farci sentire e dire al mondo che non siamo sottomessi.
Finisco con una poesia di Ho Chi Minh (che ha vissuto a Milano in via Pasubio dove faceva il pasticcere), a proposito di libertà, di dignità e di solidarietà.

La rosa s'apre, la rosa
appassisce senza sapere
quello che fa.
Basta il profumo
di rosa
smarrito in un carcere
perchè nel cuore
del carcerato
urlino tutte le ingiustizie
del mondo

Ho Chi Minh

Fratelli miei trattatevi bene.

Qui c'è un'intervista proprio sulla mia storia e sulle storie del calcio
https://www.youtube.com/results?search_query=marco+dell%27acqua+intervista&sm=1

buone notizie: immunofissazione negativa

Immunofissazione negativa, assenza di malattia. Il controllo, l'ultimo che ho fatto qualche giorno fa, è andato bene. Il percorso non è mai facile, gli esami sono tanti e la fine del percorso è già di per sé un risultato. Quest'ultimo è stato in concomitanza  con i sette anni dal trapianto. A visitarmi c'era chi mi ha seguito dal primo giorno in cui sono arrivato all'Istituto dei tumori: il dottor V., chiamato così anche su un libro che però non ho scritto io. Mi ha accolto come sempre con un sorriso rassicurante, e come sempre ha risposto a tutte le mie domande. Gli interrogativi, nella mente di chi ha vissuto direttamente l'esperienza del cancro e delle cure, ci sono sempre e ce ne sono sempre di nuovi. Avevo già visto gli esami e mi ero preparato le domande. Sono tornato nella sala d'aspetto dove ho trascorso un  numero elevato di ore della mia vita. Anche questa volta sono rimasto colpito dalla forza, dalla compostezza, dalla dignità delle persone che aspettano. Il numero è aumentato con il tempo, la qualità della struttura attrae tanti pazienti. Al di là della retorica, il peggior nemico di chi parla e vive il cancro, il fatto di entrare in un posto dove salvano vite umane è un'elevazione per lo spirito. I medici, certo, fanno il loro lavoro e anche loro cercano le soddisfazioni nella loro professione come tutti noi e non possono avere un trasporto affettivo per i loro pazienti. Però non ho mai avuto la sensazione di essere solo un numero, neppure ora che, per la privacy, all'altoparlante ti chiamano citando una cifra e non più il tuo cognome. Ciò che conta è quello che avviene dietro la porta dell'ambulatorio. La realtà, per alcuni, è davvero difficile, ma chi gliela sta raccontando cerca di farlo sempre nel migliore dei modi. Certo che passa una bella differenza tra chi salva le vite e chi invece le vite le rovina. A volte mi chiedo come si addormenti uno che pensa: "oggi ho permesso a un mio paziente di poter stare con la sua famiglia. O come è successo a me, di abbracciare mio figlio piccolo ogni volta che voglio. Penso sia una bella sensazione. Tutto il contrario di quelli che cercano di fottere il prossimo, nel lavoro, nella vita di tutti i giorni, nella fila alla cassa del supermercato, al parcheggio.

Ho ripensato a quando ero io a stare male e a seguire le terapie: quelle che per me erano innovative ora sono diventate uno standard. Così ho ripensato a chi era in stanza con me e ora non c'è più, ma mi diceva sempre "tu hai un figlio piccolo è meglio che sia tu a stare bene", insomma affetto puro che non dimenticherò mai.

Il mio legame con l'Istituto è sempre più solido e frequente, per questo dico che è importante donare il 5x1000 all'Istituto dei tumori di Milano (due anni fa ho partecipato anche allo spot)  e donare il midollo. Per salvare le vite serve tutto tranne il cinismo di certa gente.

Vi voglio bene.
ps ho iniziato a scrivere un libro su tutta questa incredibile vicenda che ho vissuto e se qualcuno conosce un editore che potrebbe essere interessato a pubblicarlo mi farebbe piacere se mi contattasse.