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Ho dei medici incredibili che mi hanno salvato la vita. Ho una famiglia che amo. Ho delle passioni che cerco di coltivare come lo scrivere e il calcio. Ho scritto tre libri. Il cancro me l'ha fatta vedere brutta, ma brutta, brutta brutta.
venerdì 31 maggio 2024
La fatica prima della gioia
giovedì 18 aprile 2024
Sono diventato maggiorenne - 18 anni dal trapianto di midollo osseo da donatore
Sono passati 18 anni dalla mattina del 18 aprile 2006, il giorno in cui, all'Istituto dei Tumori di Milano, mi hanno infuso le cellule staminali della mia donatrice di midollo, quelle che mi hanno salvato la vita.
Ricordo ogni secondo di quella giornata, i medici, gli affetti, i timori, la paura del rigetto.
venerdì 15 dicembre 2023
Il calendario è solo un'opinione.
Oggi ho guardato il calendario e ho capito, con una scoperta che ha del clamoroso, che le date sono solo un'opinione.
Ho scoperto che mancano dieci giorni a Natale, io sono già stanchissimo oggi. Mi sono accorto che Natale per me è già arrivato, ho un bel maglione rosso, i capelli più lunghi del solito (si fa per dire) e una gerla piena di buon umore, di forza e di felicità.
Felicità che mi piacerebbe distribuire, fare sentire a chi è vicino a me, ma anche a chi legge queste righe.
Oggi ho fatto il controllo, ho visto i miei medici, loro mi hanno detto che sto bene.
BENE: Remissione completa a diciotto anni e mezzo dalla diagnosi.
Il Mieloma in questo momento non c'è, e spero che non si faccia vivo mai più.
E' una sensazione di leggerezza meravigliosa, una sensazione nirvanica, un respiro lungo e pulito.
Ancora una volta sono ritornato a essere un paziente come gli altri con le attese, le impegnative, le prenotazioni.
Ero in tensione già da qualche giorno, sono caduto in vespa e mi sono ammaccato una gamba, e oggi c'era sciopero dei mezzi e dovevo attraversare la città. Ho parcheggiato l'auto e fatto il pezzo a piedi.
Sono tornato nei miei spazi, ambulatorio, giro in reparto, accettazioni varie. Poco è cambiato negli anni, al contrario le terapie si sono rivoluzionate e ne ho parlato con i miei dottori.
Il mio percorso ormai non si fa quasi più, ci sono nuove strategie terapeutiche e nuovi farmaci potentissimi.
Ogni controllo, ogni esame, ogni visita, ogni stilla di sangue analizzato mi fanno capire come e quanto sono stato fortunato.
Ho sofferto e subíto tanto, forse tantissimo, ma anche chi non ce l'ha fatta ha sofferto altrettanto.
Ho sempre pensato alla fortuna che ho avuto di poter testimoniare e non alla sfiga che mi è capitata di avere un cancro che colpisce prevalentemente gli anziani a 38 anni.
La mia dose di fortuna è andata lì, sicuramente un ottimo investimento.
Ogni volta il controllo mi da un senso di resurrezione e di pace, difficile da descrivere: è come la purezza in purezza.
Mi piacerebbe vivere sempre questa sensazione, ma non è possibile, mi piacerebbe che anche altri la provassero. Invece vedo che molti la cercano in posti sbagliati, tipo Linkedin, il regno dell'impostura.
Oggi ho rivisto una parte del mio Dreamteam, gli infermieri che hanno contribuito a salvarmi la vita. Loro curano e si prendono cura delle persone.
Su Linkedin ci si prende cura solo del proprioo ego.
Donate per la ricerca. Buone feste
Antonello ha scolpito in un verso un pezzo della mia storia, la mia famiglia mi ha tirato fuori dai guai.
Mi chiedevi che ti manca
Una casa tu ce l'hai
Hai una donna, una famiglia
Che ti tira fuori dai guai
Non dimenticatevi del mio libro SONO NATO DOPO MIO FIGLIO
venerdì 26 maggio 2023
COSA CONTA NELLA VITA? IO LO SO, SUPERARE IL CONTROLLO PER IL MIELOMA MULTIPLO
Senza amore dell'uomo che confonde la luna con il sole
Senza avere coltelli in mano ma nel suo povero cuore
Allora vieni angelo benedetto prova a mettere i piedi sul suo petto
E stancarti a ballare al ritmo del motore ed alle grandi parole
Di una canzone canzone d'amore Ecco il mistero
Sotto un cielo di ferro e di gesso l'uomo riesce ad amare lo stesso
Ama davvero senza nessuna certezza
Che commozione che tenerezza (Lucio Dalla)
martedì 18 aprile 2023
Oggi è il giorno in cui SONO NATO DOPO MIO FIGLIO: 17 anni dal trapianto
Sono fortunato, è passato tanto tempo e sto bene, la malattia è in remissione.
Essere libero dalla malattia è bellissimo, tuttavia spesso sento il peso di quello che ho vissuto; la diagnosi, le cure, i controlli.
Non sono stati, e non sono, anni facili, ne sento il peso sulle spalle, forse sono invecchiato; l'ansia mi divora, ho sempre paura di non riuscire a fare le cose, anche le più elementari.
Il lavoro ha un ruolo fondamentale in tutto questo, è da lì che arrivano gran parte dei pensieri; l'importanza che riveste è enorme, certamente perché è la fonte di sostentamento, ma anche perché è quello che mi fa sentire come gli altri, nonostante il cancro e i timori che esso porta con se.
In questi 17 anni è cambiato tutto: il mondo, io, mio figlio, le terapie per il mieloma.
Non dico che tutti siano così, ma in molti ambienti si ritrova questo sentimento e per farvi fronte, per sopravviverci dentro, si consuma molta energia. Sono costretto a giocare sempre in difesa.
Dopo la malattia non sono diventato più forte, al contrario, mi sento fragile. Conosco quello cui si può andare incontro; ci sono i modi per uscirne, pochi, e quelli per rimanere intrappolati, tanti.
Io ho trovato una strada, che sto percorrendo ancora oggi, la fragilità è come quella della corda lisa, consumata. Continua a funzionare, ma il rischio che si spezzi è sempre lì a tenerti compagnia.
Tirando la famosa riga, quella di un bilancio, vedo, però, tutto con positività; il famoso bicchiere è sicuramente mezzo pieno.
Ho una rete affettiva, composta da familiari e amici, molto solida, e una rete sanitaria (medici e psicologi) altrettanto robusta, questo mi consente di resistere alle trappole del disagio provocato da tutto quello che mi sembra che non vada.
Un consiglio che mi sento di dare è di chiedere aiuto a chi è competente, di resistere il più possibile; non è detto che basti ma, noi, più che "provarci" non possiamo fare altro.
Un grazie immenso è per tutti coloro che durante tutta la mia vita mi sono stati vicini, li ricordo tutti.
Un abbraccio.
Marco
Qui trovate il link al mio libro in cui racconto la mia storia https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896
sabato 17 dicembre 2022
un altro passo in avanti
È difficile scrivere oggi che se ne è andato Sinisa, anche lui colpito da un cancro del sangue.
Smile with the risin' sun
Three little birds
Pitched by my doorstep
Singin' sweet songs
Of melodies pure and true
Sayin', "This is my message to you, whoo-hoo"
Singin', don't worry, about a thing
Worry about a thing, no
Every little thing, gonna be all right
Don't worry
Singin', don't worry, about a thing
I won't worry!
'Cause every little thing, gonna be alright
venerdì 27 maggio 2022
Controllo ok: meraviglia e gioia
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
(Next to you, The Police)