Don't give up the fight - Le infinite volte all'Istituto dei tumori

 E' andata, per l'ennesima volta sono andato nella mia seconda casa, l'Istituto dei tumori.

Ho fatto il controllo e tutti parametri sono a posto: Non vi è evidenza di attività di MM.

Il miglior referto che potessi sperare dopo il miglior controllo che potessi avere: mi hanno tolto una serie di altre analisi che prima facevo e alleggeriscono il fardello.

Sono un uomo più libero. Perché sì, il mieloma e l'ansia dell'attesa del controllo ci rendono schiavi della malattia. 

Come sempre, ho visto la mia ematologa Giulia e come sempre è stato magico. 

La visita, l'atmosfera e l'empatia, al di là dei discorsi su trattamenti (anche se non li faccio,  mi piace tenermi aggiornato) tutto è piacevole, molto diverso, ovviamente, dai primi e impauriti contatti tanto tempo fa.

Sono passati 15 anni dal trapianto allogenico, ma ogni volta che metto piede nell'ambulatorio si ripropongono, dentro la mia testa, tutte le infinite volte che sono stato li, tutte le infinite attese che ho vissuto li, tutte le infinità di fratelli e sorelle che ho visto li ad aspettare, tutte le infinite volte in cui ho visto visi cupi per diagnosi molto severe, tutte le infinite volte che ho visto i miei medici (cui voglio molto bene), tutte le infinite volte che ho visto i miei infermieri (oggi ho visto Rosa, anche a lei voglio molto bene), tutte le infinite volte che ho sentito qualcuno dire che stava bene.

Si, sono stato all'Istituto infinite volte. Non è un merito, semmai un aiuto della sorte perché li mi hanno curato e salvato la vita. 

E tutte le infinite volte mi sono sentito al sicuro, mi sono sentito compreso. E questa è una fortuna immensa. Perché nella mia esperienza di ascolto, di rapporti con gli altri pazienti, sia nei social, sia personalmente da messaggi che ricevo, dai colloqui con i medici stessi ho capito che esiste una specie di terra di nessuno, di distanza tra il medico e il paziente. Manca in molti casi l'interazione. 

Chi è affetto da MM, a volte, ha paura a fare domande ai medici perché ha paura di riposte negative o di non capire cosa gliene viene detto. E allora chiedono nei gruppi FB dove rispondono altri pazienti, ma anche dove non c'è nessuno che controlla la qualità e l'attendibilità delle risposte. Sono però una grande di risorsa per aiutare a suturare anime sofferenti.

Ma i pazienti hanno anche la paura che i dottori non rispondano, per mancanza di empatia o di comprensione dello stato di inquietudine del paziente. Per questo il paziente chiedere, chiedere, chiedere a chi conosce la sua situazione, farsi dare contatti e contattare fino a stancarsi. Per il dottore parlare al paziente fa parte della terapia. 

Bisogna emanciparsi dalla paura, prendere coscienza di essere dei pazienti di una patologia grave e allo stesso tempo non farsi travolgere in misura eccessiva dal timore

Il ruolo degli ex pazienti può servire proprio a questo: aiutare a fare le domande giuste, non a fornire pareri. Proporsi con un ruolo attivo: il paziente con più esperienza conosce la lingua di chi è in cura e anche quella del dottore: può quindi farsi interprete. 

Insieme a tutto questo rimane fondamentale affiancare il ruolo di testimonianza, per dimostrare che non bisogna mollare,  bisogna aver fiducia perché le cose e le terapie cambiano, e sono cambiate, velocemente, soprattutto per il mieloma. Il culo conta, ma i ricercatori lavorano affinché il suo peso sia sempre più piccolo.

Quando ho aperto questo blog l'ho fatto per condividere la mia esperienza con l'idea di restituire qualcosa di quello che ho ricevuto: cure, attenzioni, midollo dal donatore.

Naturalmente, poi, ognuno ha anche una sua vita, viva, interrotta, veloce. E così torniamo al ruolo che ognuno di dei pazienti riveste nella socialità: tutti dovremmo testimoniare e ricordare ai sani quanto culo hanno a stare bene. Non si rendono conto che il loro essere persone che possono esercitare dei poteri o hanno delle responsabilità, lo possono fare perché non hanno il problema della prossima BOM.

E infatti 'ntender no la può ci no la prova (oggi 29 maggio è il compleanno di Dante)

Vi voglio bene.

Donate per la ricerca.

Don't give up the fight. 

Every little thing she does is magic è la canzone per tutte le meravigliose ematologhe che mi hanno seguito in questi anni.

 

15 anni dal trapianto da donatore, olè.

Un compleanno speciale, quello del trapianto di midollo osseo allogenico per curare il Mieloma. Oggi, sono passati quindici anni da quando le cellule staminali della mia donatrice mi hanno riconsegnato alla vita. Questa data di rinascita non è indicata su nessuna carta di identità ma solo sul mio refertone.

In questi anni ho potuto dapprima apprezzare come essere vivi sia meraviglioso e poi capire, a distanza di tempo, cosa mi sarei perso se il destino avesse deciso in un altro modo.

Mio figlio era venuto al mondo qualche mese prima, tra il primo e il secondo autotrapianto.

In pratica, così, "Sono nato dopo mio figlio" che è anche il titolo del libro che ho scritto per raccontare il mio rapporto con questa malattia.

Il 18 aprile 2006 nascevo, all'Istituto dei tumori di Milano, la seconda volta. Una fortuna che pochi hanno potuto avere.

Da quel periodo la mia vita e la mia visione degli altri è cambiata molto, ho imparato molte cose e conosciuto molte persone che hanno sofferto (le quali avrebbero molto da insegnare al mondo). Come diceva Alberto Fortis: " Vincenzo io ti ammazzerò perché non sai soffrire".

Molti "sani", al contrario, non hanno capito che non doversi preoccupare di conservare la propria salute è quello che permette loro di fare quello che fanno, e invece alcuni pensano solo a raccontarci quanto sono bravi.

Ho incontrato molte persone, alcune buone altre meno buone. 

Oggi però mi occuperò solo della prima categoria, ovvero di quelle che  mi hanno curato, di quelle che mi hanno dato affetto, di quelle che mi hanno aiutato a far crescere il miei progetti. 

E in questo periodo ne ho in pista davvero di interessanti.

Ma cominciamo dalle persone.

Gli affetti:

Le mie famiglie,

Lorenzo che è cresciuto e mi ha dato tutto e fatto capire cosa sia la vita che prende forma, sono cresciuto insieme a lui, siamo quindi quai coetanei.

Ida che non ha mai mollato e ci ha curato entrambi.

Chi mi ha curato:

Proprio in questi giorni ho risentito i due medici che più mi hanno seguito e questo mi ha fatto un piacere enorme e dato una forza altrettanto grande:

Vittorione (il mio ematologo per 15 anni, anche da prima del trapianto da donatore)

e Raffaella (la mia ematologa che era con me quel 18 aprile del 2006, che mi ha attaccato la sacca con la vita). 

Entrambi sono diventati parte della mia famiglia, come se fossero dei miei fratelli.

Giulia, l'ematologa che mi segue ormai da un paio d'anni è entrata in punta di piedi nel mio mondo. Si occupa molto anche delle mie domande come sto e su tutto quello che succede intorno al Mieloma e, come succedeva con gli altri ematologi, quando finisco il nostro colloquio periodico, mi lascia sempre con un sorriso che mi fa sentire bene. 

Provo un affetto fuori misura anche per tutto il personale dell'ematologia dell'istituto: mi hanno salvato la vita.

 

I progetti:

Sul libro ho fatto dei passi in avanti, ho affinato il testo sulla base dei feedback ricevuti dagli amici che lo hanno letto e, al contempo, ho avuto qualche colloquio interessante (e promettente).

Altre due mie due passioni sono tornate a cercarmi: Il Milan e Milano. E vediamo anche da qui cosa uscirà.

Sto cercando di portare avanti anche un progetto in cui la testimonianza degli ex pazienti aiuti a migliorare il mondo che circonda i malati oncologici  (relazioni, servizi, informazioni, sentimenti etc..)

Un altro evento positivo è stato il vaccino.

Aspetto il prossimo controllo, perché c'è sempre un prossimo controllo.

Non bisogna, però, smettere di pensare al futuro; nuove cure arriveranno, rispetto a quando è successo a me c'è stata una rivoluzione negli approcci terapeutici. Abbiate quindi fiducia nei vostri medici ai quali dovete chiedere tutto e insistere affinché i vostri dubbi vengano risolti (so benissimo che ci sono domande che non si fanno per paura della riposte); confrontatevi con gli altri pazienti sempre con un po' di senso critico. 

I social network sono una miniera in cui si possono trovare persone molto interessanti e anche degli amici, ma bisogna fare molta attenzione alla selezione. Io ho trovato delle figure eccezionali.

La mia personale ricetta per sopravvivere alle inquietudini, alla paure, ai demoni del Mieloma è composta da questi tre ingredienti, facciamo quattro:

Medici Bravi

Affetto 

Culo

Fiducia.

Vi voglio bene fratelli

Salute e Pace

Donate per la ricerca.

Don't Give Up the fight.