101 perchè sulla storia di Milano che non puoi non sapere

Oggi esce la ristampa del libro su Milano 101 perché sulla storia di Milano che non puoi non sapere che ho scritto insieme a Giuliano Pavone sulla mia città. Edito da Newton Compton

Qui sotto metto il testo del numero 101, quello che chiude il libro e riguarda la mia esperienza con l'Istituto dei Tumori di Milano. 


101. Perché a Milano si può tornare a vivere

In via Venezian, nel 1925, iniziò la storia dell’Istituto nazionale per la cura e lo studio dei tumori. Il fauto­re dell’iniziativa, dopo aver già fondato l’università, fu il sindaco di Milano Luigi Mangiagalli, un medico illuminato. Il progetto fu finanziato, incoraggiato e so­stenuto dalla borghesia milanese del tempo e dal «Cor­riere della Sera» del direttore Luigi Albertini.

Il legame con la città fu immediatamente forte.

Durante il consiglio comunale del gennaio 1925 il sindaco sottolineò l’importanza, per la città, di dotarsi di un centro all’avanguardia per lo studio dei tumori. Fu così deliberata la costruzione di un nuovo ospedale che venne intitolato al re Vittorio Emanuele iii. Da quel momento non si è mai smesso di affrontare il cancro con l’obiettivo di curarlo, di batterlo. A qualunque costo, come fece Pietro Rondoni, il direttore di quel luogo di cura, durante il periodo dell’occupazione nazista. Le ss si presentarono in via Venezian per sequestrare il radium (il metallo scoperto da Marie Curie) utilizzato per curare il cancro. Il dottore ne aveva nascosto una quantità, che serviva alla ricerca, nella cassetta di sicurezza di una banca. Al cospetto dei tedeschi si mise a parlare nella loro lingua, prese tempo, ma poi fu portato al comando. Alla fine, però, salvò il prezioso metallo.

Le storie dell’Istituto sono tantissime, una per ogni pa­ziente curato in questo centro e una per ogni persona che vi lavora. In tempi recenti, una rivista americana ha sentenziato che Milano sarebbe stata conosciuta nel mondo non solo per la Scala ma anche per l’Istituto dei tumori.

Entrarci e vedere pazienti e medici coalizzati per il rag­giungimento dell’obiettivo è un’esperienza per l’anima.

A questa struttura devo la mia vita. Mi sono accorto dopo un intervento alla testa di avere un cancro del sangue che attacca il midollo osseo (mieloma). Il vetrino prima e l’esame istologico poi non hanno lasciato alcun dubbio. Per un po’ non è successo niente, in seguito, in uno dei controlli periodici, i valori del sangue sono impazziti. È a quel punto che mi presentai nel reparto di Ematologia con una diagnosi pesantissima, e poche e disordinate informazioni sulle cure. Le percentuali di guarigione mettevano i brividi.

Iniziò così il mio rapporto con l’Istituto. Ci sono tornato decine e decine di volte, e in ogni occasione c’è sempre stato chi mi ha seguito con attenzione e professionalità. Ma ho trovato anche qualcosa di più: la passione di chi mi curava. Sono stato ricoverato spesso, anche per i due autotrapianti e per il trapianto da donatore non consan­guineo di midollo osseo. Il protocollo della cura è molto lungo e faticoso. Per fortuna ho avuto subito i farmaci intelligenti, quelli in grado di curarmi senza affaticare il midollo. Per il trapianto da donatore la procedura è stata molto complessa; in America, a un donatore ano­nimo (che mi ha salvato la vita), sono state prelevate le cellule staminali emopoietiche. Appena dopo il pre­lievo, un corriere è partito dall’ospedale del Minnesota con destinazione via Venezian. Aerei, aereoporti, metal detector e una sacca, la sacca della vita hanno com­piuto un lungo tragitto. Arrivata in ospedale, la sacca è stata analizzata e poi attaccata al tubo. Io ero stato condizionato (si dice così) con una chemio ad alte dosi. Tutto andava spazzato via. Ero in una stanza sterile as­solutamente priva di contatti con l’esterno. Il cibo era sigillato, gli infermieri potevano entrare solo con le ma­scherine e i parenti uno alla volta. Ero debolissimo e in più non potevo vedere mio figlio, nato da pochi mesi: arrivato durante le terapie, ha dato un motivo in più, a me e a mia moglie, per andare avanti.

In tanti anni di frequentazione ho visto storie durissime, alcune finite bene, altre finite e basta. Ho imparato che siamo artefici del nostro destino sino a un certo punto, ho imparato a distinguere la pochezza umana dal cuore di chi patisce la malattia. A farmi più impressione di tutto è stata la pediatria oncologica, reparto di super eccellenza dell’Istituto, come quello dove sono in cura io. I bimbi pallidi e senza capelli ti fanno piangere solo a pensarci. Ma i piccoli guerrieri spesso ce la fanno.

L’ambulatorio è sempre pieno di persone, di pazienti e di parenti dei pazienti. Tutti aspettano il loro turno per sapere se hanno risposto alla terapia – e avere una ras­sicurazione – oppure apprendere di una situazione dif­ficile. La forza per resistere viene da dentro, e non te la insegna nessuno. A sopravvivere all’inferno si impara, e si prova a uscirne. Non ci sono corsi di motivazione, di autostima, non c’è bisogno di camminare sui carbo­ni ardenti. Basta andare all’Istituto a vedere chi soffre. Uomini, donne, bimbi, giovani, anziani: tutti lottano. Quello che mi è successo poteva accadere a chiunque, mentre quello che è stato fatto per me (e per tutti gli altri malati) è impossibile da dimenticare. Nel bene e nel male. Dopo ottant’anni l’Istituto è là a rassicurarci.

Per me è stato bellissimo poter partecipare allo spot per la raccolta del 5x1000 e portare la mia testimonianza.

Sofferenza, gioia, pazienza, stima, amicizia sono senti­menti, per dirla con Dante, «che ’ntender no la può chi no la prova».

GRAZIE A TUTTI
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CHEMIO

La chemio ti mangia e ti distrugge. La chemio non si ferma. La chemio è il nemico che ti salva. La chemio è dura. La chemio è la goccia che scende. La chemio è il rumore della pompa. La chemio ti denuda davanti agli altri, la chemio ti fiacca. La chemio non è una bella sensazione. La chemio è la strada in salita. La chemio è una scommessa. La chemio è anche ad alte dosi. La chemio ti ghiaccia le vene e la bocca. Ma la chemio non dura per sempre, prima o poi finisce. E i capelli tornano a crescere, e i visi, a volte, tornano a sorridere.
Chi l’ha provata sa di cosa parlo.
Un pensiero a tutte e tutti coloro che sono (o che sono stati) attaccati a una pompa per la chemio.

Nove anni e l'immunofissazione è sempre negativa.

Ciao fratelli,
Sono passati nove anni dal giorno in cui sono arrivate le cellule staminali dal Minnesota e in cui ho fatto l'allotrapianto, quello che mi ha salvato la vita.
Il 18 aprile 2006 sono nato per la seconda volta, dopo Lorenzo, mio figlio.

Proprio in questi giorni ho fatto i controlli periodici all'ematologia per la ridefinizione della malattia: Mieloma.

Remissione completa confermata e immunofissazione sempre negativa: Tutto bene.

Il giro è stato lungo, mi hanno rivoltato come un guanto: cuore, polmoni, spina dorsale, esame dell'osso e del midollo, esami del sangue e delle urine. Infine la visita con i miei dottori (tra cui il dottor V., uno cui voglio troppo bene).

Nell'imminenza  del giorno in cui devo recarmi in Istituto un po' di ansia ce l'ho sempre, ho sempre il timore che qualcosa non vada per il verso corretto. Un ritardo, uno spostamento, qualcosa che si disallinea. Per fortuna invece gli ingranaggi si sono incastrati l'uno dentro l'altro.

Cerco di affrontare i vari passi con calma, ma la sensazione è quella di giocarsi tutto ogni volta.

Me ne rendo conto nella sala d'attesa, mentre aspetto che chiamino il mio numero vedo gli altri pazienti, non li conosco ma posso immaginare i loro pensieri, i loro timori, le loro inquietudini.
Vedo i loro affetti stringerglisi intorno. Vedo anche sorrisi, persone che hanno ritrovato la serenità. Tutti, ma proprio tutti, lottano. E la loro compostezza e la loro dignità mi accompagnano.
Sento la solidarietà tra pazienti rafforzarsi: tutti aiutano tutti. Anche solo con una parola.
Questo non cambia mai.

Ci sono però stati dei cambiamenti nella mia vita, soprattutto lavorativa.
La società per cui ho lavorato per oltre 14 anni è fallita e noi, io e i miei colleghi, siamo stati licenziati.
Il curatore fallimentare ha chiamato i reduci (altri erano già stati "dismessi" prima del fallimento). Uno per uno, e in fila davanti a lui, davamo il nostro nome e cognome affinché potesse compilare, a mano, la riga del nome del lavoratore sulla lettera di licenziamento. E' stato triste e altrettanto tristi sono state le vicende che sono seguite. Con i sommersi e i salvati.
E ho pensato che ci sono persone che facendo bene il loro lavoro (il personale dell'ospedale dove mi curano) e essendo altruiste (chi mi ha donato il midollo, voce del verbo donare: dare senza chiedere nulla in cambio) mi hanno salvato la vita. Si la vita, quella cosa li per cui oggi posso scrivere questo blog.
Qualcun altro invece, facendo male il proprio lavoro, la vita un po' me l'ha danneggiata. E non solo a me.
Ma lo sappiamo gli uomini non sono tutti uguali.
I mesi vissuti insieme a tutti i miei colleghi sono stati difficili ma tutti hanno fatto il loro dovere sino all'ultimo minuto.

E' arrivata, poi, una seconda possibilità. E adesso lavoro da un'altra parte.
Mi sono ritrovato in un gruppo incredibile, fatto di ragazzi giovani e molto bravi.  Mi hanno accolto subito con entusiasmo.

Finisco con un pensiero per chi non scappa e affronta il cancro accompagnato da chi lo ama e da chi lo cura e si torna un'altra volta agli uomini.
E a Kipling e alla sua celeberrima  poesia che ha sempre qualcosa da insegnarci

SE

Se saprai mantenere la testa quando tutti intorno a te
la perdono, e te ne fanno colpa.
Se saprai avere fiducia in te stesso quando tutti ne dubitano,
tenendo però considerazione anche del loro dubbio.
Se saprai aspettare senza stancarti di aspettare,
O essendo calunniato, non rispondere con calunnia,
O essendo odiato, non dare spazio all'odio,
Senza tuttavia sembrare troppo buono, né parlare troppo saggio;

Se saprai sognare, senza fare del sogno il tuo padrone;
Se saprai pensare, senza fare del pensiero il tuo scopo,
Se saprai confrontarti con Trionfo e Rovina
E trattare allo stesso modo questi due impostori.
Se riuscirai a sopportare di sentire le verità che hai detto
Distorte dai furfanti per abbindolare gli sciocchi,
O a guardare le cose per le quali hai dato la vita, distrutte,
E piegarti a ricostruirle con i tuoi logori arnesi.

Se saprai fare un solo mucchio di tutte le tue fortune
E rischiarlo in un unico lancio a testa e croce,
E perdere, e ricominciare di nuovo dal principio
senza mai far parola della tua perdita.
Se saprai serrare il tuo cuore, tendini e nervi
nel servire il tuo scopo quando sono da tempo sfiniti,
E a tenere duro quando in te non c'è più nulla
Se non la Volontà che dice loro: "Tenete duro!"

Se saprai parlare alle folle senza perdere la tua virtù,
O passeggiare con i Re, rimanendo te stesso,
Se né i nemici né gli amici più cari potranno ferirti,
Se per te ogni persona conterà, ma nessuno troppo.
Se saprai riempire ogni inesorabile minuto
Dando valore ad ognuno dei sessanta secondi,
Tua sarà la Terra e tutto ciò che è in essa,
E — quel che più conta — sarai un Uomo, figlio mio!

Pensate agli uomini e dimenticate i quaquaraquà.

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https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc la testimonianza sul mieloma

La mia intervista sul mieloma a Fatti Chiari di AIL

Questa intervista è apparsa su FATTI CHIARI l'organo di informazione dell'AIL (Associazione contro le leucemie il linfoma e il mieloma) di Milano. Naturalmente mi ha fatto molto piacere. 

Tutto è stato reso possibile dal fatto di avere trovato grandi uomini e grandi donne prima che grandi medici. 

Come sempre un grazie a tutti e un pensiero a tutti quelli che stanno lottando contro qualcosa o per qualcosa di importante. A quelli che fanno la chemio, a quelli che fanno la fila all'accettazione, a quelli che hanno perso i capelli, a quelli che aspettano in sala d'attesa, a quelli che aspettano un referto, a quelli che devono fare un esame faticoso, a quelli che sanno soffrire, a quelli che non vorrebbero soffrire. Ai figli, alle mogli e ai mariti, ai genitori, ai fratelli, agli amici di chi lotta.

"La guerra non è mai finita" come diceva Loredana Bertè, anche quella contro i piccoli uomini.

Guarda l'intervista su Youtube https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc

Vi lascio con un dialogo da "Il grande Lebowski", cult dei fratelli Coen (senza acca)

LO STRANIERO: Ehilà, Drugo.

DRUGO: Mi chiedevo se t'avrei rivisto.

LO STRANIERO: Non potevo perdermi le semifinali.

DRUGO: Ah, sì.

LO STRANIERO: Come ti vanno le cose?

DRUGO: Beh, sai, qualche strike e qualche palla persa.

LO STRANIERO: Come ti capisco.

DRUGO: Ah. Grazie, Gary. Beh, tu stammi bene. Io torno alla partita.

LO STRANIERO: Certo. Prendila come viene.

DRUGO: Sì, sì.

LO STRANIERO: So che lo farai.

DRUGO: Sicuro, Drugo sa aspettare.

LO STRANIERO: Eh, eh, eh!

DRUGO: Walter!

Pace e salute per tutti.

Noi e gli altri

Cari fratelli, 
Non mi è capitato spesso, ma ogni tanto ci ho pensato. Quale potrebbe essere una frase che mi piacerebbe fosse scolpita nella pietra? La risposta è molto semplice 

"L'immunofissazione non evidenzia bande di precipitazione a livello di nessuno degli antiseri anti catene pesanti né di quelli anti catene leggere" 0.75

Mi rendo conto che letta così è appena appena criptica, la traduzione è invece meravigliosa: sto bene e gli esami del controllo per il Mieloma vanno bene. Il numerino indica il rapporto tra le free lite chain, un altro indicatore fondamentale. 

Da un referto non si può volere di più. E anche la visita con i miei medici ha confermato la situazione positiva

I giorni precedenti sono sempre fuori dall'ordinario, in testa si affastella tutto. Il pensiero è uno solo: sperare di rileggere quella frase che ho scritto sopra.

Affrontavo questo giro subito dopo essere intervenuto al seminario dell'AIL sul mieloma. 

Dal palco dove hanno parlato i medici sono tornato nella sala d'aspetto insieme agli altri pazienti. Uno di loro mi ha anche riconosciuto. Il confronto con gli altri è fondamentale, sia per cercare di dare un contributo a chi se la sta vedendo non troppo bella sia per avere la misura di quanto mi è accaduto.

Ogni volta che torno in ospedale per il controllo ripercorro un sentiero fatto centinaia di volte, seppur negli ultimi anni con una frequenza più ridotta. Ho tutto stampato nella mia memoria, meglio di una sim card.

E ogni volta non smetto di ammirare chi lavora in quell'ospedale, chi aspetta in quell'ospedale, chi coltiva la speranza in quell'ospedale, chi prepara i caffè in quell'ospedale. I genitori e i figli che accompagnano i loro cari danno la misura dell'affetto, della sofferenza e della voglia di venirne fuori. E' difficile ma ci si può riuscire.

I cambiamenti sono impercettibili ma ci sono, l'ultimo è l'iniettorato che ha cambiato nome, ora è la "Sala terapie". 

Quei muri, quelle stanze, quei vetri, quei bagni, quei camici, quei volti, quelle parole sono lo specchio della verità. 
Il paziente oncologico non può mentire né a sé stesso né agli altri. Entrare lì, varcare l'ingresso automatico ti porta in un cerchio dove tutti devono essere leali. 
L'unica bugia ammessa è la parrucca per chi si trova senza capelli.

Ecco, mi sono riappacificato con la verità, e mi sono allontanato dalle menzogne, dalle bugie con cui mi sono trovato a confronto in quest'ultimo periodo, pieno di inquietudine e di rabbia. 

Ci sono stati i sommersi e i salvati, e ancora oggi, a volte, ci sono. 

Finisco con qualche riga da Shakespeare, ovvero l'inizio dell'orazione funebre di Marco Antonio in onore di Giulio Cesare appena ucciso da Bruto e Cassio.

Il testo smonta pezzo per per pezzo le argomentazioni Bruto.
Potenza retorica allo stato puro. 

Amici, Romani, compatrioti, prestatemi orecchio; io vengo a seppellire Cesare, non a lodarlo. 

Il male che gli uomini fanno sopravvive loro; 

il bene è spesso sepolto con le loro ossa; e così sia di Cesare. 

Il nobile Bruto v'ha detto che Cesare era ambizioso: se così era, fu un ben grave difetto:
e gravemente Cesare ne ha pagato il fio.

Qui, col permesso di Bruto e degli altri - ché Bruto è uomo d'onore; 

così sono tutti, tutti uomini d'onore - io vengo a parlare al funerale di Cesare. 

Egli fu mio amico, fedele e giusto verso di me: ma Bruto dice che fu ambizioso; e Bruto è uomo d'onore. 

Molti prigionieri egli ha riportato a Roma, il prezzo del cui riscatto ha riempito il pubblico tesoro: sembrò questo atto ambizioso in Cesare? 

Quando i poveri hanno pianto, Cesare ha lacrimato: l'ambizione dovrebbe essere fatta di più rude stoffa; eppure Bruto dice ch'egli fu ambizioso; e Bruto è uomo d'onore. 

Tutti vedeste come al Lupercale tre volte gli presentai una corona di re ch'egli tre volte rifiutò: fu questo atto di ambizione? Eppure Bruto dice ch'egli fu ambizioso; e, invero, Bruto è uomo d'onore. 

Non parlo, no, per smentire ciò che Bruto disse, ma qui io sono per dire ciò che io so. 

Tutti lo amaste una volta, né senza ragione: qual ragione vi trattiene dunque dal piangerlo? O senno, tu sei fuggito tra gli animali bruti e gli uomini hanno perduto la ragione. Scusatemi; il mio cuore giace là nella bara con Cesare e debbo tacere sinché non ritorni a me.

Quanti Bruto uomini d'onore abbiamo conosciuto?
E quanti che ne abbiamo conosciuti che sapevano qualcosa e hanno taciuto (la banalità del male è, a volte, impressionante).

Per chi vuole ascoltarlo ecco il link alla lettura di Vittorio Gassman http://www.youtube.com/watch?v=dF1MZP1Z2OY

Come sempre grazie a tutti quelli che mi sono stati vicino e che mi vogliono bene.

vedi www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc

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Vi voglio bene.

Conferenza dell'AIL sul mieloma Marco Dell'Acqua

Il 27 settembre ho parlato alla conferenza sul mieloma per raccontare la mia esperienza positiva.

Il seminario ha messo a confronto vari esperti della materia sullo stato attuale della malattia in Italia: quali sono le nuove cure, come sono cambiate quelle che c'erano, cosa aspettarsi in un prossimo futuro.

Ascoltando mi sono reso conto di come sono cambiate gli approcci terapeutici.

La platea era composta, quasi interamente, da pazienti nel mezzo di percorsi di cura. Molti cercavano delle risposte, anche a situazioni particolari e difficili come si evinceva dall'inquietudine dei loro interventi.

Le risposte hanno evidenziato che si utilizza la parola mieloma per indicare in realtà una famiglia di malattie, ci sono tanti mielomi. Non può quindi esistere una terapia che non sia personalizzata e, una volta di più, è stato messo in luce come ognuno sia un caso a sé.

Poi,come da programma, è arrivato il mio turno.

Sono stato introdotto dal medico che ho visto il primo giorno quando sono entrato in istituto per le cure - quasi 10 anni fa - (e che ancora mi segue) con parole meravigliose. Con lui ho un legame molto forte. Posso solo dire che tutto quanto ha detto di me, io lo penso di lui.

Grazie Vittorio, sei una persona speciale prima che un medico mitico.

Sono salito sul palco e mi sono emozionato subito.

Con la voce tremula e sono partito con il mio discorso, mi ero scritto delle cose da dire ma non ce l'ho fatta a leggere.

Ho iniziato raccontando chi ero e che cosa avevo fatto, poi ho parlato della mia famiglia e dei miei dottori. 

Dopo un minuto che stavo parlando mi sono bloccato e l'ho detto al microfono: "mi sono emozionato". In quel momento è come se avessi rivissuto tutto quello che mi era successo. 

Mi hanno applaudito tutti. Poi mi sono ripreso e ho finito con un ringraziamento generale.

E' stato un momento veramente speciale, in sala c'erano mia moglie, mio figlio e degli amici (credo che anche loro si siano emozionati).  Ho parlato di questo blog, in tanti mi hanno chiesto come trovarlo. 

Aver parlato del trapianto da donatore, e in più proveniente dal registro mondiale, ha acceso subito la curiosità dei partecipanti. 

Nelle relazioni dei medici che mi avevano preceduto non se ne era discusso molto.
Per me, questo tipo di trapianto era stata un'opzione considerata dall'inizio delle terapie, ed è l'opzione che mi ha salvato la vita. Nel frattempo, però,le modalità di cura sono cambiate. 

Subito dopo il mio intervento c'è stato il break per il pranzo e il mio abbraccio con Vittorio. 

Molti mi si sono avvicinati e mi hanno fatto domande su come ci si sente durante il periodo in cui si affronta un trattamento così pesante e cosa succede dopo. 

Tutti sembravano comunque informati.

A un certo punto non sapevo cosa rispondere a chi mi aveva chiesto perché non avevo fatto il mantenimento e, visto che nei pressi c'era il mio primario, ho chiesto a lui di spiegare perché io avevo fatto subito il trapianto allogenico. Erano altri tempi.

Mi ha fatto molto piacere poter rispondere alle domande. 

Ascoltare la situazione di coloro che ora vivono la pesantezza delle cure, delle attese per avere i risultati e, ancora una volta, di cercare risposte mi ha dato la misura, una volta di più, di quanto fossi stato fortunato. 

Mi facevano domande e percepivo come, il pudore e la timidezza, li portassero a chiedere a me, a raccontarmi la loro storia anche se non mi conoscevano, piuttosto che rivolgersi direttamente ai medici (che pur erano completamente disponibili). E posso garantire che alcune vicende erano veramente dure. Probabilmente anche io, nel momento in cui ero in cura, avrei fatto così. Spero di essere stato utile, senz'altro loro sono stati utili a me.

L'arricchimento umano che ne ho tratto non è comparabile con le miserie quotidiane che mi tocca vivere in questa fase della mia vita. Sono passato dalla qualità degli uomini, quelli con la colonna vertebrale diritta (anche se colpita dalla malattia) a quelli che stanno bene e sono dei vigliacchi e dei furbacchioni. Che mentono e che ti fregano.

Mi farebbe piacere sapere che la mia testimonianza possa aver dato un pizzico di fiducia in più a chi sta lottando. E sono tanti. 

Vorrei fare di più, battermi in prima persona per migliorare tutto ciò che è possibile migliorare, dal rapporto medico paziente al dare fiducia a chi la sta perdendo. 

Vorrei sconfiggere la burocrazia per permettere a tutti di avere i farmaci e le combinazioni di farmaci corrette (come è successo per me). 
Ho conosciuto Sylvie, anche lei ha avuto le cure all'INT e anche lei è molto impegnata su questo fronte e certamente è molto esperta..

I burocrati e i politici, che non prendono le decisioni e non permettono ai medici di utilizzare certi medicinali, condannano le persone a soffrire di più. Non so se ne rendono conto.

In quella sala si sono incrociate, più che altrove, storie difficili, visi dignitosi, il senso della lotta, la necessità del confronto con chi ci cura sia da parte dei pazienti sia da parte dei loro famigliari. Molti passi sono stati fatti e altri ne restano da fare e la determinazione che ho visto da parte dei medici è il migliore auspicio per i pazienti di questa malattia tremenda.

Grazie all'AIL per aver organizzato tutto, grazie a Matilde, Anna, Paolo, Vittorio; 

grazie a Alberto, Stefania

grazie a chi vive tutti i giorni con me: Ida e Lorenzo.

Grazie a chi leggerà e commenterà questo blog 

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Questo è un video con la mia testimonianza

https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc

Di seguito il contenuto del mio intervento

-               Una breve introduzione:

sono un paziente di mieloma multiplo dal 2004 quando avevo 38 anni , sono stato curato con il Velcade e ho fatto il trapianto da donatore non consanguineo nel 2006, oggi sono qui per raccontare la mia esperienza con questa malattia.

-               Accettare la cura e la malattia: sulle spalle dei giganti

Ognuno di noi ha tante identità: io sono un padre, un marito, un fratello, un figlio, un impiegato, un consumatore etc.. . Di colpo mi sono ritrovato a essere un paziente.

Spaventati dalla diagnosi si fatica ad accettare di essere malati di cancro, un cancro del sangue, un cancro sfuggente.

E' tuttavia necessario prendere coscienza della situazione per costruirsi "una cultura della cura/ della malattia".

Un seminario come quello di oggi è utile anche per questo. Conoscere le cose, infatti, aiuta a comprenderle.

Per questo bisogna sempre chiedere ai medici e avere risposte che ci tolgano i dubbi (anche su quello che troviamo su internet).

Poiché è il malato a essere curato e non la malattia, i medici devono rispondere con un linguaggio appropriato e chiaro. Il paziente, avendo le risposte giuste, potrà avere una prospettiva più precisa su quello che dovrà affrontare .

Non ci si può accontentare del consenso informato.

Come avrebbe detto Newton: i nani sulle spalle dei giganti possono guardare più lontano.

-               I numeri, la fortuna e il cancro

Subito, appena abbiamo la diagnosi siamo investiti dai numeri: dalle percentuali di probabilità, di sopravvivenza, dai valori degli esami, dai giorni di attesa per un esame, ai cicli di velcade, dal numero di chiamata per l'ambulatorio etc...

Sono questi numeri, generati scientificamente, secondo metodi rigorosi, a svelarci le cose (anche quelle brutte).

I numeri ci dicono se siamo più o meno fortunati. 

La fortuna c'entra anche con gli altri fattori, ad esempio, nel mio caso ho avuto la fortuna di trovare la cura nella mia città: Milano. Di aver trovato un luogo di cura e dei medici incredibili, di aver avuto i farmaci innovativi appena sono stati disponibili, di aver trovato un donatore compatibile, di aver tollerato bene tutte le terapie.

I ricercatori lavorano affinché il peso della fortuna venga ridotto o cancellato; in modo che tutti possano avere la stessa qualità delle cure, e che i numeri contino solo dove serve. L’Ail si occupa, oltre della parte quotidiana della vita dei pazienti e dei loro familiari fornendo loro gli strumenti più adatti, case, informazioni, assistenza (anche economica) anche della parte riguardante la ricerca finanziandone i progetti

Poi naturalmente ognuno è un caso a sé e ognuno risponde alla terapie in modo diverso, qui un po' di fortuna ci vuole ancora. Ma anche su questo si sta lavorando.

-               L'umanità

L'ultimo aspetto è quello dell'umanità, Le cure per queste patologie sono molto faticose e molto lunghe, per questo è fondamentale che intorno al paziente si crei un ambiente in grado di supportarlo. Avere l'affetto di chi ci sta intorno è importantissimo: fa parte, in qualche modo, della terapia. Io ho avuto addirittura mio figlio durante le cure: è stato meraviglioso e al tempo stesso uno stimolo fenomenale a guardare avanti. A non mollare. 

Di questo stesso ambiente fanno parte anche i medici, gli infermieri, la propria casa,  il proprio ospedale, etc. Per me è stato importante trovare nei miei medici (che mi seguono ormai da quasi 10 anni) oltre alle capacità tecniche anche l'umanità. La comprensione dello stato d'animo di chi è davanti a loro. Questa è una qualità molto importante. E i medici bravi lo sanno bene.

-               Adesso

Faccio i controlli, ho una vita normale, ho dei progetti. Con i miei medici ho sempre un ottimo rapporto. Per me rimarranno sempre un riferimento.  

Cerco di dare il mio contributo per provare a restituire almeno un po’ di quello che ho avuto.

Ho partecipato allo spot per la raccolta del 5x1000 ho un blog e un pagina Fb, NoMieloma dedicati a raccontare come vanno i controlli e la mia vita. Sono sempre, comunque sotto controllo e settimana prossima sarò anche io in fila al centro prelievi per fare gli esami.

- Infine un ringraziamento ai miei medici, all'istituto, alla mia famiglia, all'ail che mi ha permesso di raccontare questa storia.

Seminario sul Mieloma Milano 27 settembre palazzo delle Stelline

Ciao a tutti, il 27 settembre sono stato invitato a partecipare a questa importante iniziativa dell'AIL per raccontare la mia esperienza. Parlerò intorno alle 12.30 durante il question time per i pazienti. Naturalmente sono onorato e orgoglioso di questa possibilità. Il programma prevede l'intervento di alcuni dei più importanti ematologi italiani esperti di mieloma.
Parlerò di come ho affrontato tutti i passi delle cure, sottolineando l'importanza di chi mi ha seguito durante tutto questo lungo percorso. Della nascita di mio figlio, dell'affetto della mia famiglia, della partecipazione dei miei amici, della competenza dei miei dottori. E soprattutto del fatto che si curano i pazienti e non le malattie.
Non avrei immaginato quando ho iniziato le cure che un giorno sarei finito a raccontare come è andata. Anche se non è stato facile. 

Grazie all'Ail per avermi invitato.

ho aperto una pagina facebook nomieloma https://it-it.facebook.com/nomieloma
se ne avete voglia cliccate mi piace

Questo è il link a un nuovo video con una parte di intervista che non avevo ancora
postato https://www.youtube.com/watch?v=UlHYZ60gkqc 
e anche https://www.youtube.com/watch?v=CKVRmZ6JCWg