Don't give up the fight - Le infinite volte all'Istituto dei tumori

 E' andata, per l'ennesima volta sono andato nella mia seconda casa, l'Istituto dei tumori.

Ho fatto il controllo e tutti parametri sono a posto: Non vi è evidenza di attività di MM.

Il miglior referto che potessi sperare dopo il miglior controllo che potessi avere: mi hanno tolto una serie di altre analisi che prima facevo e alleggeriscono il fardello.

Sono un uomo più libero. Perché sì, il mieloma e l'ansia dell'attesa del controllo ci rendono schiavi della malattia. 

Come sempre, ho visto la mia ematologa Giulia e come sempre è stato magico. 

La visita, l'atmosfera e l'empatia, al di là dei discorsi su trattamenti (anche se non li faccio,  mi piace tenermi aggiornato) tutto è piacevole, molto diverso, ovviamente, dai primi e impauriti contatti tanto tempo fa.

Sono passati 15 anni dal trapianto allogenico, ma ogni volta che metto piede nell'ambulatorio si ripropongono, dentro la mia testa, tutte le infinite volte che sono stato li, tutte le infinite attese che ho vissuto li, tutte le infinità di fratelli e sorelle che ho visto li ad aspettare, tutte le infinite volte in cui ho visto visi cupi per diagnosi molto severe, tutte le infinite volte che ho visto i miei medici (cui voglio molto bene), tutte le infinite volte che ho visto i miei infermieri (oggi ho visto Rosa, anche a lei voglio molto bene), tutte le infinite volte che ho sentito qualcuno dire che stava bene.

Si, sono stato all'Istituto infinite volte. Non è un merito, semmai un aiuto della sorte perché li mi hanno curato e salvato la vita. 

E tutte le infinite volte mi sono sentito al sicuro, mi sono sentito compreso. E questa è una fortuna immensa. Perché nella mia esperienza di ascolto, di rapporti con gli altri pazienti, sia nei social, sia personalmente da messaggi che ricevo, dai colloqui con i medici stessi ho capito che esiste una specie di terra di nessuno, di distanza tra il medico e il paziente. Manca in molti casi l'interazione. 

Chi è affetto da MM, a volte, ha paura a fare domande ai medici perché ha paura di riposte negative o di non capire cosa gliene viene detto. E allora chiedono nei gruppi FB dove rispondono altri pazienti, ma anche dove non c'è nessuno che controlla la qualità e l'attendibilità delle risposte. Sono però una grande di risorsa per aiutare a suturare anime sofferenti.

Ma i pazienti hanno anche la paura che i dottori non rispondano, per mancanza di empatia o di comprensione dello stato di inquietudine del paziente. Per questo il paziente chiedere, chiedere, chiedere a chi conosce la sua situazione, farsi dare contatti e contattare fino a stancarsi. Per il dottore parlare al paziente fa parte della terapia. 

Bisogna emanciparsi dalla paura, prendere coscienza di essere dei pazienti di una patologia grave e allo stesso tempo non farsi travolgere in misura eccessiva dal timore

Il ruolo degli ex pazienti può servire proprio a questo: aiutare a fare le domande giuste, non a fornire pareri. Proporsi con un ruolo attivo: il paziente con più esperienza conosce la lingua di chi è in cura e anche quella del dottore: può quindi farsi interprete. 

Insieme a tutto questo rimane fondamentale affiancare il ruolo di testimonianza, per dimostrare che non bisogna mollare,  bisogna aver fiducia perché le cose e le terapie cambiano, e sono cambiate, velocemente, soprattutto per il mieloma. Il culo conta, ma i ricercatori lavorano affinché il suo peso sia sempre più piccolo.

Quando ho aperto questo blog l'ho fatto per condividere la mia esperienza con l'idea di restituire qualcosa di quello che ho ricevuto: cure, attenzioni, midollo dal donatore.

Naturalmente, poi, ognuno ha anche una sua vita, viva, interrotta, veloce. E così torniamo al ruolo che ognuno di dei pazienti riveste nella socialità: tutti dovremmo testimoniare e ricordare ai sani quanto culo hanno a stare bene. Non si rendono conto che il loro essere persone che possono esercitare dei poteri o hanno delle responsabilità, lo possono fare perché non hanno il problema della prossima BOM.

E infatti 'ntender no la può ci no la prova (oggi 29 maggio è il compleanno di Dante)

Vi voglio bene.

Donate per la ricerca.

Don't give up the fight. 

Every little thing she does is magic è la canzone per tutte le meravigliose ematologhe che mi hanno seguito in questi anni.