18/04/2006-18/04/2020 14 anni dal trapianto e dalla rinascita

Ieri al tempo delle cure e oggi (molto meglio oggi)

Sono nato due volte, la prima, quella indicata dall'anagrafe quasi cinquantaquattro anni fa, come tutti, in ospedale, lo stesso in cui anni dopo è nato anche mio figlio.

La seconda, quella indicata dalla mia cartella clinica (che ha le dimensioni della Treccani), il 18 aprile  2006 quando ho fatto il trapianto di midollo osseo da donatore non consanguineo.

Quel giorno mi hanno infuso le cellule staminali di una donatrice americana (di cui so solo che era una donna), era il terzo trapianto, prima ne avevo fatti altri due con le mie cellule.

Questi trattamenti sono serviti per curare il mieloma, un cancro del sangue molto aggressivo, il mio era la terzo stadio, il più serio.

All'Istituto dei Tumori di Milano mi hanno semplicemente salvato la vita.
I rischi erano molti, ma sono stati gestiti dai miei infermieri e dai miei dottori, in particolare dal dr. V. , a lui mi lega un affetto di fratellanza.
Non solo, infatti, ho rischiato la vita per la la malattia ma anche per la terapia. Ora le cure sono molto diverse, e i trapianti allogenici (così si chiamano quelli da donatore) si fanno meno e si opta per cure di mantenimento.

Il condizionamento per il trapianto prevede quella che si chiama chemio ad alto dosaggio, per diversi giorni per 24 ore al giorno viene somministrato il farmaco con lo scopo di azzerare il midollo osseo del ricevente per poi sostituirlo con quello del donatore.

Le difese immunitarie sono così azzerate e il timore è quello di essere infettato anche da un raffreddore.
Sono stato ricoverato molte volte, quasi sempre in una stanza sterile: ero in isolamento.
Le restrizioni erano rigide, nessuno poteva entrare a parte il personale tutto bardato, chi mi veniva a trovare mi parlava da dietro un vetro con un citofono, il cibo arrivava sigillato.
Non potevo vedere mio figlio che era nato da pochi mesi.
Questo in ospedale. Fuori dall'ospedale non potevo fare niente solo stare a casa, non prendere i mezzi pubblici, non andare a lavorare, uscire con la mascherina per andare ai controlli (che erano quasi quotidiani), lavarsi le mani in continuazione, mangiare solo cibi cotti, non potevo baciare, abbracciare o stringere la mano di nessuno.
Per evitare che il nuovo midollo e il sistema immunitario attaccassero i miei organi perché "non li riconoscevano" ho preso per molti mesi gli immunosoppressori che servivano per mantenere basse le difese. E per molti mesi ho vissuto con i vincoli.

Quest'anno festeggio (perché per me è un vero e proprio compleanno) in quarantena per il Covid19 e mi sono ritrovato (questa volta per fortuna stando bene) con delle restrizioni.
La differenza è che quando ho fatto il trapianto riguardavano solo me, e il mondo intorno continuava la sua corsa. Oggi stanno riguardando tutti.
E' strano, lo so.
Ci vogliono molta pazienza, molta prudenza, molto affetto, molta fiducia nei medici, molto affetto dei propri cari e molta fortuna.
La fortuna, seppure i dottori lavorano per ridurre la sua ingerenza, conta e serve per sopravvivere.
Non è una questione di lotta, di battaglia da vincere, di resilienza; tutti lottano, tutti soffrono, tutti si mettono in gioco. Chi ce l'ha fatta, i salvati, e chi non ce l'ha fatta, i morti.
Io sono sopravvissuto, il mio compagno di stanza no, eppure so quanto ha lottato, quanto è stato attaccato alla vita.
La fortuna mi ha permesso di trovare un donatore con un'alta compatibilità, di essere curato in un centro di eccellenza e di mettermi in contatto diretto con la felicità come quella di avere un figlio in un momento impossibile della mia vita e di essere qui a scrivere questa storia.

Il Coronavirus ha causato molte morti, il mio pensiero va sempre a chi non ce l'ha fatta, perché so che ce l'hanno messa tutta.
Ne usciremo, il momento si supererà in qualche modo, ma non saremo né migliori né più resilienti né più forti.

A me il cancro, seppure ora stia bene (sono sempre sotto controllo con visite e esami), ha lasciato un senso di vulnerabilità, di fragilità e di ansia e questo periodo ha riacceso tutti i neuroni collegati a quei sentimenti.

Un abbraccio a tutti i fratelli che si stanno curando.
Donate per la ricerca

Qui c'è la mia intervista all'ANSA

ANSA-LA STORIA/Coronavirus:'con trapianti conosco distanze'

Marco,'dopo tumore sangue isolamento. Imparare nuova grammatica'

13 Aprile , 16:44
(Di Elida Sergi) (ANSA)- ROMA, 13 APR - Mascherina tutto il tempo, distanziamento fisico, impossibilità di baciare moglie e amici, di frequentare luoghi affollati: sono tutte cose che Marco Dell'Acqua, giornalista pubblicista di Milano, conosce bene da prima dell'emergenza legata al nuovo coronavirus. Sottoposto, a causa di un mieloma, a due autotrapianti e a un trapianto da donatore di midollo che si è rivelato risolutivo, ha vissuto lunghi periodi in ospedale isolato e in casa tra il 2005 e il 2006, lontano dalla moglie e dal suo bimbo piccolo, appena nato. In occasione dell'emergenza che ha portato al lockdown e alla necessità di rimanere in casa in tutta Italia secondo lui sono tre gli elementi da riscoprire: pazienza, fiducia nei medici (in particolare per chi è risultato positivo al nuovo coronavirus) e affetto. È importante rispettare le regole e non aver timore di chiedere un supporto psicologico se se ne sente il bisogno: molti professionisti lavorano infatti tramite Skype o altre piattaforme. "Ho vissuto un isolamento anche più rigido di quello di adesso- spiega Dell'Acqua- non poteva entrare nessuno nella stanza di ospedale, che era attrezzata perché il cibo, come accade anche per chi ora ha il coronavirus, mi venisse lasciato fuori da una determinata barriera. Vedevo le persone attraverso un vetro e dopo il trapianto da donatore ho dovuto sottopormi a terapie che hanno abbassato le difese immunitarie per evitare il rigetto". Il 18 aprile 2006, Marco ha fatto il trapianto: all'epoca le tecnologie per comunicare a disposizione non erano così avanzate e ha visto suo figlio crescere tramite gli scatti che la moglie gli mostrava attraverso una macchina fotografica digitale. Anche rientrato a casa il percorso non è stato facile: una delle cose più importanti che Marco spiega di aver fatto per il suo piccolo e la famiglia e' avergli fatto fare tutte le vaccinazioni. "Regole come indossare la mascherina, il distanziamento fisico, l'impossibilità di abbracciare le persone care - aggiunge - erano rese ancora più difficili dal fatto che il mondo intorno 'girava' in maniera diversa, la gente non stava a un metro di distanza da me". "Oggi la situazione è senza dubbio difficile-conclude- non si uscirà migliori ne' più resilienti, sono cose un po' retoriche: bisogna trovare un modo per gestire lo stress. Stare calmi, aspettare, rispettare le regole. Imparare una nuova 'grammatica' del vivere legata alla situazione: capire cosa succede per cercare di stare meglio. Se capisci ad esempio che andare fuori può essere rischioso è un apprendimento". (ANSA)

CHEMIO

La chemio ti mangia e ti distrugge. La chemio non si ferma. La chemio è il nemico che ti salva. La chemio è dura. La chemio è la goccia che scende. La chemio è il rumore della pompa. La chemio ti denuda davanti agli altri, la chemio ti fiacca. La chemio non è una bella sensazione. La chemio è la strada in salita. La chemio è una scommessa. La chemio è anche ad alte dosi. La chemio ti ghiaccia le vene e la bocca. Ma la chemio non dura per sempre, prima o poi finisce. E i capelli tornano a crescere, e i visi, a volte, tornano a sorridere.
Chi l’ha provata sa di cosa parlo.
Un pensiero a tutte e tutti coloro che sono (o che sono stati) attaccati a una pompa per la chemio.

Nove anni e l'immunofissazione è sempre negativa.

Ciao fratelli,
Sono passati nove anni dal giorno in cui sono arrivate le cellule staminali dal Minnesota e in cui ho fatto l'allotrapianto, quello che mi ha salvato la vita.
Il 18 aprile 2006 sono nato per la seconda volta, dopo Lorenzo, mio figlio.

Proprio in questi giorni ho fatto i controlli periodici all'ematologia per la ridefinizione della malattia: Mieloma.

Remissione completa confermata e immunofissazione sempre negativa: Tutto bene.

Il giro è stato lungo, mi hanno rivoltato come un guanto: cuore, polmoni, spina dorsale, esame dell'osso e del midollo, esami del sangue e delle urine. Infine la visita con i miei dottori (tra cui il dottor V., uno cui voglio troppo bene).

Nell'imminenza  del giorno in cui devo recarmi in Istituto un po' di ansia ce l'ho sempre, ho sempre il timore che qualcosa non vada per il verso corretto. Un ritardo, uno spostamento, qualcosa che si disallinea. Per fortuna invece gli ingranaggi si sono incastrati l'uno dentro l'altro.

Cerco di affrontare i vari passi con calma, ma la sensazione è quella di giocarsi tutto ogni volta.

Me ne rendo conto nella sala d'attesa, mentre aspetto che chiamino il mio numero vedo gli altri pazienti, non li conosco ma posso immaginare i loro pensieri, i loro timori, le loro inquietudini.
Vedo i loro affetti stringerglisi intorno. Vedo anche sorrisi, persone che hanno ritrovato la serenità. Tutti, ma proprio tutti, lottano. E la loro compostezza e la loro dignità mi accompagnano.
Sento la solidarietà tra pazienti rafforzarsi: tutti aiutano tutti. Anche solo con una parola.
Questo non cambia mai.

Ci sono però stati dei cambiamenti nella mia vita, soprattutto lavorativa.
La società per cui ho lavorato per oltre 14 anni è fallita e noi, io e i miei colleghi, siamo stati licenziati.
Il curatore fallimentare ha chiamato i reduci (altri erano già stati "dismessi" prima del fallimento). Uno per uno, e in fila davanti a lui, davamo il nostro nome e cognome affinché potesse compilare, a mano, la riga del nome del lavoratore sulla lettera di licenziamento. E' stato triste e altrettanto tristi sono state le vicende che sono seguite. Con i sommersi e i salvati.
E ho pensato che ci sono persone che facendo bene il loro lavoro (il personale dell'ospedale dove mi curano) e essendo altruiste (chi mi ha donato il midollo, voce del verbo donare: dare senza chiedere nulla in cambio) mi hanno salvato la vita. Si la vita, quella cosa li per cui oggi posso scrivere questo blog.
Qualcun altro invece, facendo male il proprio lavoro, la vita un po' me l'ha danneggiata. E non solo a me.
Ma lo sappiamo gli uomini non sono tutti uguali.
I mesi vissuti insieme a tutti i miei colleghi sono stati difficili ma tutti hanno fatto il loro dovere sino all'ultimo minuto.

E' arrivata, poi, una seconda possibilità. E adesso lavoro da un'altra parte.
Mi sono ritrovato in un gruppo incredibile, fatto di ragazzi giovani e molto bravi.  Mi hanno accolto subito con entusiasmo.

Finisco con un pensiero per chi non scappa e affronta il cancro accompagnato da chi lo ama e da chi lo cura e si torna un'altra volta agli uomini.
E a Kipling e alla sua celeberrima  poesia che ha sempre qualcosa da insegnarci

SE

Se saprai mantenere la testa quando tutti intorno a te
la perdono, e te ne fanno colpa.
Se saprai avere fiducia in te stesso quando tutti ne dubitano,
tenendo però considerazione anche del loro dubbio.
Se saprai aspettare senza stancarti di aspettare,
O essendo calunniato, non rispondere con calunnia,
O essendo odiato, non dare spazio all'odio,
Senza tuttavia sembrare troppo buono, né parlare troppo saggio;

Se saprai sognare, senza fare del sogno il tuo padrone;
Se saprai pensare, senza fare del pensiero il tuo scopo,
Se saprai confrontarti con Trionfo e Rovina
E trattare allo stesso modo questi due impostori.
Se riuscirai a sopportare di sentire le verità che hai detto
Distorte dai furfanti per abbindolare gli sciocchi,
O a guardare le cose per le quali hai dato la vita, distrutte,
E piegarti a ricostruirle con i tuoi logori arnesi.

Se saprai fare un solo mucchio di tutte le tue fortune
E rischiarlo in un unico lancio a testa e croce,
E perdere, e ricominciare di nuovo dal principio
senza mai far parola della tua perdita.
Se saprai serrare il tuo cuore, tendini e nervi
nel servire il tuo scopo quando sono da tempo sfiniti,
E a tenere duro quando in te non c'è più nulla
Se non la Volontà che dice loro: "Tenete duro!"

Se saprai parlare alle folle senza perdere la tua virtù,
O passeggiare con i Re, rimanendo te stesso,
Se né i nemici né gli amici più cari potranno ferirti,
Se per te ogni persona conterà, ma nessuno troppo.
Se saprai riempire ogni inesorabile minuto
Dando valore ad ognuno dei sessanta secondi,
Tua sarà la Terra e tutto ciò che è in essa,
E — quel che più conta — sarai un Uomo, figlio mio!

Pensate agli uomini e dimenticate i quaquaraquà.

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https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc la testimonianza sul mieloma

otto anni

Sono passati otto anni da quando James è partito dal Minnesota per portarmi le cellule staminali prelevate alla mia donatrice qualche ora prima. Quel giorno stavo aspettando la vita, che è arrivata a me sotto forma di una sacca.
I controlli vanno bene, sono molto contento. Come dico sempre, quel giorno, in quel momento, non avrei mai creduto di tornare a vivere con la mia famiglia le esperienze che la vita ci mette davanti. Quelle belle e quelle più faticose. Quelle che dipendono da noi e quelle che dipendono dagli altri.
Quelli che donano e quelli che ci intralciano.
Voglio ringraziare tutti, ma proprio tutti quelli che hanno fatto qualcosa di buono per me. Mentre vorrei dimenticare, ma è difficile, chi ha provato a darmi dei dispiaceri.
Come gli anni che sono passati qui ci sono otto punti da ricordare sempre

1. non dimenticare mai chi non ce l'ha fatta
2. donare soldi per la ricerca è un ottimo modo per attaccare il cancro
3. cercare di restituire qualcosa di quello che si è avuto
4. fare attenzione quando si parla di cancro con un malato di cancro
5. ricordarsi sempre delle pediatrie oncologiche
6. essere consapevoli che ci è stata salvata la vita e che si è avuta molta fortuna
7. avere gratitudine per chi la vita ce l'ha salvata (medici, infermieri, donatore, associazioni)
8. sapere che ci sono anche quelli di cui delle precedenti sette cose non frega nulla e ti attaccano con azioni e parole dure.


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Evviva tutti quelli che mi vogliono bene.