Il calendario è solo un'opinione. 

Oggi ho guardato il calendario e ho capito, con una scoperta che ha del clamoroso, che le date sono solo un'opinione. 

Ho scoperto che mancano dieci giorni a Natale, io sono già stanchissimo oggi.  Mi sono accorto che Natale per me è già arrivato, ho un bel maglione rosso, i capelli più lunghi del solito (si fa per dire) e una gerla piena di buon umore, di forza e di felicità.

Felicità che mi piacerebbe distribuire, fare sentire a chi è vicino a me, ma anche a chi legge queste righe.

Oggi ho fatto il controllo, ho visto i miei medici, loro mi hanno detto che sto bene.

BENE: Remissione completa a diciotto anni e mezzo dalla diagnosi.

Il Mieloma in questo momento non c'è, e spero che non si faccia vivo mai più.

E' una sensazione di leggerezza meravigliosa, una sensazione nirvanica, un respiro lungo e pulito.

Ancora una volta sono ritornato a essere un paziente come gli altri con le attese, le impegnative, le prenotazioni.

Ero in tensione già da qualche giorno, sono caduto in vespa e mi sono ammaccato una gamba, e oggi c'era sciopero dei mezzi e dovevo attraversare la città. Ho parcheggiato l'auto e fatto il pezzo a piedi. 

Sono tornato nei miei spazi, ambulatorio, giro in reparto, accettazioni varie. Poco è cambiato negli anni, al contrario le terapie si sono rivoluzionate e ne ho parlato con i miei dottori.

Il mio percorso ormai non si fa quasi più, ci sono nuove strategie terapeutiche e nuovi farmaci potentissimi.

Ogni controllo, ogni esame, ogni visita, ogni stilla di sangue analizzato mi fanno capire come e quanto sono stato fortunato.

Ho sofferto e subíto tanto, forse tantissimo, ma anche chi non ce l'ha fatta ha sofferto altrettanto.

Ho sempre pensato alla fortuna che ho avuto di poter testimoniare e non alla sfiga che mi è capitata di avere un cancro che colpisce prevalentemente gli anziani a 38 anni.

La mia dose di fortuna è andata lì, sicuramente un ottimo investimento. 

Ogni volta il controllo mi da un senso di resurrezione e di pace, difficile da descrivere: è come la purezza in purezza. 

Mi piacerebbe vivere sempre questa sensazione, ma non è possibile, mi piacerebbe che anche altri la provassero. Invece vedo che molti la cercano in posti sbagliati, tipo Linkedin, il regno dell'impostura.

Oggi ho rivisto una parte del mio Dreamteam, gli infermieri che hanno contribuito a salvarmi la vita. Loro curano e si prendono cura delle persone. 

Su Linkedin ci si prende cura solo del proprioo ego.

Donate per la ricerca. Buone feste

Antonello ha scolpito in un verso un pezzo della mia storia, la mia famiglia mi ha tirato fuori dai guai.

Mi chiedevi che ti manca
Una casa tu ce l'hai
Hai una donna, una famiglia
Che ti tira fuori dai guai

Non dimenticatevi del mio libro SONO NATO DOPO MIO FIGLIO 

COSA CONTA NELLA VITA? IO LO SO, SUPERARE IL CONTROLLO PER IL MIELOMA MULTIPLO

Sono arrivati i primi caldi, un po' in ritardo ma sono arrivati. 

Venerdì, il controllo lo faccio sempre di venerdì, sono tornato paziente oncologico. 

Il giorno della visita, seppur non mi aspetto sorprese perché vedo prima gli esami, ho sempre addosso l'ansia, il timore che qualcosa che non avevo preso in considerazione possa presentarsi e, all'improvviso, stendermi con un colpo preciso.

In questa altalena di sentimenti trova posto anche il piacere di sentirsi dire dal dottore che tutto è a posto, vivo per quel momento dal primo giorno in cui ho avuto la diagnosi. 

La parola vivo ha un doppio significato: vivere per qualcosa e essere vivo, è insieme azione e speranza, affetto e cura.

I primi tempi era un giudizio su come si stava procedendo con le terapie per affrontare la malattie, poi, col tempo, i dati si sono stabilizzati e l'attesa è sempre quella di non avere sorprese.

Però non mi basta mai, vorrei sentirmelo dire in loop sino alla fine del mondo: tutto a posto, tutto a posto, tutto a posto, tutto a posto... 

Non ci sia abitua mai, anche dopo 19 anni dalla diagnosi e 17 dal trapianto da donatore non consanguineo.

Non è una proiezione sul futuro, "vedrai che andrà tutto bene", ma un concreto presente "va tutto bene".

Ho dei piccoli rituali che ripeto ogni qualvolta devo andare in via Venezian, uno di questi è passare a salutare in reparto i medici, il primario e chi lavora con loro.

Però, stavolta, è successa una cosa speciale, dalla stanza del Prof., il primario, sono usciti lui e Vittorione, non ci credevo era come se avessi avuto in mano l'asso di quadri a scopa d'assi, mi hanno salutato con grande affetto.

La giornata era partita bene, poi si è un po' spenta, poi ho avuto una visita e si è riaccesa, infine, la seconda visita, quella decisiva, all'Istituto dei tumori di cui ho appena scritto.

Vedendo loro, come si dice, ho svoltato non solo la giornata ma anche la settimana.

Non è mai facile ed è sempre faticoso, il finale questa volta però è stato esplosivo. 

Ogni volta l'interrogativo torna al saltellarmi nel cervello, 

cosa conta nella vita?

Io lo so: superare il controllo, il referto in ordine per quanto riguarda gli indicatori di malattia è il lascia passare per la pace e la felicità e il piacere di condividere tutto questo con chi mi vuole bene. 

Ci sono anche le piccole ombre, sono gli strascichi della quotidianità, l'ansia, il senso di inadeguatezza, le parole dette con disprezzo da chi ti ronza intorno. Si impara conviverci ma fanno, male e fanno consumare un sacco di energia. Energia che mi piacerebbe dedicare a quello che mi piace come stare con chi mi apprezza

Stare con quelli che sono sempre stati con me, in ogni momento e quelli che sono arrivati dopo ma lo hanno fatto con garbo e delicatezza.

Il girono del controllo, quando va bene, mi piacerebbe che non finisse mai, la positività che sento è difficile da descrivere, così come è stato difficile conquistarla.

Come sempre il mio pensiero va a chi si trova immerso nella malattia, a chi ha il coraggio di affrontare cure e trattamenti faticosi. Penso a chi è spaesato, come ero spaesato io, penso a chi è spaventato come ero spaventato io, penso allo sfinimento dopo le terapie, come ero sfinito io.

Purtroppo non ho nessun superpotere, nessuna ricetta per metter fine a tutto questo, posso solo descrivere la mia esperienza e posso dire solo tre cose 

La fortuna conta, tuttavia bisogna sapere che la ricerca lavora affinché il suo peso sia sempre meno importante; quando è successo a me le terapie di oggi non erano nemmeno ancora state concepite

la seconda cosa è di avere fiducia in chi ci segue e in chi ci cura amorevolmente

la terza cosa è che tutto è maledettamente lungo, lunghe attese, tempi lunghi, bisogna esercitare la virtù della pazienza. Procedendo un passo dopo l'altro si riesce ad arrivare in cima, a scavalcare il picco della componente monoclonale.

Donate per la ricerca.

Vi voglio bene.

Vola e balla sul cuore malato illuso sconfitto poi abbandonato
Senza amore dell'uomo che confonde la luna con il sole
Senza avere coltelli in mano ma nel suo povero cuore
Allora vieni angelo benedetto prova a mettere i piedi sul suo petto
E stancarti a ballare al ritmo del motore ed alle grandi parole
Di una canzone canzone d'amore Ecco il mistero
Sotto un cielo di ferro e di gesso l'uomo riesce ad amare lo stesso
Ama davvero senza nessuna certezza
Che commozione che tenerezza (Lucio Dalla)

A questo link trovate il libro https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896

Oggi è il giorno in cui SONO NATO DOPO MIO FIGLIO: 17 anni dal trapianto

 

Oggi, come ogni anno dal 2006 festeggio il mio secondo compleanno, oggi, 17 anni fa mi somministravano le cellule staminali della mia donatrice, è il trapianto di midollo osseo che mi ha salvato la vita.

Sono fortunato, è passato tanto tempo e sto bene, la malattia è in remissione.

Essere libero dalla malattia è bellissimo, tuttavia spesso sento il peso di quello che ho vissuto; la diagnosi, le cure, i controlli.

Non sono stati, e non sono, anni facili, ne sento il peso sulle spalle, forse sono invecchiato; l'ansia mi divora, ho sempre paura di non riuscire a fare le cose, anche le più elementari.

Il lavoro ha un ruolo fondamentale in tutto questo, è da lì che arrivano gran parte dei pensieri; l'importanza che riveste è enorme, certamente perché è la fonte di sostentamento, ma anche perché è quello che mi fa sentire come gli altri, nonostante il cancro e i timori che esso porta con se. 

In questi 17 anni è cambiato tutto: il mondo, io, mio figlio, le terapie per il mieloma. 

So che sembrerà un ossimoro ma sono in uno stato di felicità malinconica. 

Vivo, parola meravigliosa, grazie a chi mi ha donato il suo midollo, un gesto di altruismo senza pari, più della vita cosa si può donare a un essere umano? Tuttavia, mi accorgo di vivere in una fase incerta della Storia, una fase in cui essere individualisti, egoisti e sprezzanti verso il prossimo, verso i più fragili, paga dividendi molto alti.

Non dico che tutti siano così, ma in molti ambienti si ritrova questo sentimento e per farvi fronte, per sopravviverci dentro, si consuma molta energia. Sono costretto a giocare sempre in difesa.

Dopo la malattia non sono diventato più forte, al contrario, mi sento fragile. Conosco quello cui si può andare incontro; ci sono i modi per uscirne, pochi, e quelli per rimanere intrappolati, tanti. 

Io ho trovato una strada, che sto percorrendo ancora oggi, la fragilità è come quella della corda lisa, consumata. Continua a funzionare, ma il rischio che si spezzi è sempre lì a tenerti compagnia. 

Tirando la famosa riga, quella di un bilancio, vedo, però, tutto con positività; il famoso bicchiere è sicuramente mezzo pieno. 

Ho una rete affettiva, composta da familiari e amici, molto solida, e una rete sanitaria (medici e psicologi) altrettanto robusta, questo mi consente di resistere alle trappole del disagio provocato da tutto quello che mi sembra che non vada. 

Un consiglio che mi sento di dare è di chiedere aiuto a chi è competente, di resistere il più possibile; non è detto che basti ma, noi, più che "provarci" non possiamo fare altro.

Un grazie immenso è per tutti coloro che durante tutta la mia vita mi sono stati vicini, li ricordo tutti. 

Un abbraccio.

Marco

Qui trovate il link al mio libro in cui racconto la mia storia https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896