Un pezzo dell'anima

Oggi 29 maggio ho fatto il controllo all'Istituto dei Tumori di Milano, ho fatto la mia visita di follow up, a 14 anni dal trapianto di midollo osseo da donatore e a 16 dalla diagnosi e ho avuto l'ennesimo verdetto: REMISSIONE COMPLETA, ovvero la notizia migliore che si possa avere.

Il controllo è andato anche meglio del prevsito, è andato meglio perché mi hanno cambiato la periodicità di certi esami.

Averlo fatto oggi, dopo il lockdown, è, per me, il segno di una piccolissima rinascita.
In un periodo in cui la salute è stata al centro di tutto, delle vite, dei discorsi, dei timori è stato davvero importante.
Al di là degli esami, che continuo a fare, la visita segna la demarcazione tra il prima e il dopo, il medico che mi vede decreta che sto bene.
E' meraviglioso sentirselo dire, avvicina alla felicità (o la completa) come poche altre cose che si possono provare nella Vita.
Vita è la parola chiave, una parola che bisogna assolutamente rispettare, e che in questi mesi invece è stata spesso calpestata, dimenticata, spiegata con numeri freddi.
Dimenticando che, per fortuna, i campi di concentramento non ci sono più, e che ognuno ha la sua storia, una persona cara cui era legato, un universo fatto di quotidianità e affetto, e poi si è trovato in una lotta che si è rivelata vana.
Non posso quindi non pensare a chi non ce l'ha fatta, a chi si è spento in silenzio, a chi ha smesso di respirare lontano dalla sua casa e dachi lo amava.

Prima di arrivare ho sempre quel martelletto che mi picchia in testa, che mi tiene con la mente alla data, concentrato, attento a non sbagliare nulla nelle procedure degli esami.
Poi arriva il momento, e quando metto piede all'Istituto per me è come tornare nel liquido amniotico: il reparto, gli ambulatori, gli infermieri, il primario (chi lavora nello staff del primario), i medici, tutti mi fanno sentire al sicuro.
Non c'è più il dottor V. (un fratello), ora c'è la luminosa dr.ssa G., una persona davvero speciale, capace di entrare subito in empatia con me. In modo da farmi sentire a mio agio dopo che il mio riferimento per 15 anni ha cambiato ospedale. Non era facile e la ringrazio.
Auguro a tutti i malati di mieloma di trovare dei medici come i miei.

Sono in tanti i pazienti che affronatno il percorso, c'è chi è all'inizio e non sa nulla, è preoccupato e curioso, vuole capire cosa lo aspetta; c'è chi ha già fatto una fase del percorso e aspetta quella successiva; c'è chi ha concluso le terapie e spera che tutto prosegua bene; c'è chi ha una ripresa di malattia. E poi c'è chi non ce l'ha fatta. Un segno sulla mia pelle.
Ognuno ha il suo livello di sofferenza. Poi c'è chi fa i controlli e si sente bene.

La mascherina, le protezioni, l'ospedale, mi hanno riacceso tutti i ricordi del periodo dei trapianti, delle chemio ad alte dosi, del ghiaccio alla mattina per evitare la mucosite, dei digiuni, dell'isolamento. Ora tutto questo è superato.
Quell'esperienza mi ha cambiato nel profondo, da allora sono una persona diversa, non migliore o più resiliente (queste sono cazzate, consolazioni per una sfiga tremenda, come quando si dice sposa bagnata sposa fortunata). Ma diverso sicuramente si, e me ne accorgo anche a distanza di anni.
Forse è per questo che una voglia di ripresa così esagerata mi sembra fittizia, una dimostrazione da maschio alfa che vuole riprendersi il più in fretta possibile le sue femmine e ribadire il suo potere.
Non esiste una fase di intercapedine, in cui realizzare cosa è successo, come siamo stati fortunati a stare bene, a sopravvivere.
Il valore della vita è stato dato per scontato, proprio come se fosse in promozione e allora, alè, ubriachiamoci.
In queste ultime settimane ho scritto tante cose sui social, ho seguito persone, ho letto notizie, ho ascoltato telegiornali, sentito parlare individui che sembrano aver fatto della superficialità la loro ragione di vita. La sofferenza è diventata uno sgradevole effetto collaterale.
In questo deserto fatto di sciatteria, arroganza, paura, sono entrato in contatto per la prima volta con persone che mi è sembrato di conoscere da sempre. 

Questa è stata una esperienza positiva.
Non c'è stata solo la condivisione delle idee, con entrambi i significati: di essere d'accordo e di mettere a conoscenza. Ma anche la condivisione di quello che i sociologi chiamerebbero un paesaggio retorico, una specie di luogo magico in cui se si vede una foto, una frase, una canzone si pensa tutti alla stessa cosa, come succede con gli amici in carne e ossa con cui abbiamo viaggiato, mangiato, vissuto. Come succede con chi ci vuole bene da sempre.

La sanità lombarda, quella della specializzazione, mi ha salvato la vita e continua a curarmi grazie alle persone di cui ho parlato prima.
Il disastro cui abbiamo assistito mi ha scosso proprio perché la sofferenza, la vita, la speranza, la fortuna, la felicità, l'infelicità, l'amore, la rabbia, l'ineluttabilità di certi elementi, l'impossibilità di influire sulle nostre vite, le ho frequentate nel corso degli anni.
In molti casi c'è stato chi ha deciso per me, e ha deciso bene. Sono stato fortunato.
Altri non hanno avuto la stessa fortuna perché chi doveva decidere ha tirato i dadi per farlo.

L'altra parte del sistema sanitario della mia regione è stato deficitario, dopo il disboscamento della medicina territoriale, la privatizzazione, la logica del profitto nella salvaguardia della salute.

Milano, la mia città, è un luogo che amo profondamente, qui sono venuto al mondo due volte la prima volta alla Mangiagalli e la seconda all'Istituto dei Tumori, vi assicuro che non è poco.
In via Della Commenda poi è nato mio figlio, per me, quindi, è molto facile indicare quali sono i posti che amo di più. Qui c'è un link al video che ho relaizzato con il fotografo Andrea Cherchi https://youtu.be/PqYDsn2MVpo


Finisco con tre frasi di tre canzoni di Bob Marley a 40 anni da quel concerto che cambiò la storia e la mia anima, un pezzo della quale è ancora a là a San Siro, come l'ologramma di Mark Hateley.

Al friends we have,
All friends we lost along the way

Don't worry about the things 'cause everything is gonna be alright

ma soprattutto
DON'T GIVE UP THE FIGHT

Vi amo fratelli.

Donate per la ricerca