Don't give up the fight - Le infinite volte all'Istituto dei tumori

 E' andata, per l'ennesima volta sono andato nella mia seconda casa, l'Istituto dei tumori.

Ho fatto il controllo e tutti parametri sono a posto: Non vi è evidenza di attività di MM.

Il miglior referto che potessi sperare dopo il miglior controllo che potessi avere: mi hanno tolto una serie di altre analisi che prima facevo e alleggeriscono il fardello.

Sono un uomo più libero. Perché sì, il mieloma e l'ansia dell'attesa del controllo ci rendono schiavi della malattia. 

Come sempre, ho visto la mia ematologa Giulia e come sempre è stato magico. 

La visita, l'atmosfera e l'empatia, al di là dei discorsi su trattamenti (anche se non li faccio,  mi piace tenermi aggiornato) tutto è piacevole, molto diverso, ovviamente, dai primi e impauriti contatti tanto tempo fa.

Sono passati 15 anni dal trapianto allogenico, ma ogni volta che metto piede nell'ambulatorio si ripropongono, dentro la mia testa, tutte le infinite volte che sono stato li, tutte le infinite attese che ho vissuto li, tutte le infinità di fratelli e sorelle che ho visto li ad aspettare, tutte le infinite volte in cui ho visto visi cupi per diagnosi molto severe, tutte le infinite volte che ho visto i miei medici (cui voglio molto bene), tutte le infinite volte che ho visto i miei infermieri (oggi ho visto Rosa, anche a lei voglio molto bene), tutte le infinite volte che ho sentito qualcuno dire che stava bene.

Si, sono stato all'Istituto infinite volte. Non è un merito, semmai un aiuto della sorte perché li mi hanno curato e salvato la vita. 

E tutte le infinite volte mi sono sentito al sicuro, mi sono sentito compreso. E questa è una fortuna immensa. Perché nella mia esperienza di ascolto, di rapporti con gli altri pazienti, sia nei social, sia personalmente da messaggi che ricevo, dai colloqui con i medici stessi ho capito che esiste una specie di terra di nessuno, di distanza tra il medico e il paziente. Manca in molti casi l'interazione. 

Chi è affetto da MM, a volte, ha paura a fare domande ai medici perché ha paura di riposte negative o di non capire cosa gliene viene detto. E allora chiedono nei gruppi FB dove rispondono altri pazienti, ma anche dove non c'è nessuno che controlla la qualità e l'attendibilità delle risposte. Sono però una grande di risorsa per aiutare a suturare anime sofferenti.

Ma i pazienti hanno anche la paura che i dottori non rispondano, per mancanza di empatia o di comprensione dello stato di inquietudine del paziente. Per questo il paziente chiedere, chiedere, chiedere a chi conosce la sua situazione, farsi dare contatti e contattare fino a stancarsi. Per il dottore parlare al paziente fa parte della terapia. 

Bisogna emanciparsi dalla paura, prendere coscienza di essere dei pazienti di una patologia grave e allo stesso tempo non farsi travolgere in misura eccessiva dal timore

Il ruolo degli ex pazienti può servire proprio a questo: aiutare a fare le domande giuste, non a fornire pareri. Proporsi con un ruolo attivo: il paziente con più esperienza conosce la lingua di chi è in cura e anche quella del dottore: può quindi farsi interprete. 

Insieme a tutto questo rimane fondamentale affiancare il ruolo di testimonianza, per dimostrare che non bisogna mollare,  bisogna aver fiducia perché le cose e le terapie cambiano, e sono cambiate, velocemente, soprattutto per il mieloma. Il culo conta, ma i ricercatori lavorano affinché il suo peso sia sempre più piccolo.

Quando ho aperto questo blog l'ho fatto per condividere la mia esperienza con l'idea di restituire qualcosa di quello che ho ricevuto: cure, attenzioni, midollo dal donatore.

Naturalmente, poi, ognuno ha anche una sua vita, viva, interrotta, veloce. E così torniamo al ruolo che ognuno di dei pazienti riveste nella socialità: tutti dovremmo testimoniare e ricordare ai sani quanto culo hanno a stare bene. Non si rendono conto che il loro essere persone che possono esercitare dei poteri o hanno delle responsabilità, lo possono fare perché non hanno il problema della prossima BOM.

E infatti 'ntender no la può ci no la prova (oggi 29 maggio è il compleanno di Dante)

Vi voglio bene.

Donate per la ricerca.

Don't give up the fight. 

Every little thing she does is magic è la canzone per tutte le meravigliose ematologhe che mi hanno seguito in questi anni.

 

Un passo davanti alla felicità: il mieloma e la remissione completa

 

Anche quest'anno Natale per me è arrivato prima, è un periodo in cui vivo correndo per la famiglia, per il lavoro, per i miei progetti, per la fatica del lockdown e questo non ha fatto bene alla mia salute fisica e psichica.

Stavo correndo così tanto e così veloce da stare un passo davanti alla felicità senza rendermene nemmeno conto.

La felicità mi inseguiva e io le stavo davanti, incredibile.

Non saprei descrivere bene cosa significhi essere felici se non con quel senso di pienezza della vita fatta di pace e di salute. 

Una vita tornata prepotentmente al centro di tutte le mie attenzioni affinché possa godere di quello che mi sta dando.

Oggi ho fatto il controllo per il mieloma e mi sono quindi fermato, mascherina, percorso tracciato, ambulatorio, colloquio con la dr.ssa Giulia, luminosa, tecnica, padrona della materia e capace di darmi quello che mi serviva, rassicurazioni, umanità e anche un po' affetto. 

Abbiamo parlato a lungo e quando sono uscito con in mano il referto su cui è scritto REMISSIONE COMPLETA, vi garantisco che la felicità, almeno a livello lessicale, per me è un sinonimo di quelle due parole messe una di seguito all'altra. E dopo averle lette e essermi fermato la felicità mi ha raggiunto e sopraffatto.

Il calore mi ha pervaso l'animo e le meschinerie, i problemi, le cazzate sono spariti. Così so esattamente quello che voglio dalla vita: la salute, che nel mio caso, è anch'essa un sinonimo di felicità

Ho fatto il controllo in un ospedale vuoto, ma protetto. Il senso di protezione dell'Istituto dei tumori è unico. Il resto lo fanno i combattenti che sono schierati ogni giorno: i pazienti da una parte; il personale dall'altra. Due forze che si incontrano e che sprigionano un'energia immensa. La stessa energia che arriva me, che mi tiene su, anche se alla fine del giro sono stravolto.

Sono stanco ma vivo, e dopo quasi 16 anni sono ancora qui, cazzo! Non è facile, perchè, nei 360 giorni circa all'anno in cui non ho i controlli fondamentali, mi capita spesso di perdere di mira cosa è importante veramente e di imbattermi in ominicchi, con poca qualità e tanto ego. 

Ah  se ne ho conosciuti. 

Oggi è stato speciale, dopo la visita ho avuto una sorpresa, sono salito dall'ambulatorio al reparto, dal quarto al sesto piano, e mi sono imbattutto nel saluto a Leo, che lascia l'ematologia dopo molti anni per trasferirsi al Day Hospital.

Leo è stato una delle prime persone con cui ho interagito quando sono stato ricoverato in reparto la prima volta, e in ognuna delle tante volte in cui ci sono tornato, lui e gli altri sono stati sempre li, per me. Oggi ho visto anche Rosa, Annamaria, Lucia, Pino (l'highlander) e Anna una parte della squadra che c'era anche nel 2005.

Entrare il quell'area per me è come tornare a casa, rivedere persone cui voglio bene, è un tonico per tutto il resto e rivedere il reparto, ogni volta mi fa pensare a quello che ho passato io e a quello che passano gli altri combattenti. Oggi sempre più soli perché oltre a stare nella stanza sterile hanno le visite molto ridotte. E' dura, davvero dura. 

Il cancro è una malattia che ti dà il tempo di pensare alla morte, di sapere che le statistiche dicono che entro un certo tempo non ci sarai più. Anche per questo è terribile. E anche per questo chi combatte per rubare al tumore un minuto, un'ora, un anno o tutta la vita è un grande (e ce ne sono sempre di più per fortuna). Senza bisogno di insegnare niente agli altri,

se non dando l'esempio di sopportare le cure (a volte davvero pesanti), le fatiche, le  lontananze, insegnano ai "sani" concetti che ignorano.

Io sono con loro perché loro sono stati con me. 

Sono stato molto fortunato e ne ho piena consapevolezza, consapevolezza che il giorno del controllo bussa più forte.

I medici e i ricercatori lavorano affinché la fortuna sia, sempre di meno, una variabile che pesa nella sorte di un malato di cancro. Per questo li ammiro.

Ecco, il tour all'Istituto mi rimette il mondo in asse con l'essenza delle cose e mi allontana dalla superficialità di certe facce, di certi atteggiamenti, di certa arroganza gratuita.

Ce la faremo? Intanto non smettiamo di lottare, per quello in cui crediamo e per mettere sotto la merda che si è presa il nostro corpo.

#dontgiveupthefight

Vi amo e vi abbraccio fratelli

Salute e pace

Donate per la ricerca 

W l'AIL L'associazione italiana per la lotta ala llinfoma, alle leucemie e al mieloma

“Quello che mi ha sorpreso di più negli uomini dell’Occidente è che perdono la salute per fare i soldi e poi perdono i soldi per recuperare la salute. Pensano tanto al futuro che dimenticano di vivere il presente in tale maniera che non riescono a vivere né il presente né il futuro. Vivono come se non dovessero non morire mai e muoiono come se non avessero mai vissuto.”

Dalai Lama

La fragilità felice

14/12/2018 è la data di oggi ed è un numero meravigliosamente pari, senza spigoli, smussato e avvolgente. Come la mia data di nascita 18/06/1966  o come la data del trapianto da donatore 14/04/2006. Tutto è pari, in modo che tutto torni.

Oggi ho fatto il mio controllo e tutto è andato meravigliosamente bene. REMISSIONE COMPLETA confermata.
Aspettavo questo giorno, aspettavo che, ancora una volta, si compisse il rituale della visita prima di Natale. Aspettavo di avere la possibilità di festeggiare in anticipo. Di sentire scorrere, una volta ancora, nel mio midollo osseo, un tempo malandato, ma ora abbastanza efficiente, la consapevolezza del dono che ho avuto.

Aspettavo questo momento da settimane, settimane che sono state molto dure per aspetti che non riguardano direttamente il MM (parlo di sintomi) quanto per la fragilità, il timore, le inquietudini, la paura, il senso di incompletezza che l'esperienza della malattia mi ha lasciato. E che va a connettersi con tutto ciò che mi accade quotidianamente, lavoro in primis.

Sono fragile e felice, affaticato ma circondato da affetto, da persone che mi vogliono bene e, tra queste, c'è anche il mio grande dottore (è più alto di me e nella foto ha pure gli zoccoli), così, io, che sono alto 1,88 sembro sempre piccolino. Ci siamo abbracciati, come due fratelli.

Ogni volta che vado all'Istituto cerco di farlo serenamente, di concentrarmi su quello che devo fare, chi devo vedere, di essere sicuro di avere tutti i documenti. Comincio a pensarci qualche giorno prima, perché anche se di controlli ne ho fatti decine (e decine di volte sono andati bene), ho sempre quel timore per cui ci possa essere qualcosa che non funziona. Non so, si blocca il computer e devo ritornare.

E' un periodo in cui mi sono ritrovato a correre con un uno zaino pieno di pietre che mi premeva lo sterno e con una una sensazione di svuotamento totale.
La visita e il suo esito hanno rimesso le cose in asse, hanno aggiunto il liquido al mio radiatore, la mia salute si è issata al primo posto, in modo che potessi riprendere il mio cammino sollevato.
Poi, sono dolcemente naufragato nella sicurezza del referto, la mia tavola della legge. Incontrovertibile.

Sono salito anche nel mio reparto (che non è come gli altri perché ci sono le camere sterili), al sesto piano, lì ho abbracciato e baciato chi mi ha riconosciuto e ho portato il cioccolato come faccio ogni anno. Hanno scritto il nome sul mio pacchetto e mi hanno chiesto di lasciare un biglietto da attaccare sull'albero del reparto, l'ho scritto che ci vuole culo.

Ero nella zona antistante a quella sterile e ho riconosciuto un odore, fortissimo, quello del conservante delle cellule congelate per il trapianto autologo (per l'allogenico le cellule sono fresche). E l'infermiera che c'era mi ha confermato che un paziente stava facendo l'infusione. E' un odore di aglio. Anche questo è uno di quegli aspetti che chi sa lo sa, chi non lo sa, fa niente.

Sono un paziente, e sempre dal confronto con quello che fanno gli altri mi rendo conto, fino in fondo, fino alla fine del mondo, di quello che si passa. Conoscevo il conservante, ma conosco anche la kemio, il catetere venoso centrale (CVC), la raccolta delle proprie cellule, l'autotrapianto, quello da donatore, la risonanza, l'rx scheletro, la pet, la tac, la radio, la protenuria di bence jones, le catene lambda e quelle kappa, l'immunofissazione, le plasmacellulle, il tracciato dell'elettroforesi, lo zometa, lo zelitrex etc.. La neuropatia, l'herpes zoster, le pompe...
I miglioramenti sono stati enormi da quando è toccato a me.

Verrà il giorno (come dice Fra Cristoforo nei promessi sposi) in cui potremo dedicarci a quello che ci piace di più, in cui poter restituire qualcosa di quello che abbiamo avuto.


In cui potremo liberarci dai nostri demoni e in cui ci potremo riprendere la libbra di carne che abbiamo ceduto insieme alla malattia.

Il prezzo è sempre troppo alto, c'è chi riesce a pagarlo e a controllare il mieloma e poi c'è chi non ce la fa, chi paga con tutto quello che ha e, nonostante questo, soccombe. E' a questi ultimi che penso sempre ogni volta che mi capita di raccontare la mia storia.

Ci vuole culo. Quindi buon culo a tutti Fratelli che sapete.
La vita bisogna viverla perché sa regalarci anche momenti di felicità.


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Don't give up the fight

Finisco con Jake e Elwood --> I Blues Brothers

Tutti vogliono qualcuno
Tutti vogliono qualcuno da amare
Qualcuno da amare
Qualcuno da baciare
A volte da perdere, ora
Qualcuno da strizzare
Qualcuno da accontentare
E ho bisogno di te te
Ho bisogno di te te
Ho bisogno di te te
Ho bisogno di te te