Un passo davanti alla felicità: il mieloma e la remissione completa

 

Anche quest'anno Natale per me è arrivato prima, è un periodo in cui vivo correndo per la famiglia, per il lavoro, per i miei progetti, per la fatica del lockdown e questo non ha fatto bene alla mia salute fisica e psichica.

Stavo correndo così tanto e così veloce da stare un passo davanti alla felicità senza rendermene nemmeno conto.

La felicità mi inseguiva e io le stavo davanti, incredibile.

Non saprei descrivere bene cosa significhi essere felici se non con quel senso di pienezza della vita fatta di pace e di salute. 

Una vita tornata prepotentmente al centro di tutte le mie attenzioni affinché possa godere di quello che mi sta dando.

Oggi ho fatto il controllo per il mieloma e mi sono quindi fermato, mascherina, percorso tracciato, ambulatorio, colloquio con la dr.ssa Giulia, luminosa, tecnica, padrona della materia e capace di darmi quello che mi serviva, rassicurazioni, umanità e anche un po' affetto. 

Abbiamo parlato a lungo e quando sono uscito con in mano il referto su cui è scritto REMISSIONE COMPLETA, vi garantisco che la felicità, almeno a livello lessicale, per me è un sinonimo di quelle due parole messe una di seguito all'altra. E dopo averle lette e essermi fermato la felicità mi ha raggiunto e sopraffatto.

Il calore mi ha pervaso l'animo e le meschinerie, i problemi, le cazzate sono spariti. Così so esattamente quello che voglio dalla vita: la salute, che nel mio caso, è anch'essa un sinonimo di felicità

Ho fatto il controllo in un ospedale vuoto, ma protetto. Il senso di protezione dell'Istituto dei tumori è unico. Il resto lo fanno i combattenti che sono schierati ogni giorno: i pazienti da una parte; il personale dall'altra. Due forze che si incontrano e che sprigionano un'energia immensa. La stessa energia che arriva me, che mi tiene su, anche se alla fine del giro sono stravolto.

Sono stanco ma vivo, e dopo quasi 16 anni sono ancora qui, cazzo! Non è facile, perchè, nei 360 giorni circa all'anno in cui non ho i controlli fondamentali, mi capita spesso di perdere di mira cosa è importante veramente e di imbattermi in ominicchi, con poca qualità e tanto ego. 

Ah  se ne ho conosciuti. 

Oggi è stato speciale, dopo la visita ho avuto una sorpresa, sono salito dall'ambulatorio al reparto, dal quarto al sesto piano, e mi sono imbattutto nel saluto a Leo, che lascia l'ematologia dopo molti anni per trasferirsi al Day Hospital.

Leo è stato una delle prime persone con cui ho interagito quando sono stato ricoverato in reparto la prima volta, e in ognuna delle tante volte in cui ci sono tornato, lui e gli altri sono stati sempre li, per me. Oggi ho visto anche Rosa, Annamaria, Lucia, Pino (l'highlander) e Anna una parte della squadra che c'era anche nel 2005.

Entrare il quell'area per me è come tornare a casa, rivedere persone cui voglio bene, è un tonico per tutto il resto e rivedere il reparto, ogni volta mi fa pensare a quello che ho passato io e a quello che passano gli altri combattenti. Oggi sempre più soli perché oltre a stare nella stanza sterile hanno le visite molto ridotte. E' dura, davvero dura. 

Il cancro è una malattia che ti dà il tempo di pensare alla morte, di sapere che le statistiche dicono che entro un certo tempo non ci sarai più. Anche per questo è terribile. E anche per questo chi combatte per rubare al tumore un minuto, un'ora, un anno o tutta la vita è un grande (e ce ne sono sempre di più per fortuna). Senza bisogno di insegnare niente agli altri,

se non dando l'esempio di sopportare le cure (a volte davvero pesanti), le fatiche, le  lontananze, insegnano ai "sani" concetti che ignorano.

Io sono con loro perché loro sono stati con me. 

Sono stato molto fortunato e ne ho piena consapevolezza, consapevolezza che il giorno del controllo bussa più forte.

I medici e i ricercatori lavorano affinché la fortuna sia, sempre di meno, una variabile che pesa nella sorte di un malato di cancro. Per questo li ammiro.

Ecco, il tour all'Istituto mi rimette il mondo in asse con l'essenza delle cose e mi allontana dalla superficialità di certe facce, di certi atteggiamenti, di certa arroganza gratuita.

Ce la faremo? Intanto non smettiamo di lottare, per quello in cui crediamo e per mettere sotto la merda che si è presa il nostro corpo.

#dontgiveupthefight

Vi amo e vi abbraccio fratelli

Salute e pace

Donate per la ricerca 

W l'AIL L'associazione italiana per la lotta ala llinfoma, alle leucemie e al mieloma

“Quello che mi ha sorpreso di più negli uomini dell’Occidente è che perdono la salute per fare i soldi e poi perdono i soldi per recuperare la salute. Pensano tanto al futuro che dimenticano di vivere il presente in tale maniera che non riescono a vivere né il presente né il futuro. Vivono come se non dovessero non morire mai e muoiono come se non avessero mai vissuto.”

Dalai Lama

otto anni

Sono passati otto anni da quando James è partito dal Minnesota per portarmi le cellule staminali prelevate alla mia donatrice qualche ora prima. Quel giorno stavo aspettando la vita, che è arrivata a me sotto forma di una sacca.
I controlli vanno bene, sono molto contento. Come dico sempre, quel giorno, in quel momento, non avrei mai creduto di tornare a vivere con la mia famiglia le esperienze che la vita ci mette davanti. Quelle belle e quelle più faticose. Quelle che dipendono da noi e quelle che dipendono dagli altri.
Quelli che donano e quelli che ci intralciano.
Voglio ringraziare tutti, ma proprio tutti quelli che hanno fatto qualcosa di buono per me. Mentre vorrei dimenticare, ma è difficile, chi ha provato a darmi dei dispiaceri.
Come gli anni che sono passati qui ci sono otto punti da ricordare sempre

1. non dimenticare mai chi non ce l'ha fatta
2. donare soldi per la ricerca è un ottimo modo per attaccare il cancro
3. cercare di restituire qualcosa di quello che si è avuto
4. fare attenzione quando si parla di cancro con un malato di cancro
5. ricordarsi sempre delle pediatrie oncologiche
6. essere consapevoli che ci è stata salvata la vita e che si è avuta molta fortuna
7. avere gratitudine per chi la vita ce l'ha salvata (medici, infermieri, donatore, associazioni)
8. sapere che ci sono anche quelli di cui delle precedenti sette cose non frega nulla e ti attaccano con azioni e parole dure.


www.facebook.com/nomieloma

Evviva tutti quelli che mi vogliono bene.

buone notizie: immunofissazione negativa

Immunofissazione negativa, assenza di malattia. Il controllo, l'ultimo che ho fatto qualche giorno fa, è andato bene. Il percorso non è mai facile, gli esami sono tanti e la fine del percorso è già di per sé un risultato. Quest'ultimo è stato in concomitanza  con i sette anni dal trapianto. A visitarmi c'era chi mi ha seguito dal primo giorno in cui sono arrivato all'Istituto dei tumori: il dottor V., chiamato così anche su un libro che però non ho scritto io. Mi ha accolto come sempre con un sorriso rassicurante, e come sempre ha risposto a tutte le mie domande. Gli interrogativi, nella mente di chi ha vissuto direttamente l'esperienza del cancro e delle cure, ci sono sempre e ce ne sono sempre di nuovi. Avevo già visto gli esami e mi ero preparato le domande. Sono tornato nella sala d'aspetto dove ho trascorso un  numero elevato di ore della mia vita. Anche questa volta sono rimasto colpito dalla forza, dalla compostezza, dalla dignità delle persone che aspettano. Il numero è aumentato con il tempo, la qualità della struttura attrae tanti pazienti. Al di là della retorica, il peggior nemico di chi parla e vive il cancro, il fatto di entrare in un posto dove salvano vite umane è un'elevazione per lo spirito. I medici, certo, fanno il loro lavoro e anche loro cercano le soddisfazioni nella loro professione come tutti noi e non possono avere un trasporto affettivo per i loro pazienti. Però non ho mai avuto la sensazione di essere solo un numero, neppure ora che, per la privacy, all'altoparlante ti chiamano citando una cifra e non più il tuo cognome. Ciò che conta è quello che avviene dietro la porta dell'ambulatorio. La realtà, per alcuni, è davvero difficile, ma chi gliela sta raccontando cerca di farlo sempre nel migliore dei modi. Certo che passa una bella differenza tra chi salva le vite e chi invece le vite le rovina. A volte mi chiedo come si addormenti uno che pensa: "oggi ho permesso a un mio paziente di poter stare con la sua famiglia. O come è successo a me, di abbracciare mio figlio piccolo ogni volta che voglio. Penso sia una bella sensazione. Tutto il contrario di quelli che cercano di fottere il prossimo, nel lavoro, nella vita di tutti i giorni, nella fila alla cassa del supermercato, al parcheggio.

Ho ripensato a quando ero io a stare male e a seguire le terapie: quelle che per me erano innovative ora sono diventate uno standard. Così ho ripensato a chi era in stanza con me e ora non c'è più, ma mi diceva sempre "tu hai un figlio piccolo è meglio che sia tu a stare bene", insomma affetto puro che non dimenticherò mai.

Il mio legame con l'Istituto è sempre più solido e frequente, per questo dico che è importante donare il 5x1000 all'Istituto dei tumori di Milano (due anni fa ho partecipato anche allo spot)  e donare il midollo. Per salvare le vite serve tutto tranne il cinismo di certa gente.

Vi voglio bene.
ps ho iniziato a scrivere un libro su tutta questa incredibile vicenda che ho vissuto e se qualcuno conosce un editore che potrebbe essere interessato a pubblicarlo mi farebbe piacere se mi contattasse.