venerdì 31 maggio 2024

La fatica prima della gioia

Oggi, ancora una volta, ce l'ho fatta. 
Ho chiuso il giro dei controlli. 
È tutto a posto.
Le parole hanno un peso enorme, il peso del verdetto. 
Non mi aspettavo sorprese ma l'ansia, l'inquietudine riaffiorano ogni volta che devo andare all'istituto dei tumori.
Non mi sono mai abituato, dopo tanti anni, né alla fatica né alla bellezza delle parole che vedo scritte sul referto.
Sono cintura nera di controlli, ma ognuno è come se fosse il primo. Ognuno quando finisce mi fa sentire bene, perché i medici mi dicono che sto bene.
Sono stato molto fortunato, ho sofferto tantissimo, ma tutti soffrono, tutti i pazienti (e i loro affetti) conoscono le fatiche dell'attesa, la gioia per una buona notizia, la disperazione per una cattiva.
Bisogna cercare di mantenere la calma, essere lucidi nel fare le domande, fidarsi nei medici.
I farmaci sono molto migliorati e i trattamenti che, quando è accaduto a me, sembravano fantascienza, oggi sono accessibili a tutti.
Per affrontare una malattia come il mieloma bisogna avere e trovare molta energia, bisogna avere e trovare molto supporto.
Dobbiamo essere pronti a ricevere la fortuna, seguendo le indicazioni, capendo quello che ci accade, facendo sacrifici, essendo umili davanti al mondo. 


Quando è il momento ho consapevolezza anche di un'altra cosa in misura più intensa e cioè che mi hanno salvato la vita e che la mia gratitudine verso chi mi ha aiutato è immensa.
Allo stesso tempo, mi rendo conto di quanti non possano capire questo mio sentimento perché presi da altre cose, ad esempio ci sono quelle persone che trattano gli altri con disprezzo e non si rendono conto della fortuna che hanno a stare bene.  
Avrei preferito non dover affrontare il cancro e dedicarmi di più alle cose che mi piacciono. Ho conosciuto tutta la gradazione dell'umanità, da quella più putrida, fatta di persone squallide, a quella meravigliosa di chi si è presa cura di me.
Per qualche giorno mi godrò questa sensazione, almeno fino al mio compleanno che sarà tra qualche giorno. Poi, inesorabilmente, il pensiero tornerà al prossimo giro perché il mieloma non ti abbandona mai; ma ci sarà anche spazio per belle cose che mi circondano, tra cui l'affetto e l'amicizia.

Grazie a Milano.
Grazie all'istituto dei tumori.
Grazie a chi mi vuole bene.

A tutti auguro di riuscire a esaudire i propri sogni e i propri desideri.

Il mio libro SONO NATO DOPO MIO FIGLIO ed. Laurana lo trovate qui


giovedì 18 aprile 2024

Sono diventato maggiorenne - 18 anni dal trapianto di midollo osseo da donatore


 Sono passati 18 anni dalla mattina del 18 aprile 2006, il giorno in cui, all'Istituto dei Tumori di Milano, mi hanno infuso le cellule staminali della mia donatrice di midollo, quelle che mi hanno salvato la vita.

Ricordo ogni secondo di quella giornata, i medici, gli affetti, i timori, la paura del rigetto. 

Ero arrivato a quel momento dopo un percorso di due anni, nei quali ho affrontato un'operazione alla testa, la radioterapia (che mi bruciato i capelli proprio al centro della zucca); terapie durissime, due autotrapianti, osteolisi, la frattura della clavicola, il C35, la fatica, la chemio ad alte dosi, la paternità.

Ho sempre però avuto il sostegno di tantissime persone, i medici (due li ho sentiti anche oggi), la mia famiglia, gli amici e tanti che mi vogliono bene.
Ho sofferto tanto e sono stato molto fortunato: ora sono in remissione completa.
So molto bene che tutti soffrono e che tutti voglio la stessa cosa, sopravvivere con una buona qualità della vita. 
Tutti hanno forza e volontà, purtroppo non tutto dipende da noi. Bisogna, però, avere fiducia nella ricerca e nei medici, i trattamenti ci sono e sono molto migliorati da quando è toccato a me.
Ho un senso di gratitudine profondo verso che mi ha salvato la vita e verso la vita stessa, quella che sto vivendo. 
Certo non tutti ci vogliono bene e alcuni ci intossicano la vita più di una brutta chemio, sono le persone piccole, una sparuta minoranza, certo, però in grado di farci stare male. Non ci sono antidoti.
Però poi ci solo le cose speciali, le mozioni forti e belle com'è stata quella di avere in braccio Lorenzo, nato qualche mese prima di questa data fondamentale per la mia vita.
Oltre ad aver cambiato il mio gruppo sanguigno, il trapianto ha cambiato anche me. Mi ha insegna to cosa è davvero importante.
Un abbraccio a tutti.
Il senso di gratitudine per la vita cerco di praticarlo ogni giorno.



Questo è il link al libro in cui racconto tutta la storia 




venerdì 15 dicembre 2023

 Il calendario è solo un'opinione. 



Oggi ho guardato il calendario e ho capito, con una scoperta che ha del clamoroso, che le date sono solo un'opinione. 

Ho scoperto che mancano dieci giorni a Natale, io sono già stanchissimo oggi.  Mi sono accorto che Natale per me è già arrivato, ho un bel maglione rosso, i capelli più lunghi del solito (si fa per dire) e una gerla piena di buon umore, di forza e di felicità.

Felicità che mi piacerebbe distribuire, fare sentire a chi è vicino a me, ma anche a chi legge queste righe.

Oggi ho fatto il controllo, ho visto i miei medici, loro mi hanno detto che sto bene.

BENE: Remissione completa a diciotto anni e mezzo dalla diagnosi.

Il Mieloma in questo momento non c'è, e spero che non si faccia vivo mai più.

E' una sensazione di leggerezza meravigliosa, una sensazione nirvanica, un respiro lungo e pulito.

Ancora una volta sono ritornato a essere un paziente come gli altri con le attese, le impegnative, le prenotazioni.

Ero in tensione già da qualche giorno, sono caduto in vespa e mi sono ammaccato una gamba, e oggi c'era sciopero dei mezzi e dovevo attraversare la città. Ho parcheggiato l'auto e fatto il pezzo a piedi. 

Sono tornato nei miei spazi, ambulatorio, giro in reparto, accettazioni varie. Poco è cambiato negli anni, al contrario le terapie si sono rivoluzionate e ne ho parlato con i miei dottori.


Il mio percorso ormai non si fa quasi più, ci sono nuove strategie terapeutiche e nuovi farmaci potentissimi.

Ogni controllo, ogni esame, ogni visita, ogni stilla di sangue analizzato mi fanno capire come e quanto sono stato fortunato.

Ho sofferto e subíto tanto, forse tantissimo, ma anche chi non ce l'ha fatta ha sofferto altrettanto.

Ho sempre pensato alla fortuna che ho avuto di poter testimoniare e non alla sfiga che mi è capitata di avere un cancro che colpisce prevalentemente gli anziani a 38 anni.

La mia dose di fortuna è andata lì, sicuramente un ottimo investimento. 

Ogni volta il controllo mi da un senso di resurrezione e di pace, difficile da descrivere: è come la purezza in purezza. 

Mi piacerebbe vivere sempre questa sensazione, ma non è possibile, mi piacerebbe che anche altri la provassero. Invece vedo che molti la cercano in posti sbagliati, tipo Linkedin, il regno dell'impostura.

Oggi ho rivisto una parte del mio Dreamteam, gli infermieri che hanno contribuito a salvarmi la vita. Loro curano e si prendono cura delle persone. 

Su Linkedin ci si prende cura solo del proprioo ego.

Donate per la ricerca. Buone feste

Antonello ha scolpito in un verso un pezzo della mia storia, la mia famiglia mi ha tirato fuori dai guai.

Mi chiedevi che ti mancaUna casa tu ce l'haiHai una donna, una famigliaChe ti tira fuori dai guai

Non dimenticatevi del mio libro SONO NATO DOPO MIO FIGLIO 



venerdì 26 maggio 2023

COSA CONTA NELLA VITA? IO LO SO, SUPERARE IL CONTROLLO PER IL MIELOMA MULTIPLO

Sono arrivati i primi caldi, un po' in ritardo ma sono arrivati. 
Venerdì, il controllo lo faccio sempre di venerdì, sono tornato paziente oncologico. 
Il giorno della visita, seppur non mi aspetto sorprese perché vedo prima gli esami, ho sempre addosso l'ansia, il timore che qualcosa che non avevo preso in considerazione possa presentarsi e, all'improvviso, stendermi con un colpo preciso.
In questa altalena di sentimenti trova posto anche il piacere di sentirsi dire dal dottore che tutto è a posto, vivo per quel momento dal primo giorno in cui ho avuto la diagnosi. 
La parola vivo ha un doppio significato: vivere per qualcosa e essere vivo, è insieme azione e speranza, affetto e cura.
I primi tempi era un giudizio su come si stava procedendo con le terapie per affrontare la malattie, poi, col tempo, i dati si sono stabilizzati e l'attesa è sempre quella di non avere sorprese.
Però non mi basta mai, vorrei sentirmelo dire in loop sino alla fine del mondo: tutto a posto, tutto a posto, tutto a posto, tutto a posto... 
Non ci sia abitua mai, anche dopo 19 anni dalla diagnosi e 17 dal trapianto da donatore non consanguineo.
Non è una proiezione sul futuro, "vedrai che andrà tutto bene", ma un concreto presente "va tutto bene".

Ho dei piccoli rituali che ripeto ogni qualvolta devo andare in via Venezian, uno di questi è passare a salutare in reparto i medici, il primario e chi lavora con loro.
Però, stavolta, è successa una cosa speciale, dalla stanza del Prof., il primario, sono usciti lui e Vittorione, non ci credevo era come se avessi avuto in mano l'asso di quadri a scopa d'assi, mi hanno salutato con grande affetto.
La giornata era partita bene, poi si è un po' spenta, poi ho avuto una visita e si è riaccesa, infine, la seconda visita, quella decisiva, all'Istituto dei tumori di cui ho appena scritto.
Vedendo loro, come si dice, ho svoltato non solo la giornata ma anche la settimana.
Non è mai facile ed è sempre faticoso, il finale questa volta però è stato esplosivo. 
Ogni volta l'interrogativo torna al saltellarmi nel cervello, 
cosa conta nella vita?
Io lo so: superare il controllo, il referto in ordine per quanto riguarda gli indicatori di malattia è il lascia passare per la pace e la felicità e il piacere di condividere tutto questo con chi mi vuole bene. 
Ci sono anche le piccole ombre, sono gli strascichi della quotidianità, l'ansia, il senso di inadeguatezza, le parole dette con disprezzo da chi ti ronza intorno. Si impara conviverci ma fanno, male e fanno consumare un sacco di energia. Energia che mi piacerebbe dedicare a quello che mi piace come stare con chi mi apprezza
Stare con quelli che sono sempre stati con me, in ogni momento e quelli che sono arrivati dopo ma lo hanno fatto con garbo e delicatezza.
Il girono del controllo, quando va bene, mi piacerebbe che non finisse mai, la positività che sento è difficile da descrivere, così come è stato difficile conquistarla.

Come sempre il mio pensiero va a chi si trova immerso nella malattia, a chi ha il coraggio di affrontare cure e trattamenti faticosi. Penso a chi è spaesato, come ero spaesato io, penso a chi è spaventato come ero spaventato io, penso allo sfinimento dopo le terapie, come ero sfinito io.
Purtroppo non ho nessun superpotere, nessuna ricetta per metter fine a tutto questo, posso solo descrivere la mia esperienza e posso dire solo tre cose 
La fortuna conta, tuttavia bisogna sapere che la ricerca lavora affinché il suo peso sia sempre meno importante; quando è successo a me le terapie di oggi non erano nemmeno ancora state concepite
la seconda cosa è di avere fiducia in chi ci segue e in chi ci cura amorevolmente
la terza cosa è che tutto è maledettamente lungo, lunghe attese, tempi lunghi, bisogna esercitare la virtù della pazienza. Procedendo un passo dopo l'altro si riesce ad arrivare in cima, a scavalcare il picco della componente monoclonale.

Donate per la ricerca.

Vi voglio bene.

Vola e balla sul cuore malato illuso sconfitto poi abbandonatoSenza amore dell'uomo che confonde la luna con il soleSenza avere coltelli in mano ma nel suo povero cuoreAllora vieni angelo benedetto prova a mettere i piedi sul suo pettoE stancarti a ballare al ritmo del motore ed alle grandi paroleDi una canzone canzone d'amore Ecco il misteroSotto un cielo di ferro e di gesso l'uomo riesce ad amare lo stessoAma davvero senza nessuna certezzaChe commozione che tenerezza (Lucio Dalla)


martedì 18 aprile 2023

Oggi è il giorno in cui SONO NATO DOPO MIO FIGLIO: 17 anni dal trapianto

 


Oggi, come ogni anno dal 2006 festeggio il mio secondo compleanno, oggi, 17 anni fa mi somministravano le cellule staminali della mia donatrice, è il trapianto di midollo osseo che mi ha salvato la vita.

Sono fortunato, è passato tanto tempo e sto bene, la malattia è in remissione.

Essere libero dalla malattia è bellissimo, tuttavia spesso sento il peso di quello che ho vissuto; la diagnosi, le cure, i controlli.

Non sono stati, e non sono, anni facili, ne sento il peso sulle spalle, forse sono invecchiato; l'ansia mi divora, ho sempre paura di non riuscire a fare le cose, anche le più elementari.

Il lavoro ha un ruolo fondamentale in tutto questo, è da lì che arrivano gran parte dei pensieri; l'importanza che riveste è enorme, certamente perché è la fonte di sostentamento, ma anche perché è quello che mi fa sentire come gli altri, nonostante il cancro e i timori che esso porta con se. 

In questi 17 anni è cambiato tutto: il mondo, io, mio figlio, le terapie per il mieloma. 

So che sembrerà un ossimoro ma sono in uno stato di felicità malinconica. 

Vivo, parola meravigliosa, grazie a chi mi ha donato il suo midollo, un gesto di altruismo senza pari, più della vita cosa si può donare a un essere umano? Tuttavia, mi accorgo di vivere in una fase incerta della Storia, una fase in cui essere individualisti, egoisti e sprezzanti verso il prossimo, verso i più fragili, paga dividendi molto alti.

Non dico che tutti siano così, ma in molti ambienti si ritrova questo sentimento e per farvi fronte, per sopravviverci dentro, si consuma molta energia. Sono costretto a giocare sempre in difesa.

Dopo la malattia non sono diventato più forte, al contrario, mi sento fragile. Conosco quello cui si può andare incontro; ci sono i modi per uscirne, pochi, e quelli per rimanere intrappolati, tanti. 

Io ho trovato una strada, che sto percorrendo ancora oggi, la fragilità è come quella della corda lisa, consumata. Continua a funzionare, ma il rischio che si spezzi è sempre lì a tenerti compagnia. 

Tirando la famosa riga, quella di un bilancio, vedo, però, tutto con positività; il famoso bicchiere è sicuramente mezzo pieno. 

Ho una rete affettiva, composta da familiari e amici, molto solida, e una rete sanitaria (medici e psicologi) altrettanto robusta, questo mi consente di resistere alle trappole del disagio provocato da tutto quello che mi sembra che non vada. 

Un consiglio che mi sento di dare è di chiedere aiuto a chi è competente, di resistere il più possibile; non è detto che basti ma, noi, più che "provarci" non possiamo fare altro.

Un grazie immenso è per tutti coloro che durante tutta la mia vita mi sono stati vicini, li ricordo tutti. 

Un abbraccio.

Marco

Qui trovate il link al mio libro in cui racconto la mia storia https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896


sabato 17 dicembre 2022

un altro passo in avanti


È difficile scrivere oggi che se ne è andato Sinisa, anche lui colpito da un cancro del sangue.
È difficile perché è il giorno in cui ho fatto il mio controllo, il referto è semplice quanto chiaro 

NON SI EVIDENZIA ATTIVITA' DI MIELOMA MULTIPLO.

Natale per me è arrivato in anticipo

Parlando in termini matematici, uno dei componenti dell'equazione per la mia felicità.
Sono ripassato dall'Istituto  dei Tumori di Milano (dove sono in cura dal 2005), dove ho fatto un numero infinito di controlli, dove ho parlato con tante persone; ho scritto un libro; mi sono confrontato con altri pazienti e sono arrivato a una conclusione molto semplice, ma che mi sento di ribadire: il culo conta.

Non sto dicendo che è solo una questione di culo, l'impegno, il coraggio, la resistenza, la tenacia, l'attenzione ci devono sempre essere. 

Lo dico da persona che si reputa fortunata, pur nella sfiga di quello che è successo.
Davanti a certi eventi siamo inermi; l'uomo (e la sua coscienza) si sono dotati di strumenti retorici per cercare di aggirare/anestetizzare concetto di fortuna, fato, destino e così  si pensa, secondo me, che comportandosi in un certo modo, poi, alla fine, i risultati arriveranno.

Non sempre è così, solo che non ci vogliamo credere, pensiamo (o ci hanno fatto pensare) che la volontà sia onnipotente. A meno che non entriate in quel meraviglioso mondo disneyano che Linkedin rappresenta: dove tutti hanno solo successi, forza di volontà, capacità, bravure da raccontare. 
Dove ogni riga del profilo e ogni post sono mattoni per fortificare il proprio ego.

Purtroppo non è vero che volere è potere, è solo un modo per consolarci o per farci sentire in colpa se le cose non vanno come avremmo voluto.
E' così in tutte le situazioni che viviamo giorno per giorno, vale ancora di più per la Vita e di chi se ne prende cura.

Ad esempio, molto banalmente, la maggioranza di noi è fortunata a vedere la guerra (che non dovrebbe esserci e siamo tutti d'accordo) solo dai filmati in tv. 
Qualcuno si sentirebbe di dire che la popolazione ucraina non voglia a tutti i costi sopravvivere?
Per non parlare di chi si imbarca per un viaggio lungo e cerca di arrivare in Europa (dove la guerra, la fame, la carestia, le conosciamo solo perché ne parlano sui media coloro che ne sono stati in contatto; loro non possiamo pensare che non vogliano a ogni costo cambiare vita, opporsi a un destino oscuro?
Lo stesso funziona con la malattia, nessuno vuole morire. Nessuno

Conosco molte persone che sono in ballo con le terapie per tumori del sangue: linfomi, leucemie, mieloma, tutte si danno da fare con tutta la forza che hanno, sopportando terapie durissime. 
Tutti vogliono vivere, tutti hanno diritto alla felicità, a una buona qualità della vita, alle terapie migliori.
Loro (e anche quelli che non conosco impegnati a contrastare il cancro) sono miei fratelli.
Per questo mi impegno a collaborare con AIL in tutte le circostanze che posso.
Mi rendo conto, da privilegiato (visto che ho una lunga remissione) che devo restituire qualcosa di quello che ho avuto e lo faccio con quello che ho a disposizione: la mia storia.

Io non posso dire coraggio, io devo dare coraggio, spiegare che le terapie ci sono, che bisogna impegnarsi
Io non posso dare una pacca sulla spalla e dire "ce la farai", io devo darti me stesso e dirti "raccontami, dimmi in cosa ti posso aiutare"
Io non posso accontentarmi di domande generiche del tipo come stai?, domanda che non faccio mai; io devo cercare di tranquillizzarti cercando di dirti che le soluzioni, rispetto a quando è successo a me si sono moltiplicate.

Parlo di tutto questo anche nel mio libro Sono nato dopo mio figlio in cui racconto tutto il mio percorso e che potete trovare qui https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896






Vi voglio bene fratelli, buone feste e donate per la ricerca vi lascio con le parole di Bob Marley
don't give up the fight

Rise up this mornin'
Smile with the risin' sun
Three little birds
Pitched by my doorstep
Singin' sweet songs
Of melodies pure and true
Sayin', "This is my message to you, whoo-hoo"

Singin', don't worry, about a thing
Worry about a thing, no
Every little thing, gonna be all right
Don't worry
Singin', don't worry, about a thing
I won't worry!
'Cause every little thing, gonna be alright


 



venerdì 27 maggio 2022

Controllo ok: meraviglia e gioia






Per l'ennesima volta sono andato all'Istituto, con il mio pacco di carte, impegnative, referti, certificati.
Tutta roba che alla fine della visita diventa vecchia.  Lo so benissimo, ma me la porto lo stesso, come la coperta di Linus. 
Serve a ricordarmi il motivo per cui oggi sono qui: il controllo. 
Ogni volta è speciale, ma questa volta di più.
L'infermiera mi riconosce, tira fuori il mio libro dal cassetto e, emozionata, mi chiede dedica e firma. Non me lo aspettavo. 
Il piacere che provo è grandissimo, non perché sono io l'autore, non è una roba di ego. 
No, provo piacere perché lei è sempre in mezzo alle persone con il Cancro e con il suo lavoro le aiuta.
Poi è il mio turno, la dottoressa mi chiama, luminosa come sempre Giulia mi dice che gli esami sono a posto, anche la visita va bene. 
Sono stravolto dal caldo, e lei mi dice: "il tuo libro sta aiutando i pazienti. Quando vengono qui mi chiedono se la Giulia del libro sono io. E io dico di sì che sono io". 
In quel momento penso, scrivere e pubblicare un libro cui tieni è bellissimo, sapere che puoi aiutare qualcuno è ancora meglio. Nella mia testa ringrazio le decine di persone che si sono date da fare per salvarmi la vita dentro questo ospedale.

Questa è la copertina del mio libro che potete trovare qui https://www.amazon.it/figlio-Vivere-mieloma-cancro-inguaribile/dp/8831984896

La mia meravigliosa ematologa è timida e per questo le voglio ancora più bene. 
È la sua voce, che dice "tutto a posto, torna dicembre", a regalarmi la felicità di un attimo coltivato per mesi, con gli esami strumentali e quelli del sangue. 
Poi tutto si compone e io mi emoziono quando ho in mano il mio referto.
Questo succede sempre anche se, dopo 16 anni, dovrei essere abituato. 
Ma alla felicità, visto che viene dopo la sofferenza, non ci si assuefa mai.
Sono fortunato, lo so; non per tutti va così. Io mi sono impegnato, ma tutti si impegnano.
A volte, però, basta una parola detta da qualche testa di cazzo a incrinarmi l'umore.
Ci casco sempre come un fico maturo. 

Sono in tanti che mi cercano, ma non per recensioni, presentazioni, firma copie, no mi cercano i pazienti per chiedermi dei consigli, per chiedermi qual è stato il mio percorso. I miei canali sono sempre aperti a queste richieste. A volte basta solo un piccolo consiglio, poiché non sono ematologo non so dare tutte le risposte. 

E' stata una settimana incredibile con lo scudetto rossonero (la cui gioia ho condiviso con i miei amici) e poi la visita e il controllo che mi hanno fatto lievitare da terra. 
Per entrambi ho avuto una tensione incredibile che, poi, si è sciolta.
C'è anche il lavoro con le sue ansie e le sue piccolezze, i suoi non detti, la sua fatica, ho sentito tutto sulla mia pelle. La fatica, la sofferenza quotidiana, fino arrivare al momento di gioia e di felicità provocata dallo sguardo nell'ambulatorio. Lo stare bene che non vuol dire avere vinto, non ho vinto niente, solo so che i mie esami sono a posto, non ho coppe da alzare, al massimo una foto in cui sorrido. Sulle carte rimane il monito a non fare sforzi e a non subire stress emotivo.

Un abbraccio a tutti i  fratelli in terapia, un abbraccio a chi non ce l'ha fatta, un evviva per chi ha buoni risultati.
State vicino a chi ne ha bisogno.
Vi voglio bene 
Donate per la ricerca


Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te

Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te
Cosa posso fare?
Tutto quello che voglio è essere vicino a te

(Next to you, The Police)