"CONSEGNA EFFETTUATA CON SUCCESSO", SONO QUESTE LE PAROLE CHE JAMES HA DETTO AL TELEFONO, QUANDO È ARRIVATO A MILANO IN VIA VENEZIAN. DOVEVA CHIAMARE IN MINNESOTA E RASSICURARE CHE IL CARICO, IL PREZIOSO CARICO ERA ARRIVATO A DESTINAZIONE. ADESSO SI, POTEVA ANDARE IN ALBERGO, FARSI UNA DOCCIA, PERDERSI PER I PIACERI DI MILANO E LA MATTINA DOPO RIPARTIRE PER MINNEAPOLIS, MINNESOTA (LO STATO DEI COHEN, DI BOB DYLAN E DI PRINCE). BRAVO JAMES "YOU HAVE DONE A GREAT JOB!", HA ATTRAVERSATO MONTAGNE E OCEANI MA SOPRATTUTTO METAL DETECTOR NEI VARI AEROPORTI IN CUI È TRANSITATO. O MEGLIO AI METAL DETECTOR CI È PASSATO DI FIANCO, IL SUO BAGAGLIETTO NON DOVEVA ENTRARCI, IL RISCHIO ERA DANNEGGIARE IL CARICO. EH SI, NEL VALIGINO JAMES PORTAVA UNA SACCA DI CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE DONATE DA UNA CITTADINA AMERICANA. IL DESTINATARIO ERA L'UNITÀ DI TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO DELL'ISTITUTO DEI TUMORI DI MILANO. AD ASPETTARE IN UNA STANZA ATTREZZATA AL SESTO PIANO C'ERO IO. GIÀ CONDIZIONATO DAL PROTOCOLLO KROGER. ERO PRONTO PER IL TRAPIANTO, PER LA TRASFUSIONE DELLE CELLULE ARRIVATE DA LONTANO. LA SACCA È STATA PRIMA CONTROLLATA E POI ATTACCATA AL TRESPOLO, ERO GIÀ COLLEGATO, CATETERE INFILATO NELLA FEMORALE, IN QUELLO DELLA SUCCLAVIA PASSAVA L'IDRATAZIONE. PRONTI VIA, SI PARTE, MEZZ’ORETTA DI INFUSIONE E IL TRAPIANTO È COMPLETO. IN POCHE RIGHE È DIFFICILE CONDENSARE L'ESPERIENZA UMANA DI UN TRATTAMENTO COSÌ COMPLESSO. ADESSO È PASSATO POCO PIÙ DI UN ANNO DAL TRAPIANTO E CONTINUO A PRENDERE GLI IMMUNOSOPPRESORI E UNA SERIE DI FARMACI DI COPERTURA.
SEMPRE ACCANTO A ME, OLTRE A CHI MI VUOLE BENE, C'ERANO, E CI SONO, I MEDICI DELL'UTMO DELL'ISTITUTO, LO DICO SUBITO SONO DEI DOTTORI MI TI CI E NON SPRECO L'AGGETTIVO TANTO PER PARLARE DI QUALCOSA. INSIEME A LORO TUTTO IL PERSONALE DEL SESTO PIANO DI VIA VENEZIAN, DELLA SALA PRELIEVI E DELL'INIETTORATO. SONO MOLTO AFFEZIONATO A TUTTE QUESTE PERSONE, CHE FREQUENTO ORMAI DA OLTRE DUE ANNI. QUESTE RIGHE SONO UN TRIBUTO A QUELLO CHE FANNO, TUTTI I GIORNI. NON C'È ENFASI IN QUELLO CHE RACCONTO MA SOLO I FATTI CRUDI E UN PO' DI CUORE. QUELLO CHE MI STA ACCADENDO POTEVA COLPIRE CHIUNQUE, E INFATTI L'AMBULATORIO È SEMPRE PIENO, MA UNA STRADA, FORSE QUELLA GIUSTA L'HO TROVATA CON L'AIUTO DEI "MIEI" DOTTORI. ADESSO STO BENE E POSSO FARE DIVERSE COSE CHE PER UN PO' AVEVO ACCANTONATO.
SPESSO I PAZIENTI PORTANO DEI DONI AI MEDICI E AGLI INFERMIERI DEL REPARTO, A ME È SUCCESSO IL CONTRARIO, UNA DELLE INFERMIERE DEL SESTO PIANO, QUANDO È TORNATA DALLE VACANZE MI HA PORTATO UN REAGALINO E OGNI VOLTA CHE SALGO AL SESTO, INDIPENDEMENTE DA CHI INCONTRO È SEMPRE UNA SPECIE DI EVENTO. TUTTI MI SORRIDONO.
LA STORIA È LUNGA, E PER CERTI VERSI INCREDIBILE, CHI CI CREDEREBBE CHE MENTRE FACEVO LA CHEMIOTERAPIA ABBIAMO SCOPERTO, IO E MIA MOGLIE, DI ASPETTARE UN BAMBINO, E CHE ADESSO LORENZINO HA 20 MESI ED È NON "UNA" FORZA DELLA NATURA MA "LA" FORZA DELLA NATURA CHE SI È MANIFESTATA A NOI IN TUTTA LA SUA POTENZA E VOLONTÀ. E' SUCCESSO PRIMA DI INIZIARE I TRATTAMENTI CHE MI AVREBBERO PORTATO AL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO DA DONATORE PER CONTRASTARE LA MALATTIA: IL MIELOMA MULTIPLO.
SIAMO NEL MONDO REALE QUELLO IN CUI SI SOFFRE E BISOGNA REMARE PER ANDARE AVANTI, QUELLO IN CUI NON BASTA LEGGERE UN MANUALE PER CAPIRE, SAPERE, COME COMPORTARSI: CE NE È DI TUTTI I TIPI "COME DIVENTARE MANAGER IN TRENTA MINUTI", "GESTISCI LE TUE RISORSE", "DIVENTA IMBATTIBILE CON GLI SCACCHI", "COME SCRIVERE UN CURRICULUM", "COME MOTIVARTI E MOTIVARE", I TESTI SU COME RAFFORZARE LA TUA STRUTTURA MENTALE, IL TUO PENSIERO INTUITIVO. IL MARKETING DIVENTA UNA RAGIONE DI VITA PER TANTI, ESERCITARE IL POTERE UN'ATTIVITÀ CHE PORTA AL DISTACCO COMPLETO DALLA REALTÀ, FOSSE ANCHE SOLO UN POTERINO DA QUATTROSOLDI. L'IMPORTANTE È AVERLO, DATE UN CAPPELLO, UNA FASCIA, UN NOME A QUALCUNO E FARETE DI COSTUI UN ESERCITATORE DI POTERE. CHI NON È DOTATO NATURALMENTE DI CERTE RISORSE RICORRE COSÌ A ALTRE FONTI, MODALITÀ DI ISPIRAZIONE. BISOGNA DIVENTARE QUALCUNO, CERTO ALL'INTERNO DI UN SISTEMA PRESTABILITO, DOVE LA TUA AUTORITÀ POSSA VALERE QUALCOSA. E COSÌ SIAMO CIRCONDATI DA CAPI E CAPETTI, DA FURBI E MALIZIOSI, DA OTTUSI E IMPAURITI, MA SEMPRE CAPETTI. PRONTI A MEDIARE, A NEGOZIARE, A USARE IL VOCABOLARIO IN MODO SMUSSATO; COMUNQUE IN MEZZO E IN PREDA ALL'INDEFINIZIONE.
IL PAZIENTE INVECE NON ESERCITA ALCUN POTERE, ANZI LO SUBISCE. GLI STATI D'ANIMO SONO DIVERSI PER OGNUNO, E OGNUNO HA UNA SUA STORIA. NESSUNO HA SCRITTO MAI IL MANUALE DEL PERFETTO PAZIENTE, DI COME CI SI DEVE COMPORTARE, DI QUALI SONO LE DOMANDE DA FARE, DI COME RELAZIONARSI CON I MEDICI. SI DEVE IMPARARE OGNI COSA, COSÌ COME ABBIAMO IMPARATO A PARLARE, A MANGIARE DA SOLI E A CAMMINARE. TUTTO CROLLA. RIMANI TU, CHI TI AMA, LA STRUTTURA E LE CURE. UNA SEMPLIFICAZIONE DEL MONDO, PER CERTI VERSI UNA FACILITAZIONE DEL MONDO. SAI DOV'È IL BENE E QUAL È IL MALE.
AD AIUTARTI È LA PROMISCUITÀ TRA L'INTELLIGENZA E IL TALENTO A BUTTARTI GIÙ QUELLA TRA LA SUPERBIA E L'IGNORANZA. E' DIFFICILE DIGERIRE I DISCORSI, SIA SULLA QUOTIDIANITÀ, QUANDO HAI ATTRAVERSATO CERTE STEPPE, SIA QUELLI SULLA TUA SALUTE CHE TI TOCCANO SULL'ASPETTO PIÙ CARO, ED EGOISITICO, LA TUA VITA E IL TUO PROGETTO. QUINDI LE PERSONE DA AMMIRARE NON SONO I PROTAGONISTI DEL GOSSIP, DELL'INDUSTRIA, DEL PROFITTO, LE PERSONE VISIBILI CHE TANTO PIACCIONO, I CAPI, IL BOARD, I MANAGER, QUELLI DELLE COPERTINE. A MERITARE LA STIMA (PAROLA DA MANEGGIARE CON MOLTA CAUTELA E PARSIMONIA) SONO POCHI NELLA VITA DI OGNUNO. A MERITARE LA MIA SONO QUELLI CHE VEDO QUANDO VADO ALL'ISTITUTO, MALATI, VOLONTARI, PARENTI DEI MALATI, EX MALATI, DEI MEDICI E DEL PERSONALE HO GIÀ DETTO. COSÌ COME PER QUELLI CHE CONOSCO E CHE STANNO VIVENDO LA STESSA ESPERIENZA. LA FORZA DI QUESTA GENTE HA UN EFFETTO MOLTIPLICATORE, UN EFFETTO BASATO, PER SFORTUNA, SULLA CONDIVISIONE DELLA FATICA, SULLA COMPRENSIONE DELLO STESSO CODICE. UNA DONNA O UN UOMO SENZA CAPELLI, È DURO DA DIRE, MA È LA VERITÀ, ALL'INTERNO DELLA STRUTTURA NON HANNO BISOGNO DI SPIEGARE IL PERCHÉ DEL LORO STATO, GLI ALTRI LO SANNO E BASTA. PARADOSSALMENTE, ENTRARCI DENTRO FORNISCE UNA VITA PARALLELA. LO NOTO IN QUESTO PERIODO IN CUI I MIEI CONTROLLI SI SONO DIRADATI, QUANDO TORNO HO SEMPRE UN'IMPRESSIONE DI CALORE, SEPPURE È FATICOSO PRESENTARSI ALL'ESAME DEL SANGUE LA MATTINA MOLTO PRESTO, PER FARE I PRELIEVI PRIMA DI PRENDERE LA "DOSE", DI CICLOSPORINA.
IL SILENZIO, IL RAPPORTO CON GLI ALTRI, LE ATTESE CAMBIANO L'IDEA DEL TEMPO; QUANTO CI METTI, QUANTO CI VUOLE, QUANDO LO CONSEGNI? SI IMPARA IN FRETTA CHE LE CURE NON SONO UN ORARIO FERROVIARIO. BISOGNA, OVVIAMENTE RISPETTARE DELLE REGOLE, DEI PROTOCOLLI, MA OGNUNO È DIVERSO E OGNUNO REAGISCE IN MODO DIVERSO. SI IMPARA CHE NULLA È DOVUTO, CHE OGNI PASSO È DA CONQUISTARE. SI IMPARA A SAPER ASPETTARE A DARE IL PROPRIO PESO A OGNI MINUTO, A OGNI GRANELLO DI POLVERE.
HO VISTO, MI ABBANDONO A UN MONOLOGO TRA GINSBERG E ROY DI BLADE RUNNER, PIÙ PALLE NEI BAMBINI, NEGLI ANZIANI SULLE SEDIE A ROTELLE, PIÙ CAPACITÀ DI SOFFRIRE PIÙ DIGNITÀ RISPETTO A QUALSIASI ALTRO ESSERE UMANO INCONTRATO NEL MONDO IPOCRITA DI COLORO CHE HANNO TUTTO DA INSEGNARE, MA NULLA DA DARE. TUTTO DA DIRE, MA NIENTE DA RACCONTARE; TUTTO DA MOSTRARE MA NULLA DA AMARE. HO VISTO PERSONE PIANGERE PER SITUAZIONI SERIE, NON PER LA FICTION IN TV; HO VISTO CHI SOFFRE, PALLIDO E SENZA CAPELLI, DIMAGRITO DI 15 CHILI, STO PARLANDO DI QUELLO CHE HO VISTO A MILANO, PRIMO MONDO, AVANZATO E SICURO, DOVE LE CURE SONO SPESSO DI PRIMORDINE, PER TUTTI. NON HO AVUTO BISOGNO DI PENSARE ALLA POVERTÀ CHE PUR HO VISTO IN ALTRE PARTI DEL MONDO. BASTA PRENDERE L'AUTOBUS, LINEA 61, SCENDERE ALL'ANGOLO CON VIA STROBEL, FARE QUALCHE METRO.
LA SALA PRELIEVI NON HA NULLA DI ALLUCINANTE, PERÒ È UN LUOGO DELL'ANIMA, DOVE FARSI UN GIRO PER CAPIRE E, SE SI STA BENE E CI SI PERDE IN PARANOIE SULLA CARRIERA IL GUADAGNO, LE BEGHE DA UFFICIO E DA CORTILE, PER RENDERSI CONTO DI QUANTO SI HA. E DI QUELLO CHE SI HA E DI QUALE IMPORTANZA ABBIA LA SALUTE, L'AFFETTO DEI PROPRI CARI E DI CHI CI AMA SUL SERIO. HO VISTO MANIFESTAZIONI DI AMORE PURO, SGORGARE DALLE PAROLE E DALLE MANI DI ALCUNI GENITORI PER I PROPRI FIGLI, HO VISTO ANNIENTARSI LE DIFFERENZE SOCIALI E CULTURALI, HO VISTO TUTTI CON LO STESSO OCCHIO. UNA MANIFESTAZIONE DI DEMOCRAZIA ASSOLUTA.
HO VISTO CRESCERE MIO FIGLIO, L'HO VISTO NASCERE IN UN MOMENTO PER ME MOLTO FATICOSO, IN MEZZO AI DUE AUTOTRAPIANTI. HO VISTO IL VISO DI MIA MOGLIE FELICE, TUTTO CONCENTRATO IN QUEI POCHI MINUTI. LE CURE AVUTE SINO ALL'EVENTO PIÙ MERAVIGLIOSO DELLA NOSTRA VITA MI AVEVANO UN PO' BUTTATO GIÙ, MA QUEL GIORNO AVREI VOLUTO TOGLIERMI IL BUSTINO PER SALVAGUARDARE LE VERTEBRE, COME POI HO FATTO, PER STRINGERE UN CERTO TIPO APPENA ARRIVATO. LA SENSAZIONE DA DESCRIVERE È FORTISSIMA E INTENSA, LE ORECCHIE MI SI SONO TAPPATE; DOPO IL LAVAGGIO MI HANNO MESSO TRA LE BRACCIA UN FAGOTTINO BIANCO. IL FAGOTTO ADESSO CAMMINA E VUOLE MANGIARE DA SOLO.
FINO AI 38 ANNI AVEVO VISSUTO UNA VITA NORMALE, AMMESSO CHE CI SIA UNA DEFINIZIONE DI NORMALITÀ CHE POSSA ANDARE BENE PER TUTTI, O ALMENO LO ERA PER IL NOSTRO CONCETTO OCCIDENTALE E MILANESE. POI LA SCOPERTA E L'INIZIO DELLE CURE E, CONTEMPORANEAMENTE, UNA PAURA DA IMMOBILIZZARE I POLPASTRELLI.
LA NORMALITÀ, QUEL TIPO DI VITA DI CUI SPESSO CI SI LAMENTA, DEL QUALE SI PENSA CHE SIA DA SFIGATI NON POTER AVERE DONNE, DIVERTIMENTI, DENARO, NOTORIETÀ, POTERE RIACQUISTA ALTRI SIGNIFICATI UNA VOLTA ATTRAVERSATI I TERRITORI SCONOSCIUTI DELLA CURA E DELLA PATERNITÀ. I VALORI, QUELLI IN CUI SI SPENDONO MILIONI DI EURO PER CAPIRNE L'EVOLUZIONE CON LE RICERCHE DI MARKETING, SI SPOSTANO VELOCEMENTE. SI RIBALTANO, LA SALUTE IRROMPE AL PRIMO POSTO, SUBITO DOPO C'È IL SUO MANTENIMENTO. MA, ANCORA UNA VOLTA, TROVIAMO INTORNO A NOI PERSONE OTTUSE CHE PENSANO SEMPRE DI ESSERE PIÙ FURBI, PIÙ BRAVI, PIÙ TALENTUOSI. E INVECE L'INDIVIDUO COLPITO DALLA MALATTIA, SVILUPPA UN NUOVO ISTINTO, UN FIUTO SPECIALE IN GRADO DI SELEZIONARE SUBITO, SULLA BASE DELLE REAZIONI A CERTI DISCORSI, IL TIPO DI PERSONA CHE SI HA DAVANTI.
NON SOLO PENSI ALLE PERSONE CHE HAI DAVANTI, MA ANCHE A QUELLA CHE HAI "DENTRO", È IL CASO DIRLO; HO IL MIDOLLO OSSEO DI UNA DONNA AMERICANA CHE MI HA DONATO QUANTO DI PIÙ IMPORTANTE E UTILE SI POSSA DONARE A QUALCUN ALTRO: LA POSSIBILITÀ DI CURARSI. DONARE PRESUPPONE LA GRATUITÀ, PRESUPPONE IL DISINTERESSE, ANCHE DA QUESTO HO IMPARATO MOLTISSIMO NEL RAPPORTO CON GLI ALTRI. TUTTI CHIEDONO, CERCANO, VOGLIONO, POCHI OFFRONO E SENZA UN TORNACONTO. SOLO PER LA CONSAPEVOLEZZA DI AIUTARE QALCUN ALTRO CHE HA BISOGNO. TI CHIAMANO E TI DICONO "EHI MA SAI CHE LA TUA TIPIZZAZIONE MATCHA CON QUELLA DI UN ITALIANO CHE AVREBBE BISOGNO DI UN TRAPIANTO DA DONATORE NON CONSANGUINEO". PER IL DONATORE INZIA UN PERCORSO CHE NON È AFFATTO SEMPLICE, DEVE SOTTOPORSI A UNA SERIE DI ESAMI, PRENDERE DEI FARMACI CHE INCREMENTINO LA PRODUZIONE DELLE CELLULLE STAMINALI EMOPOIETICHE, SOTTOPORSI ALLA RACCOLTA (STAI INCHIODATO PER QUALCHE ORA A UNA MACCHINA CHE PRENDE IL TUO SANGUE E LO "FILTRA" DIVIDENDO LE CELLULE). DURANTE IL TRATTAMENTO PUOI AVERE DEI DOLORI AL BACINO E COMUNQUE MENO FORZE DA DEDICARE ALLE TUE ATTIVITÀ. IL DONATORE NON CORRE RISCHI E TERMINATO IL PERIODO DI RACCOLTA NON HA PROBLEMI, RITORNA TUTTO INTERO. PERÒ QUELLO CHE QUESTA, A ME SCONOSCIUTA, MAMMA AMERICANA HA FATTO PER ME SI SPIEGA SOLO CON LA PAROLA AMORE E RESPONSABILITÀ. POSSO DIRE CHE ALL'AMERICA DEVO MOLTISSIMO SENZA ESSERE ACCUSATO DI ESSERE UNO YANKEE?
CI VUOLE TEMPO PER VEDERE SE IL MIDOLLO TRAPIANTATO HA ATTECCHITO, I GIORNI ALL'INTERNO DELLA STANZA STERILE, OH SI QUELLA DA CUI PUOI PARLARE CON CHI TI VIENE A TROVARE SOLO ATTRAVERSO UN VETRO, NON SONO PROPRIO UNA PASSEGGIATA. SEI COLLEGATO ALLA POMPA CHE TI SPARA L'IDRATAZIONE E I FARMACI DIRETTAMENTE IN VENA, NEL CVC (CATETERE VENOSO CENTRALE, UN TUBICINO INFILATO NELLA VENA PER UN 10/15 CM). DAL CATETERE PARTE UNA "LINEA" CHE TI COLLEGA DIRETTAMENTE ALLE POMPE. IL RUMORE CHE TI ACCOMPAGNA, GIORNO E NOTTE, È COME QUELLO DEL RESPIRO DI DARTH VADER DI GERRE STELLARI, QUELLO DEL LATO OSCURO. SEI LI CHE IMPARI A DORMIRE A PANCIA IN SU, PER NON SCHIACCIARE IL TUBO, SE C'È UN'OCCLUSIONE COMINCIA A SUONARE E A LAMPEGGIARE TUTTO. LA GIORNATA HA UN'AGENDA TUTTA SUA, SI INIZIA CON IL PRELIEVO, LA TEMPERATURA, LE TERAPIE. POI LA COLAZIONE E IL GIRO DEI MEDICI. LA STANZA È CONFORTEVOLE CON LA TV E LA POSSIBILITÀ DI UTILIZZARE INTERNET, MI SONO VISTO ANCHE UNO STREPITOSO DERBY SUL: GOAL DI KALADZE. CON QUELLI DELLE ALTRE STANZE NON PUOI PARLARE PERCHÉ NON LI VEDI E NON LI CONOSCI, NON CI SONO SPAZI COMUNI, TUTTO AVVIENE ALL'INTERNO DELLA STANZA, IN CUI ANCHE L'ARIA È STERILIZZATA. NON SI SCHERZA. NEMMENO CON IL CIBO SUDATO, TUTTO È SIGILLATO IMPLASTICATO E QUINDI SPESSO POCO GUSTOSO. MA N VERITÀ L'APPETTITO MANCA, E SE VAI TROPPO GIÙ, UN PO' DI GLUCOSIO ENDOVENA TI AIUTA SUBITO A RIPRENDERTI. DI LEGGERE NON SE NE PARLA, DI FARE UN PO' DI CYCLETTE NEMMENO, SI È SEMPRE STRAFIACCHI.
NON SI PUÒ PRATICAMENTE CAMMINARE E ANCHE LE ATTIVITÀ DI TOILETTE QUOTIDIANA SONO CONDIZIONATE DAL TUBO.
QUALCHE MAIL, QUALCHE AMICO CUI RISPONDERE, IL TELEFONO PER LE URBANE GRATUITE, MA SONO DI MILANO E QUINDI MI ANDAVA DI LUSSO.
SONO STATO TRATTATO BENISSIMO PER TUTTO QUANTO DIPENDEVA DAL REPARTO. SONO STATO RICOVERATO, PER MOTIVI DIVERSI, 5 O 6 VOLTE DAVVERO NON MI RICORDO PIÙ IL NUMERO. MI È CAPITATO DI FARMI DENTRO IL MIO COMPLEANNO (QUANDO SONO STATO OPERATO ALLA TESTA, ADESSO HO UNA CICATRICE DI 35 PUNTI CHE DA ANCHE UN CERTO TONO), PASQUA, IL 25 APRILE, IL 1 MAGGIO, INSOMMA HO TIMBRATO IN TUTTE LE STAGIONI DELL'ANNO. E SEMPRE, IN OGNI MOMENTO, C'ERA QUALCUNO IN GAMBA CHE PORTAVA AVANTI IL LAVORO, ALLA CHEMIO AD ALTE DOSI NON FREGA MOLTO SE È FESTA O SE SI LAVORA. DEVE ENTRARE IN CIRCOLO E FARE IL SUO LAVORO DI SPAZZINO E, INSIEME, MANDARMI KO PER LA DEBOLEZZA.
IL TRAPIANTO DA DONATORE, QUELLO PER CI SONO STATO PIÙ TEMPO RICOVERATO, E, STRAPPANDO QUALCHE LACRIMA, LONTANO DAL LORENZINO MI HA TENUTO DENTRO TRE SETTIMANE. DOPO È COMINCIATO L'AVANTI INDIETRO DALL'ISTITUTO A A CASA VICEVERSA, CONTROLLI SERRATI E FREQUENTI.
LA SENSAZIONE PARADOSSALE, MA FINO A UN CERTO PUNTO, È CHE ESSERE DENTRO È RASSICURANTE E STARE FUORI PERICOLOSO. POI PIANISSIMO PIANISSIMO I RAPPORTI DI FORZA SI INVERTONO E STARSENE A CASA PROPRIA FA PARTE DELLA CURA. PURTROPPO MOLTE PERSONE IN CURA ARRIVANO DA FUORI REGIONE E PER I PERIODI IN CUI NON POSSONO ALLONTANARSI DA MILANO DEVONO AFFITTARE DEGLI APPARTAMENTI. A FORNIRE IL SERVIZIO SONO DEGLI SCIACALLI, L'OSPEDALE NON È IN GRADO DI FAR FRONTE ALLE RICHIESTE. NATURALMENTE NESSUNO FA NIENTE, ISTITUZIONI LATITANTI E COMUNE CHE METTE LA SOSTA A PAGAMENTO NEI PRESSI DELL'OSPEDALE.
TUTTO IN QUEI MOMENTI APPARE DIFFICILE E INDEFINITO, SEI VICINO A TUTTI I TUOI CARI: LA MALATTIA COLPISCE UNO MA COINVOLGE TUTTI, MA ALLO STESSO TEMPO TI SENTI ALLONTANATO, CON UN IL VETRO CHE TI DIVIDE. GLI ALTRI, QUELLI CHE AMI, NON POSSONO TOCCARTI, MA SOLO VEDERTI UTILIZZANDO SOVRASCARPE, CAMICE, GUANTI, MASCHERINA, CUFFIA PER I CAPELLI. QUESTO PER GLI ADULTI. PER I PICCOLI NINETE, VIETATO L'INGRESSO. E COSÌ, E COSÌ (COME CANTANO I SETTE NANI) NIENTE LORENZINO PER TUTTI I PERIODI IN CUI LUI C'ERA GIÀ E IO DOVEVO RESTARE ISOLATO. OGNI GIORNO ASPETTAVO LE VISITE, E OGNI GIORNO C'ERA QUALCUNO PER ME, SONO VENUTI IN TANTI, NON TUTTI NELLE STANZE VICINE AVEVANO LA STESSA FORTUNA. UNA VOLTA, DI FRODO, È VENUTO IL PICCOLO OCN LA SUA MAMMA, E LE INFERMIERE E LE DOTTORESSE (QUEL GIONO FESTIVO NON C'ERANO UOMINI IN GIRO) LO HANNO RIEMPITO DI COMPLIMENTI. LA TECNOLOGIA MI PERMETTEVA PERÒ DI VEDERE TUTTE LE FOTO CHE OGNI GIORNO MIA MOGLIE GLI FACEVA.
E' UN'ALTERNANZA CONTINUA TRA IL TUTTO E L'OGNI, TRA IL SINGOLO E LA COLLETTIVITÀ, TRA TE STESSO E CHI TI RUOTA INTORNO.
I PENSIERI SUGLI ALTRI, SUL MONDO E SUL DISAPPUNTO DI COME TI APPAIONO CERTE COSE ARRIVANO DOPO, QUANDO RIESCI A PRENDERE FIATO, DURANTE I TRATTAMENTI (E IO LI HO SOPPORTATI ABBASTANZA BENE) LA FATICA SI IMPOSSESSA DEL TUO SPIRITO E DEL TUO ORGANISMO. NON HAI FORZA NEMMENO DI PENSARE AL PENSIERO DELLA STANCHEZZA.
I FARMACI DA PRENDERE CAMBIANO, SI AGGIORNANO, AUMENTANO È SEMPRE UN RINCORRERE, ALCHIMIA. PER CONTARE QUELLI CHE TI DANNO IN UN CASO COME IL MIO OCCORREREBBE IL PRONTUARIO PER POI SPUNTARLI UNO A UNO. LA DISCIPLINA È FERRE, MILITARE NEI DOSAGGI E NEGLI ORARI. QUALCHE LICENZA È CONCESSA MA SEMPRE CON ATTENZIONE. SONO UNA PRESENZA QUOTIDIANA, ENTRANO A AFAR PARTE DELLA ROUTINE, DELLA RIPETITIVITÀ DEI GESTI: LAVARSI I DENTI, FARE COLAZIONE, ANDARE A DORMIRE, PRENDERE I FARMACI. TIC TAC, TIC TAC, È COME AVERE UN MICROCHIP INSERITO NEL CERVELLO. UN ALERT, DI QUELLI CHE TANTO PIACCIONO A CHI INVESTE ON LINE.
SEMPRE ACCANTO A ME, OLTRE A CHI MI VUOLE BENE, C'ERANO, E CI SONO, I MEDICI DELL'UTMO DELL'ISTITUTO, LO DICO SUBITO SONO DEI DOTTORI MI TI CI E NON SPRECO L'AGGETTIVO TANTO PER PARLARE DI QUALCOSA. INSIEME A LORO TUTTO IL PERSONALE DEL SESTO PIANO DI VIA VENEZIAN, DELLA SALA PRELIEVI E DELL'INIETTORATO. SONO MOLTO AFFEZIONATO A TUTTE QUESTE PERSONE, CHE FREQUENTO ORMAI DA OLTRE DUE ANNI. QUESTE RIGHE SONO UN TRIBUTO A QUELLO CHE FANNO, TUTTI I GIORNI. NON C'È ENFASI IN QUELLO CHE RACCONTO MA SOLO I FATTI CRUDI E UN PO' DI CUORE. QUELLO CHE MI STA ACCADENDO POTEVA COLPIRE CHIUNQUE, E INFATTI L'AMBULATORIO È SEMPRE PIENO, MA UNA STRADA, FORSE QUELLA GIUSTA L'HO TROVATA CON L'AIUTO DEI "MIEI" DOTTORI. ADESSO STO BENE E POSSO FARE DIVERSE COSE CHE PER UN PO' AVEVO ACCANTONATO.
LA STORIA È LUNGA, E PER CERTI VERSI INCREDIBILE, CHI CI CREDEREBBE CHE MENTRE FACEVO LA CHEMIOTERAPIA ABBIAMO SCOPERTO, IO E MIA MOGLIE, DI ASPETTARE UN BAMBINO, E CHE ADESSO LORENZINO HA 20 MESI ED È NON "UNA" FORZA DELLA NATURA MA "LA" FORZA DELLA NATURA CHE SI È MANIFESTATA A NOI IN TUTTA LA SUA POTENZA E VOLONTÀ. E' SUCCESSO PRIMA DI INIZIARE I TRATTAMENTI CHE MI AVREBBERO PORTATO AL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO DA DONATORE PER CONTRASTARE LA MALATTIA: IL MIELOMA MULTIPLO.
SIAMO NEL MONDO REALE QUELLO IN CUI SI SOFFRE E BISOGNA REMARE PER ANDARE AVANTI, QUELLO IN CUI NON BASTA LEGGERE UN MANUALE PER CAPIRE, SAPERE, COME COMPORTARSI: CE NE È DI TUTTI I TIPI "COME DIVENTARE MANAGER IN TRENTA MINUTI", "GESTISCI LE TUE RISORSE", "DIVENTA IMBATTIBILE CON GLI SCACCHI", "COME SCRIVERE UN CURRICULUM", "COME MOTIVARTI E MOTIVARE", I TESTI SU COME RAFFORZARE LA TUA STRUTTURA MENTALE, IL TUO PENSIERO INTUITIVO. IL MARKETING DIVENTA UNA RAGIONE DI VITA PER TANTI, ESERCITARE IL POTERE UN'ATTIVITÀ CHE PORTA AL DISTACCO COMPLETO DALLA REALTÀ, FOSSE ANCHE SOLO UN POTERINO DA QUATTROSOLDI. L'IMPORTANTE È AVERLO, DATE UN CAPPELLO, UNA FASCIA, UN NOME A QUALCUNO E FARETE DI COSTUI UN ESERCITATORE DI POTERE. CHI NON È DOTATO NATURALMENTE DI CERTE RISORSE RICORRE COSÌ A ALTRE FONTI, MODALITÀ DI ISPIRAZIONE. BISOGNA DIVENTARE QUALCUNO, CERTO ALL'INTERNO DI UN SISTEMA PRESTABILITO, DOVE LA TUA AUTORITÀ POSSA VALERE QUALCOSA. E COSÌ SIAMO CIRCONDATI DA CAPI E CAPETTI, DA FURBI E MALIZIOSI, DA OTTUSI E IMPAURITI, MA SEMPRE CAPETTI. PRONTI A MEDIARE, A NEGOZIARE, A USARE IL VOCABOLARIO IN MODO SMUSSATO; COMUNQUE IN MEZZO E IN PREDA ALL'INDEFINIZIONE.
IL PAZIENTE INVECE NON ESERCITA ALCUN POTERE, ANZI LO SUBISCE. GLI STATI D'ANIMO SONO DIVERSI PER OGNUNO, E OGNUNO HA UNA SUA STORIA. NESSUNO HA SCRITTO MAI IL MANUALE DEL PERFETTO PAZIENTE, DI COME CI SI DEVE COMPORTARE, DI QUALI SONO LE DOMANDE DA FARE, DI COME RELAZIONARSI CON I MEDICI. SI DEVE IMPARARE OGNI COSA, COSÌ COME ABBIAMO IMPARATO A PARLARE, A MANGIARE DA SOLI E A CAMMINARE. TUTTO CROLLA. RIMANI TU, CHI TI AMA, LA STRUTTURA E LE CURE. UNA SEMPLIFICAZIONE DEL MONDO, PER CERTI VERSI UNA FACILITAZIONE DEL MONDO. SAI DOV'È IL BENE E QUAL È IL MALE.
AD AIUTARTI È LA PROMISCUITÀ TRA L'INTELLIGENZA E IL TALENTO A BUTTARTI GIÙ QUELLA TRA LA SUPERBIA E L'IGNORANZA. E' DIFFICILE DIGERIRE I DISCORSI, SIA SULLA QUOTIDIANITÀ, QUANDO HAI ATTRAVERSATO CERTE STEPPE, SIA QUELLI SULLA TUA SALUTE CHE TI TOCCANO SULL'ASPETTO PIÙ CARO, ED EGOISITICO, LA TUA VITA E IL TUO PROGETTO. QUINDI LE PERSONE DA AMMIRARE NON SONO I PROTAGONISTI DEL GOSSIP, DELL'INDUSTRIA, DEL PROFITTO, LE PERSONE VISIBILI CHE TANTO PIACCIONO, I CAPI, IL BOARD, I MANAGER, QUELLI DELLE COPERTINE. A MERITARE LA STIMA (PAROLA DA MANEGGIARE CON MOLTA CAUTELA E PARSIMONIA) SONO POCHI NELLA VITA DI OGNUNO. A MERITARE LA MIA SONO QUELLI CHE VEDO QUANDO VADO ALL'ISTITUTO, MALATI, VOLONTARI, PARENTI DEI MALATI, EX MALATI, DEI MEDICI E DEL PERSONALE HO GIÀ DETTO. COSÌ COME PER QUELLI CHE CONOSCO E CHE STANNO VIVENDO LA STESSA ESPERIENZA. LA FORZA DI QUESTA GENTE HA UN EFFETTO MOLTIPLICATORE, UN EFFETTO BASATO, PER SFORTUNA, SULLA CONDIVISIONE DELLA FATICA, SULLA COMPRENSIONE DELLO STESSO CODICE. UNA DONNA O UN UOMO SENZA CAPELLI, È DURO DA DIRE, MA È LA VERITÀ, ALL'INTERNO DELLA STRUTTURA NON HANNO BISOGNO DI SPIEGARE IL PERCHÉ DEL LORO STATO, GLI ALTRI LO SANNO E BASTA. PARADOSSALMENTE, ENTRARCI DENTRO FORNISCE UNA VITA PARALLELA. LO NOTO IN QUESTO PERIODO IN CUI I MIEI CONTROLLI SI SONO DIRADATI, QUANDO TORNO HO SEMPRE UN'IMPRESSIONE DI CALORE, SEPPURE È FATICOSO PRESENTARSI ALL'ESAME DEL SANGUE LA MATTINA MOLTO PRESTO, PER FARE I PRELIEVI PRIMA DI PRENDERE LA "DOSE", DI CICLOSPORINA.
HO VISTO CRESCERE MIO FIGLIO, L'HO VISTO NASCERE IN UN MOMENTO PER ME MOLTO FATICOSO, IN MEZZO AI DUE AUTOTRAPIANTI. HO VISTO IL VISO DI MIA MOGLIE FELICE, TUTTO CONCENTRATO IN QUEI POCHI MINUTI. LE CURE AVUTE SINO ALL'EVENTO PIÙ MERAVIGLIOSO DELLA NOSTRA VITA MI AVEVANO UN PO' BUTTATO GIÙ, MA QUEL GIORNO AVREI VOLUTO TOGLIERMI IL BUSTINO PER SALVAGUARDARE LE VERTEBRE, COME POI HO FATTO, PER STRINGERE UN CERTO TIPO APPENA ARRIVATO. LA SENSAZIONE DA DESCRIVERE È FORTISSIMA E INTENSA, LE ORECCHIE MI SI SONO TAPPATE; DOPO IL LAVAGGIO MI HANNO MESSO TRA LE BRACCIA UN FAGOTTINO BIANCO. IL FAGOTTO ADESSO CAMMINA E VUOLE MANGIARE DA SOLO.
FINO AI 38 ANNI AVEVO VISSUTO UNA VITA NORMALE, AMMESSO CHE CI SIA UNA DEFINIZIONE DI NORMALITÀ CHE POSSA ANDARE BENE PER TUTTI, O ALMENO LO ERA PER IL NOSTRO CONCETTO OCCIDENTALE E MILANESE. POI LA SCOPERTA E L'INIZIO DELLE CURE E, CONTEMPORANEAMENTE, UNA PAURA DA IMMOBILIZZARE I POLPASTRELLI.
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