sabato 18 aprile 2020

18/04/2006-18/04/2020 14 anni dal trapianto e dalla rinascita


Ieri al tempo delle cure e oggi (molto meglio oggi)

Sono nato due volte, la prima, quella indicata dall'anagrafe quasi cinquantaquattro anni fa, come tutti, in ospedale, lo stesso in cui anni dopo è nato anche mio figlio.

La seconda, quella indicata dalla mia cartella clinica (che ha le dimensioni della Treccani), il 18 aprile  2006 quando ho fatto il trapianto di midollo osseo da donatore non consanguineo.

Quel giorno mi hanno infuso le cellule staminali di una donatrice americana (di cui so solo che era una donna), era il terzo trapianto, prima ne avevo fatti altri due con le mie cellule.

Questi trattamenti sono serviti per curare il mieloma, un cancro del sangue molto aggressivo, il mio era la terzo stadio, il più serio.

All'Istituto dei Tumori di Milano mi hanno semplicemente salvato la vita.
I rischi erano molti, ma sono stati gestiti dai miei infermieri e dai miei dottori, in particolare dal dr. V. , a lui mi lega un affetto di fratellanza.
Non solo, infatti, ho rischiato la vita per la la malattia ma anche per la terapia. Ora le cure sono molto diverse, e i trapianti allogenici (così si chiamano quelli da donatore) si fanno meno e si opta per cure di mantenimento.

Il condizionamento per il trapianto prevede quella che si chiama chemio ad alto dosaggio, per diversi giorni per 24 ore al giorno viene somministrato il farmaco con lo scopo di azzerare il midollo osseo del ricevente per poi sostituirlo con quello del donatore.

Le difese immunitarie sono così azzerate e il timore è quello di essere infettato anche da un raffreddore.
Sono stato ricoverato molte volte, quasi sempre in una stanza sterile: ero in isolamento.
Le restrizioni erano rigide, nessuno poteva entrare a parte il personale tutto bardato, chi mi veniva a trovare mi parlava da dietro un vetro con un citofono, il cibo arrivava sigillato.
Non potevo vedere mio figlio che era nato da pochi mesi.
Questo in ospedale. Fuori dall'ospedale non potevo fare niente solo stare a casa, non prendere i mezzi pubblici, non andare a lavorare, uscire con la mascherina per andare ai controlli (che erano quasi quotidiani), lavarsi le mani in continuazione, mangiare solo cibi cotti, non potevo baciare, abbracciare o stringere la mano di nessuno.
Per evitare che il nuovo midollo e il sistema immunitario attaccassero i miei organi perché "non li riconoscevano" ho preso per molti mesi gli immunosoppressori che servivano per mantenere basse le difese. E per molti mesi ho vissuto con i vincoli.

Quest'anno festeggio (perché per me è un vero e proprio compleanno) in quarantena per il Covid19 e mi sono ritrovato (questa volta per fortuna stando bene) con delle restrizioni.
La differenza è che quando ho fatto il trapianto riguardavano solo me, e il mondo intorno continuava la sua corsa. Oggi stanno riguardando tutti.
E' strano, lo so.
Ci vogliono molta pazienza, molta prudenza, molto affetto, molta fiducia nei medici, molto affetto dei propri cari e molta fortuna.
La fortuna, seppure i dottori lavorano per ridurre la sua ingerenza, conta e serve per sopravvivere.
Non è una questione di lotta, di battaglia da vincere, di resilienza; tutti lottano, tutti soffrono, tutti si mettono in gioco. Chi ce l'ha fatta, i salvati, e chi non ce l'ha fatta, i morti.
Io sono sopravvissuto, il mio compagno di stanza no, eppure so quanto ha lottato, quanto è stato attaccato alla vita.
La fortuna mi ha permesso di trovare un donatore con un'alta compatibilità, di essere curato in un centro di eccellenza e di mettermi in contatto diretto con la felicità come quella di avere un figlio in un momento impossibile della mia vita e di essere qui a scrivere questa storia.

Il Coronavirus ha causato molte morti, il mio pensiero va sempre a chi non ce l'ha fatta, perché so che ce l'hanno messa tutta.
Ne usciremo, il momento si supererà in qualche modo, ma non saremo né migliori né più resilienti né più forti.

A me il cancro, seppure ora stia bene (sono sempre sotto controllo con visite e esami), ha lasciato un senso di vulnerabilità, di fragilità e di ansia e questo periodo ha riacceso tutti i neuroni collegati a quei sentimenti.

Un abbraccio a tutti i fratelli che si stanno curando.
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Qui c'è la mia intervista all'ANSA

ANSA-LA STORIA/Coronavirus:'con trapianti conosco distanze'
Marco,'dopo tumore sangue isolamento. Imparare nuova grammatica'
13 Aprile , 16:44
(Di Elida Sergi) (ANSA)- ROMA, 13 APR - Mascherina tutto il tempo, distanziamento fisico, impossibilità di baciare moglie e amici, di frequentare luoghi affollati: sono tutte cose che Marco Dell'Acqua, giornalista pubblicista di Milano, conosce bene da prima dell'emergenza legata al nuovo coronavirus. Sottoposto, a causa di un mieloma, a due autotrapianti e a un trapianto da donatore di midollo che si è rivelato risolutivo, ha vissuto lunghi periodi in ospedale isolato e in casa tra il 2005 e il 2006, lontano dalla moglie e dal suo bimbo piccolo, appena nato. In occasione dell'emergenza che ha portato al lockdown e alla necessità di rimanere in casa in tutta Italia secondo lui sono tre gli elementi da riscoprire: pazienza, fiducia nei medici (in particolare per chi è risultato positivo al nuovo coronavirus) e affetto. È importante rispettare le regole e non aver timore di chiedere un supporto psicologico se se ne sente il bisogno: molti professionisti lavorano infatti tramite Skype o altre piattaforme. "Ho vissuto un isolamento anche più rigido di quello di adesso- spiega Dell'Acqua- non poteva entrare nessuno nella stanza di ospedale, che era attrezzata perché il cibo, come accade anche per chi ora ha il coronavirus, mi venisse lasciato fuori da una determinata barriera. Vedevo le persone attraverso un vetro e dopo il trapianto da donatore ho dovuto sottopormi a terapie che hanno abbassato le difese immunitarie per evitare il rigetto". Il 18 aprile 2006, Marco ha fatto il trapianto: all'epoca le tecnologie per comunicare a disposizione non erano così avanzate e ha visto suo figlio crescere tramite gli scatti che la moglie gli mostrava attraverso una macchina fotografica digitale. Anche rientrato a casa il percorso non è stato facile: una delle cose più importanti che Marco spiega di aver fatto per il suo piccolo e la famiglia e' avergli fatto fare tutte le vaccinazioni. "Regole come indossare la mascherina, il distanziamento fisico, l'impossibilità di abbracciare le persone care - aggiunge - erano rese ancora più difficili dal fatto che il mondo intorno 'girava' in maniera diversa, la gente non stava a un metro di distanza da me". "Oggi la situazione è senza dubbio difficile-conclude- non si uscirà migliori ne' più resilienti, sono cose un po' retoriche: bisogna trovare un modo per gestire lo stress. Stare calmi, aspettare, rispettare le regole. Imparare una nuova 'grammatica' del vivere legata alla situazione: capire cosa succede per cercare di stare meglio. Se capisci ad esempio che andare fuori può essere rischioso è un apprendimento". (ANSA)


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