Ancora una volta è andata bene

Sono passati quasi 21 anni dalla diagnosi di #mieloma e 19 dal trapianto da donatore che mi ha salvato la vita e non so nemmeno più a che numero di controlli sono arrivato (ma sono tantissimi).

Anche questa volta è andata bene.

 Grazie alle app posso vedere i risutati degli esami in anticipo rispetto al giorno della visita. Conosco, oramai, quali sono le righe da guardare su referto e tutto era a posto. Così mi sono presentato davanti ai dottori consapevole che la visita sarebbe stata un commento ai miei valori,

Questo giro è stato molto  faticoso, più faticoso del solito. Forse è l'età, il prossimo compleanno sarà l'ultimo con il 5 davanti e il primo con il metabolismo rallentato.

La felicità di sentirmi dire che sto bene però è sempre la stessa, anzi è aumentata. E i miei meravigliosi medici lo sanno.

 

Va bè c'è il colestorolo un po' alto ma me ne farò una ragione, ho comprato subito l'integratore. 

La sala d'aspetto sempre affollata è un bagno di realtà, conosco tutto e ricordo i momenti che ho trascorso là dentro. Attese interminabili, ansie divoranti, tempo immobile. 

All'Istituto dei Tumori ritrovo il senso di tutto, mi rimetto in bolla con la vita, mi depuro dalle cazzate sul coraggio, sulla volontà, sulla storiella che siamo noi che decidiamo come sentirci, sui sensi di colpa che la società ci mette sulle spalle per farci sentire sempre in debito con qualcosa o con qualcuno.

Coraggio, forza di volontà, fatica, buchi, chemio, sofferenza, ansia la sentono tutti,  io sono stato fortunato, la differenza purtroppo è tutta lì.

Adesso tutto è cambiato, le terapie sono miglioratissime e in tanti possono avere una qualità della vita e una speranza di cura che io non mi sarei potuto nemmeno immaginare. La ricerca lavora affinché il peso della fortuna si riduca sempre di più.

Ad abbracciare me e tutti coloro che sofforno in via Venezian è Milano, la mia città, di cui ho parlato nel mio libro Milano in tutti i sensi, Laurana editore. La sua forza,  il suo starmi vicino sono stati un elemento della cura. Lo potete trovare Qui

Insieme a Milano un enorme importanza l'hanno avuta la mia famiglia e i miei amici di Patologia (addirittura per me sono come fratelli e sorelle) e di tutti i giorni.

Dice un proverbio dei tempi andati:

“Meglio soli che male accompagnati”.

Io ne so uno più bello assai:

“In compagnia lontano vai”.

Dice un proverbio, chissà perché:

“Chi fa da solo fa per tre”.

Da questo orecchio io non ci sento:

“Chi ha cento amici fa per cento”.

Dice un proverbio con la muffa:

“Chi sta solo non fa baruffa”.

Questo, io dico, è una bugia:

“Se siamo tanti si fa allegria”.(Gianni Rodari)

Donate per la ricerca.

Oggi sono 19 anni dal trapianto da donatore non consanguineo per curare il Mieloma

 

Anche quest'anno il 18 aprile festeggio il mio secondo compleanno. In questa data nel 2006 ero ricoverato nella stanza sterile del reparto di Ematologia dell'istituto dei Tumori di Milano. 

Stavo curando il mieloma e il ricovero era per il terzo trapianto cui mi sottoponevo, dopo due autologhi era il giorno di quello da donatore non consanguineo: il più importante.

Mio figlio era nato da pochi mesi, il percorso era pericoloso e faticoso ma la strada era tracciata. 

Ero in un ambiente protetto, chi mi veniva a trovare poteva parlarmi con un citofono da dietro un vetro. Non potevo, quindi, vedere mio figlio.

Mia moglie mi portava le due foto scattate con una delle prime macchine digitali.

Fu davvero durissima, tutto era dilatato, il tempo e la vita avevano cambiato unità di misura. Ogni movimento, ogni pensiero mi affaticava. I giorni non passavano mai. I miei valori però miglioravano e i miei meravigliosi Ematologi mi sorridevano.

Lorenzo e Ida mi aspettavano a casa. .

Sono passati 19 anni e il mio senso di gratitudine è rimasto intatto e immenso. Verso chi mi amava, verso chi mi curava, verso la mia donatrice, verso Milano, la mia città. Verso la fortuna che, a un certo punto, mi ha trovato. 

Adesso ho quasi 60 anni e mio figlio va all'università, se qualcuno me lo avesse detto quel giorno, gli avrei dato del pazzo. 

Grazie ancora una volta a tutti, anche a chi legge questo blog.

Che 'ntender no la può chi no la prova.

Il calendario sfalsato

 Eccomi qua, come ogni dicembre, prima di Natale faccio il controllo. Ci tengo a sapere come sto e come sarà il futuro dei prossimi mesi. 

Come succede, per fortuna, da diversi anni, saluto i dottori con grande commozione e con un enorme sospiro di sollievo. Non mi aspettavo sorprese, gli esami, grazie al portale della regione, li vedo qualche ora dopo che li ho fatti. Così posso iniziare a festeggiare subito senza aspettare il 25.

Ovviamente so quali sono i valori che contano e quando vedo che sono posto posso scaricare tutta l'inquietudine. Tuttavia è la visita, il rapporto umano cin i miei medici, a sancire in modo inequivocabile che sto bene. 

Quando mi presento per la visita cerco di essere il più tranquillo possibile, cerco di essere molto centrato su me stesso. In quel momento, come in tutto il percorso della malattia, è importante prendersi cura di se stessi. Di questo processo fa parte anche la confidenza con i medici, ormai mi conoscono tutti: sono quasi vent'anni che frequento il quarto piano, quello degli ambulatori di Ematologia. Per un certo periodo sono stato li così spesso da immaginare che fosse una succursale di casa mia. 

Per fortuna non faccio più lunghe attese però i visi contratti di chi aspetto il suo turno per la visita, li continuo a vedere. Così come continuo a vedere, negli occhi di chi aspetta, timori e ansie. L'attesa della parola giusta da parte del medico. 

Poi completo il mio rito, lascio un pacco di cioccolatini all'ambulatorio e un altro in reparto. Saluto il prof che, nonostante la sua fama di freddo, con me è sempre molto sorridente.

Esco dall'Istituto stravolto per la tensione ma sempre felice. Oggi avevo anche una pressione magnifica, un meraviglioso 80/120.

Il mio pensiero è per tuti coloro che affrontano il Mieloma, conscio che le cure sono molto migliorate e che per tutti le speranze sono aumentate. Inoltre, più faccio controlli più mi convinco, gli unici che posso dirci cose precise su questa patologia sono i nostri ematologi. 

La mia gratitudine nei confronti di chi mi ha slavato la vita è immensa,

Spero che tutti possano, un giorno, prendersi un aperitivo con il proprio medico come è successo a me con Vittorione.

Vi voglio bene e vi auguro di stare bene.

La fatica prima della gioia

Oggi, ancora una volta, ce l'ho fatta. 

Ho chiuso il giro dei controlli. 

È tutto a posto.

Le parole hanno un peso enorme, il peso del verdetto. 

Non mi aspettavo sorprese ma l'ansia, l'inquietudine riaffiorano ogni volta che devo andare all'istituto dei tumori.

Non mi sono mai abituato, dopo tanti anni, né alla fatica né alla bellezza delle parole che vedo scritte sul referto.

Sono cintura nera di controlli, ma ognuno è come se fosse il primo. Ognuno quando finisce mi fa sentire bene, perché i medici mi dicono che sto bene.

Sono stato molto fortunato, ho sofferto tantissimo, ma tutti soffrono, tutti i pazienti (e i loro affetti) conoscono le fatiche dell'attesa, la gioia per una buona notizia, la disperazione per una cattiva.

Bisogna cercare di mantenere la calma, essere lucidi nel fare le domande, fidarsi nei medici.

I farmaci sono molto migliorati e i trattamenti che, quando è accaduto a me, sembravano fantascienza, oggi sono accessibili a tutti.

Per affrontare una malattia come il mieloma bisogna avere e trovare molta energia, bisogna avere e trovare molto supporto.

Dobbiamo essere pronti a ricevere la fortuna, seguendo le indicazioni, capendo quello che ci accade, facendo sacrifici, essendo umili davanti al mondo. 

Quando è il momento ho consapevolezza anche di un'altra cosa in misura più intensa e cioè che mi hanno salvato la vita e che la mia gratitudine verso chi mi ha aiutato è immensa.

Allo stesso tempo, mi rendo conto di quanti non possano capire questo mio sentimento perché presi da altre cose, ad esempio ci sono quelle persone che trattano gli altri con disprezzo e non si rendono conto della fortuna che hanno a stare bene.  

Avrei preferito non dover affrontare il cancro e dedicarmi di più alle cose che mi piacciono. Ho conosciuto tutta la gradazione dell'umanità, da quella più putrida, fatta di persone squallide, a quella meravigliosa di chi si è presa cura di me.

Per qualche giorno mi godrò questa sensazione, almeno fino al mio compleanno che sarà tra qualche giorno. Poi, inesorabilmente, il pensiero tornerà al prossimo giro perché il mieloma non ti abbandona mai; ma ci sarà anche spazio per belle cose che mi circondano, tra cui l'affetto e l'amicizia.

Grazie a Milano.

Grazie all'istituto dei tumori.

Grazie a chi mi vuole bene.

A tutti auguro di riuscire a esaudire i propri sogni e i propri desideri.

Il mio libro SONO NATO DOPO MIO FIGLIO ed. Laurana lo trovate qui

https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896

Sono diventato maggiorenne - 18 anni dal trapianto di midollo osseo da donatore

 Sono passati 18 anni dalla mattina del 18 aprile 2006, il giorno in cui, all'Istituto dei Tumori di Milano, mi hanno infuso le cellule staminali della mia donatrice di midollo, quelle che mi hanno salvato la vita.

Ricordo ogni secondo di quella giornata, i medici, gli affetti, i timori, la paura del rigetto. 

Ero arrivato a quel momento dopo un percorso di due anni, nei quali ho affrontato un'operazione alla testa, la radioterapia (che mi bruciato i capelli proprio al centro della zucca); terapie durissime, due autotrapianti, osteolisi, la frattura della clavicola, il C35, la fatica, la chemio ad alte dosi, la paternità.

Ho sempre però avuto il sostegno di tantissime persone, i medici (due li ho sentiti anche oggi), la mia famiglia, gli amici e tanti che mi vogliono bene.

Ho sofferto tanto e sono stato molto fortunato: ora sono in remissione completa.

So molto bene che tutti soffrono e che tutti voglio la stessa cosa, sopravvivere con una buona qualità della vita. 

Tutti hanno forza e volontà, purtroppo non tutto dipende da noi. Bisogna, però, avere fiducia nella ricerca e nei medici, i trattamenti ci sono e sono molto migliorati da quando è toccato a me.

Ho un senso di gratitudine profondo verso che mi ha salvato la vita e verso la vita stessa, quella che sto vivendo. 

Certo non tutti ci vogliono bene e alcuni ci intossicano la vita più di una brutta chemio, sono le persone piccole, una sparuta minoranza, certo, però in grado di farci stare male. Non ci sono antidoti.

Però poi ci solo le cose speciali, le mozioni forti e belle com'è stata quella di avere in braccio Lorenzo, nato qualche mese prima di questa data fondamentale per la mia vita.

Oltre ad aver cambiato il mio gruppo sanguigno, il trapianto ha cambiato anche me. Mi ha insegna to cosa è davvero importante.

Un abbraccio a tutti.

Il senso di gratitudine per la vita cerco di praticarlo ogni giorno.

Questo è il link al libro in cui racconto tutta la storia 

Sono nato dopo mio figlio, Laurana editore https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896

 Il calendario è solo un'opinione. 

Oggi ho guardato il calendario e ho capito, con una scoperta che ha del clamoroso, che le date sono solo un'opinione. 

Ho scoperto che mancano dieci giorni a Natale, io sono già stanchissimo oggi.  Mi sono accorto che Natale per me è già arrivato, ho un bel maglione rosso, i capelli più lunghi del solito (si fa per dire) e una gerla piena di buon umore, di forza e di felicità.

Felicità che mi piacerebbe distribuire, fare sentire a chi è vicino a me, ma anche a chi legge queste righe.

Oggi ho fatto il controllo, ho visto i miei medici, loro mi hanno detto che sto bene.

BENE: Remissione completa a diciotto anni e mezzo dalla diagnosi.

Il Mieloma in questo momento non c'è, e spero che non si faccia vivo mai più.

E' una sensazione di leggerezza meravigliosa, una sensazione nirvanica, un respiro lungo e pulito.

Ancora una volta sono ritornato a essere un paziente come gli altri con le attese, le impegnative, le prenotazioni.

Ero in tensione già da qualche giorno, sono caduto in vespa e mi sono ammaccato una gamba, e oggi c'era sciopero dei mezzi e dovevo attraversare la città. Ho parcheggiato l'auto e fatto il pezzo a piedi. 

Sono tornato nei miei spazi, ambulatorio, giro in reparto, accettazioni varie. Poco è cambiato negli anni, al contrario le terapie si sono rivoluzionate e ne ho parlato con i miei dottori.

Il mio percorso ormai non si fa quasi più, ci sono nuove strategie terapeutiche e nuovi farmaci potentissimi.

Ogni controllo, ogni esame, ogni visita, ogni stilla di sangue analizzato mi fanno capire come e quanto sono stato fortunato.

Ho sofferto e subíto tanto, forse tantissimo, ma anche chi non ce l'ha fatta ha sofferto altrettanto.

Ho sempre pensato alla fortuna che ho avuto di poter testimoniare e non alla sfiga che mi è capitata di avere un cancro che colpisce prevalentemente gli anziani a 38 anni.

La mia dose di fortuna è andata lì, sicuramente un ottimo investimento. 

Ogni volta il controllo mi da un senso di resurrezione e di pace, difficile da descrivere: è come la purezza in purezza. 

Mi piacerebbe vivere sempre questa sensazione, ma non è possibile, mi piacerebbe che anche altri la provassero. Invece vedo che molti la cercano in posti sbagliati, tipo Linkedin, il regno dell'impostura.

Oggi ho rivisto una parte del mio Dreamteam, gli infermieri che hanno contribuito a salvarmi la vita. Loro curano e si prendono cura delle persone. 

Su Linkedin ci si prende cura solo del proprioo ego.

Donate per la ricerca. Buone feste

Antonello ha scolpito in un verso un pezzo della mia storia, la mia famiglia mi ha tirato fuori dai guai.

Mi chiedevi che ti manca
Una casa tu ce l'hai
Hai una donna, una famiglia
Che ti tira fuori dai guai

Non dimenticatevi del mio libro SONO NATO DOPO MIO FIGLIO 

COSA CONTA NELLA VITA? IO LO SO, SUPERARE IL CONTROLLO PER IL MIELOMA MULTIPLO

Sono arrivati i primi caldi, un po' in ritardo ma sono arrivati. 

Venerdì, il controllo lo faccio sempre di venerdì, sono tornato paziente oncologico. 

Il giorno della visita, seppur non mi aspetto sorprese perché vedo prima gli esami, ho sempre addosso l'ansia, il timore che qualcosa che non avevo preso in considerazione possa presentarsi e, all'improvviso, stendermi con un colpo preciso.

In questa altalena di sentimenti trova posto anche il piacere di sentirsi dire dal dottore che tutto è a posto, vivo per quel momento dal primo giorno in cui ho avuto la diagnosi. 

La parola vivo ha un doppio significato: vivere per qualcosa e essere vivo, è insieme azione e speranza, affetto e cura.

I primi tempi era un giudizio su come si stava procedendo con le terapie per affrontare la malattie, poi, col tempo, i dati si sono stabilizzati e l'attesa è sempre quella di non avere sorprese.

Però non mi basta mai, vorrei sentirmelo dire in loop sino alla fine del mondo: tutto a posto, tutto a posto, tutto a posto, tutto a posto... 

Non ci sia abitua mai, anche dopo 19 anni dalla diagnosi e 17 dal trapianto da donatore non consanguineo.

Non è una proiezione sul futuro, "vedrai che andrà tutto bene", ma un concreto presente "va tutto bene".

Ho dei piccoli rituali che ripeto ogni qualvolta devo andare in via Venezian, uno di questi è passare a salutare in reparto i medici, il primario e chi lavora con loro.

Però, stavolta, è successa una cosa speciale, dalla stanza del Prof., il primario, sono usciti lui e Vittorione, non ci credevo era come se avessi avuto in mano l'asso di quadri a scopa d'assi, mi hanno salutato con grande affetto.

La giornata era partita bene, poi si è un po' spenta, poi ho avuto una visita e si è riaccesa, infine, la seconda visita, quella decisiva, all'Istituto dei tumori di cui ho appena scritto.

Vedendo loro, come si dice, ho svoltato non solo la giornata ma anche la settimana.

Non è mai facile ed è sempre faticoso, il finale questa volta però è stato esplosivo. 

Ogni volta l'interrogativo torna al saltellarmi nel cervello, 

cosa conta nella vita?

Io lo so: superare il controllo, il referto in ordine per quanto riguarda gli indicatori di malattia è il lascia passare per la pace e la felicità e il piacere di condividere tutto questo con chi mi vuole bene. 

Ci sono anche le piccole ombre, sono gli strascichi della quotidianità, l'ansia, il senso di inadeguatezza, le parole dette con disprezzo da chi ti ronza intorno. Si impara conviverci ma fanno, male e fanno consumare un sacco di energia. Energia che mi piacerebbe dedicare a quello che mi piace come stare con chi mi apprezza

Stare con quelli che sono sempre stati con me, in ogni momento e quelli che sono arrivati dopo ma lo hanno fatto con garbo e delicatezza.

Il girono del controllo, quando va bene, mi piacerebbe che non finisse mai, la positività che sento è difficile da descrivere, così come è stato difficile conquistarla.

Come sempre il mio pensiero va a chi si trova immerso nella malattia, a chi ha il coraggio di affrontare cure e trattamenti faticosi. Penso a chi è spaesato, come ero spaesato io, penso a chi è spaventato come ero spaventato io, penso allo sfinimento dopo le terapie, come ero sfinito io.

Purtroppo non ho nessun superpotere, nessuna ricetta per metter fine a tutto questo, posso solo descrivere la mia esperienza e posso dire solo tre cose 

La fortuna conta, tuttavia bisogna sapere che la ricerca lavora affinché il suo peso sia sempre meno importante; quando è successo a me le terapie di oggi non erano nemmeno ancora state concepite

la seconda cosa è di avere fiducia in chi ci segue e in chi ci cura amorevolmente

la terza cosa è che tutto è maledettamente lungo, lunghe attese, tempi lunghi, bisogna esercitare la virtù della pazienza. Procedendo un passo dopo l'altro si riesce ad arrivare in cima, a scavalcare il picco della componente monoclonale.

Donate per la ricerca.

Vi voglio bene.

Vola e balla sul cuore malato illuso sconfitto poi abbandonato
Senza amore dell'uomo che confonde la luna con il sole
Senza avere coltelli in mano ma nel suo povero cuore
Allora vieni angelo benedetto prova a mettere i piedi sul suo petto
E stancarti a ballare al ritmo del motore ed alle grandi parole
Di una canzone canzone d'amore Ecco il mistero
Sotto un cielo di ferro e di gesso l'uomo riesce ad amare lo stesso
Ama davvero senza nessuna certezza
Che commozione che tenerezza (Lucio Dalla)

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