La fragilità felice

14/12/2018 è la data di oggi ed è un numero meravigliosamente pari, senza spigoli, smussato e avvolgente. Come la mia data di nascita 18/06/1966  o come la data del trapianto da donatore 14/04/2006. Tutto è pari, in modo che tutto torni.

Oggi ho fatto il mio controllo e tutto è andato meravigliosamente bene. REMISSIONE COMPLETA confermata.
Aspettavo questo giorno, aspettavo che, ancora una volta, si compisse il rituale della visita prima di Natale. Aspettavo di avere la possibilità di festeggiare in anticipo. Di sentire scorrere, una volta ancora, nel mio midollo osseo, un tempo malandato, ma ora abbastanza efficiente, la consapevolezza del dono che ho avuto.

Aspettavo questo momento da settimane, settimane che sono state molto dure per aspetti che non riguardano direttamente il MM (parlo di sintomi) quanto per la fragilità, il timore, le inquietudini, la paura, il senso di incompletezza che l'esperienza della malattia mi ha lasciato. E che va a connettersi con tutto ciò che mi accade quotidianamente, lavoro in primis.

Sono fragile e felice, affaticato ma circondato da affetto, da persone che mi vogliono bene e, tra queste, c'è anche il mio grande dottore (è più alto di me e nella foto ha pure gli zoccoli), così, io, che sono alto 1,88 sembro sempre piccolino. Ci siamo abbracciati, come due fratelli.

Ogni volta che vado all'Istituto cerco di farlo serenamente, di concentrarmi su quello che devo fare, chi devo vedere, di essere sicuro di avere tutti i documenti. Comincio a pensarci qualche giorno prima, perché anche se di controlli ne ho fatti decine (e decine di volte sono andati bene), ho sempre quel timore per cui ci possa essere qualcosa che non funziona. Non so, si blocca il computer e devo ritornare.

E' un periodo in cui mi sono ritrovato a correre con un uno zaino pieno di pietre che mi premeva lo sterno e con una una sensazione di svuotamento totale.
La visita e il suo esito hanno rimesso le cose in asse, hanno aggiunto il liquido al mio radiatore, la mia salute si è issata al primo posto, in modo che potessi riprendere il mio cammino sollevato.
Poi, sono dolcemente naufragato nella sicurezza del referto, la mia tavola della legge. Incontrovertibile.

Sono salito anche nel mio reparto (che non è come gli altri perché ci sono le camere sterili), al sesto piano, lì ho abbracciato e baciato chi mi ha riconosciuto e ho portato il cioccolato come faccio ogni anno. Hanno scritto il nome sul mio pacchetto e mi hanno chiesto di lasciare un biglietto da attaccare sull'albero del reparto, l'ho scritto che ci vuole culo.

Ero nella zona antistante a quella sterile e ho riconosciuto un odore, fortissimo, quello del conservante delle cellule congelate per il trapianto autologo (per l'allogenico le cellule sono fresche). E l'infermiera che c'era mi ha confermato che un paziente stava facendo l'infusione. E' un odore di aglio. Anche questo è uno di quegli aspetti che chi sa lo sa, chi non lo sa, fa niente.

Sono un paziente, e sempre dal confronto con quello che fanno gli altri mi rendo conto, fino in fondo, fino alla fine del mondo, di quello che si passa. Conoscevo il conservante, ma conosco anche la kemio, il catetere venoso centrale (CVC), la raccolta delle proprie cellule, l'autotrapianto, quello da donatore, la risonanza, l'rx scheletro, la pet, la tac, la radio, la protenuria di bence jones, le catene lambda e quelle kappa, l'immunofissazione, le plasmacellulle, il tracciato dell'elettroforesi, lo zometa, lo zelitrex etc.. La neuropatia, l'herpes zoster, le pompe...
I miglioramenti sono stati enormi da quando è toccato a me.

Verrà il giorno (come dice Fra Cristoforo nei promessi sposi) in cui potremo dedicarci a quello che ci piace di più, in cui poter restituire qualcosa di quello che abbiamo avuto.


In cui potremo liberarci dai nostri demoni e in cui ci potremo riprendere la libbra di carne che abbiamo ceduto insieme alla malattia.

Il prezzo è sempre troppo alto, c'è chi riesce a pagarlo e a controllare il mieloma e poi c'è chi non ce la fa, chi paga con tutto quello che ha e, nonostante questo, soccombe. E' a questi ultimi che penso sempre ogni volta che mi capita di raccontare la mia storia.

Ci vuole culo. Quindi buon culo a tutti Fratelli che sapete.
La vita bisogna viverla perché sa regalarci anche momenti di felicità.


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